全国の膠原病の口コミ（49件）

10階建てのうち4～10階は入院病棟なので、診察階は３階までになっています。
広いのですがエレベーターが少なく小さいです。初めて行った時は多発性筋炎の為ほとんど歩けない状態だったので、膠原病科以外の科に移動するのがとても大変でした。

大学総合医療センターなので、待ち時間はいつもかなりかかります。先生も人数をこなすためか早口で、話もあまりしてもらえなかったように思います。入院はベッドの空き待ちと言われました。でも全身の症状の悪化を感じたので、追加料金の部屋へ早めに入院しました。

入院後は毎日検査ばかりで、合併症を含めた正式な診断と治療計画の説明の後に投薬治療が始まったのは３週間後でした。
入院中はほとんど毎日主治医が様子を見にきてくれるので、説明を聞いたり色々な話ができたと思います。看護師は事務的な方もいましたが、全体的には良かったです。

[症状・来院理由]

1ヶ月程前から足に痛みのある紅斑がでて範囲がひろがってきたため、打ち身か骨に異常があるのかな？と思い整形外科を受診しましたが、「帯状疱疹か蜂窩識炎の疑いがあるので皮膚科を受診してください」と言われ、近くにあるこちらの皮膚科へ受診しました。

[医師の診断・治療法]

皮膚の紅斑を見て、触診・アレルギーの有無を確認ステロイドの軟膏を処方してもらって1週間程様子を見ようとのことでしたが、1週間後もまったくよくならず先生も「うん？」っという感じで、原因は皮膚生検してみないと分からないとの事。
内科的な症状が出てきたので、大学病院への紹介となり、皮膚生検の結果のちに膠原病と診断されました。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

スタッフの応対もとても丁寧で先生もニコニコ印象がいいです。
いろいろと質問したことにも丁寧に答えてくれました。
待合席がいつもいっぱいなので、待つかな？と覚悟してましたが、20分位でさほど気にならない程の待ち時間だった様に思います。

[症状・来院理由]

特定疾患で長らくお世話になってます。数十年
間、2ヶ月に一度通院させていただいています。

[医師の診断・治療法]

初めて受診した時は症状が症状だけに、不安でしかたがなかったけど、主治医の先生が
とても素晴らしく大変安心したことを今でも忘れません、十年以上の付き合いですが症状は安定しているか、症状の変化はないかを細やかに対応してくれます。



[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

看護師さんの対応は皆さん素晴らしですね！採血検査等も若い看護師さんでも安心です。逆にベテランに見える人が痛いときがあります。病院と言えば、入った瞬間嫌な臭いがするものだが、ここは、カフェがありコーヒーの心地よい香りで出迎えてくれ、とてもリラックスでき、コーヒーもとてもおいしいです！

小学4年生の時に初めて来院しました。
とても不安な中検査入院時からとても分かりやすい説明で進めていってくださいました。
子供対象の病院と言うこともあるのだと思うのですが、病院もやわらかい雰囲気の内装でとても明るいです。
新都心に移動して新しくなりましたが、以前と全く変わっていました。

治療の進め方、今の現状、全てにおいて丁寧に説明してくださいます。
専門的な事は素人の私にはわからない事ばかりでしたが、時間をかけて説明もして下さいました。

前例の少ない娘の症状に対して経験に伴った今後の予想や治療のあり方また今では思春期になり初めの娘の心にも寄り添ってくださってます。

先日からやっと通院も月1から月2に変わる事ができる様になりましたが、これも娘の今の生活環境に合わせて調整をして下さいました。
長い付き合いになるであろうこの病気と向き合いながらもストレスを最小限にしつつ先生への信頼感がよりこの病気へ向き合う上での安心感になっています。

８年ほど当院に月に一度のペースでかかっています。
大きな病院なので来院数が３ケタの時もあって、いつも院内には人がたくさんいます。診察前の受付はスムーズです。各科での待ち時間はどうしても避けられませんが…。採血の順番待ちに１時間、血液検査の結果が出るまで１時間、診察待ちは１時間では済みません。処置室で注射して貰って下さい…と言われたら処置が終わるまで１時間、会計窓口から支払いまでに１時間という感じです。院内フロアーはゆったりスペースを設けてあるので窮屈に感じることはありません。これは待ち時間の苦痛を軽減できていると思います。

セカンドオピニオンで受診しました。初めて見る症状だったようで、お薬を試してくださいましたが、やはり良くはならずに大きい病院を紹介してくださいました。そのおかげで症状が何の病気だったのかが分かりました。とても親身になってくださり、丁寧に診察してくださる先生です。お話をされる時も優しいです。皮膚科以外にも小児科などもされています。いつも混んでいる病院です。受付の方も話しやすい方々ばかりでした。わかりやすく説明してくださいます。

小さい頃から何度もかかったことがあります。昔より体制が整っているのでたくさんの人員で受付から会計までしてくれますが、とにかくどこの科にかかっても待ちます。大きな病院なので色々なクリニックから紹介された方や色々な病気の方がみえます。
膠原病内科は大きなくくりで内科の待合席なので他の感染症の方と同じ待合室などちょっと心配になってしまいます。熱のある方だけカーテンの後ろのベンチが待合席になりますがカーテン一枚なので安心とはいえないですね。
しかし看護師さん、先生と皆さんとても親切です。大きな病院だけあって設備も整っているので安心してみてもらえます。

医療分野は勿論の事、それを支える 事務部門は、何かと おざなりになりやすく、不満が溜まる原因の一因だと思います。
しかし、こちらの病院は、 窓口での御対応が とても親切でありがたかったです。
スタッフ同士でも、声掛けや 出退勤の挨拶等些細な事なのですが、普段からの 心掛けが 行き届いている様に感じました。
医療自体に 関係の無い 裏方の分野かもしれませんが、スタッフ同士のコミュニケーションが 、医療の質を上げているのでは？と感じました。
これからも、信頼して お世話になろうと思います。

持病の通院で、毎月通っています。看護師さんたちはみな親切で通いやすいです。

内科に通っていますが、副次的な症状が目にでることのある病気なので、同じ病院内の眼科に内科から予約をとって、検査結果をスムーズに連携してもらえるので助かります。

難点は、病院に近い第一駐車場がすぐにいっぱいになってしまうこと、第二駐車場からやや遠いこと。あと、予約していても診療待ち時間が結構長いこと。総合病院ならではで、仕方ないですが。待ち時間にお茶でも飲めるスペースがあればいいなと思います。

原因不明の熱が続き別の病院にかかっていましたが、清田病院を紹介され受診しました。
診察してもらったところ、膠原病かもしれないとい言うことで検査入院しました。
全室個室の綺麗な病室にビックリ。
食事も美味しく入院生活は快適でした。
診断するのが大変な病気でしたが、医師の説明も丁寧で分かりやすく、適切な治療のおかげで通常の生活に戻れそうです。
残念だったのがTVと冷蔵庫が日額で料金がかかる事と、貸出しの病衣(有料)を着なければいけなかった事です。

１４年前からリウマチで治療していました。飲み薬で効かなくなったため地元の病院で３年前からエンブレルの注射をしていました。リウマチの痛みが治まっているのでそのままの治療でしたが、すでに３年前から尿蛋白が出ていたのに気づかれず、妙に泡立つ尿でおかしいと思い、埼玉医大のリウマチ・膠原病科を紹介してもらいました。
検査入院で１週間と言うはずが、腎生検により、膠原病（全身性エリテマトーデス）と判明。即入院治療になり、結局１ヶ月半の入院となってしまいました。
主治医のＳ先生は非常に優しく親身になって相談にのって下さり、質問する事に対しても分かりやすくお話をして下さり、尊敬しています。素晴らしいＳ先生にお世話になれた事を本当に嬉しく思います。
完治する病気ではないようなので、この病気と付き合っていかなければなりませんが、Ｓ先生を頼りに頑張って治療したいと思います。
入院していた時、たくさんの看護師さんにお世話になりましたが、嫌な顔一つせず看護していただけて良かった。悲しい時は励ましの言葉も頂きました。非常に心強く、ありがたいと思いました。

体調不良で受診して、血液検査の結果で異常な数値がでました。
原因が分からないために、検査入院する事になりました。

検査の連続で、やっと病名が分かった時には、難病指定されている病名にショックを受けました。
そんな中でも、看護師さんの言葉がけで癒される事もあり、救われました。
ただ思ったのは、女性看護師さんよりも、男性看護師さんの方が優しかったという事です。沢山いる看護師さんの中には、尋ねごとをしても露骨に嫌な顔をする人もいました。

そんな時に、気がついて声かけしてくれたのも男性看護師さんでした。

病室自体は、個人のカーテンも全開で笑い声が絶えない部屋でホッとしたのを
覚えています。
イメージしていた入院とはかけ離れた入院生活だったかもしれません。
病室で、お腹を抱えて笑った事もありました。


患者さんは、皆さん不安を抱えていると思います。
全てに対応して欲しいとは言いません。
せめて、露骨に嫌な顔はしないでください。

私は、その年の秋から手首や指ひざがときどき痛くなっていました。歩きすぎか、家事の負担かと思っていました。とくに、手首や指の方がひどくなってきて、家事に支障がでてきました。でも調子の良い時もあるし、悪い時もあって波があったのです。
風邪っぽく熱も度々だしていました。ある時手首や指が腫れてきたのでこちらの整形で見てもらいました。すると、腱鞘炎という診断でした。悪い病気ではなさそうだったのでひとまず安心していました。シップをもらって帰りました。
しかしその後も良くならず数カ月後に全身動かすのも困難になって行き別の整形外科で見てもらって血液検査をしてみたら膠原病の疑い、すぐに大病院を紹介してもらいました。
そのころには歩くことも困難なひどい状態に陥っていました。大病院で見てもらい膠原病と診断。症状がかなり進んでいました。結局そこで入院することになりました。
最初の時に、血液検査をしてくれていればもっと早くわかったはずだったのにと思いました。

今から数年前の不明熱の際に、万が一『膠原病』だったらいけないので、こちらの病院に紹介状書いてもらいました。

とにかく、膠原病のスペシャリストの先生が、いらっしゃるとか。

地域連携室から、紹介状受けとりましたが、市大病院の診察を受けるのに３ヶ月待ちと言われました。

３ヶ月待ちわびて、伺ったのですが、年配の医師に、私の血液検査の結果を見て、

『心配で、こちらに来たのかも知れないけどねー、本当に膠原病だったらねぇ、あんた一人では病院にも来れないんだよねぇ。』

と半分笑っているように見えました。

３ヶ月待ちわびて、ようやく診察を受けましたが、この有り様でした。


他の患者さんには、とても親身に話を聞いているように思えました。

内科にかかってます。中々寝れない事を言っても、
心療内科に行け‼️と言われるだけ‥あまりあちこちかかりたくないので、我慢するしかないと諦めました。
話を聞いて貰ってるようで、聞いて無い感じです。
後はすぐ、検査と言われて、血液検査ばかりして、結果も
プリントは、もらいますが、詳しくはあまり話してくれません。病気の事をもう少し、話して貰えると、安心も出来るのに‥と思います。病名だけ言われて、自分で調べるしかないのも困ります。どうしたらいいか？教えて貰えると助かるのですが…

半日潰れるのは覚悟で！
予約していても、とにかく待ちます。体力がないと受診できない。
3分診療です。
薬がもらえないと困るので、しぶしぶ通いました。今は、あまりに待つのがつらいので他の病院を紹介してもらい、うつりました。
大学病院はどこもそうだとは思いますが。

また受付、会計の人達が冷たい。
駐車場は有料です。30分以内無料ですが、とてもそんな時間ではでてこられない。
あんなに待たせるなら、駐車場無料にしてほしい。大都会の病院でもないのですから。

ザ・大学病院です。近くの病院で手に負えない病気のときだけ受診をお勧めします。
待ち時間だけで、本当につかれます。

最近はファミリーマートやスターバックス、ちょっとした食堂もできて待ち時間がつぶせるかもしれません。

紹介状持参で、月曜受診。待ち時間は覚悟してました。まず先生に呼ばれるまでは受付後１時間もかかりませんでしたが、その後血液検査・レントゲン等の検査をして検査結果がでたら再度先生の説明になりました（結果がでるまで１時間半くらいはかかるとの説明あり）検査後、２時間以上は待っていました。２回目に呼ばれた際は、先生が午前中と午後で変わっていて改めて症状の説明をしました。
病状はよくなく、入院することになりました。初めての入院で不安がいっぱいでしたが、看護師さんはとても献身的に対応してくださり、退屈に感じる以外は快適に過ごすことができました。ただ、先生は公務員対応という印象が強かったです。
担当になった先生がハズレだったみたいですが、こちらは素人だからというスタンスで詳しい病状の説明もしてもらえず、ネットで病気のこと調べて質問しても先生の方が知識がなかったり･･･不安に思うことが多かったです。

先生は、声の大きい一方的な会話をする方でした。熱が続いているのに、そんな人も稀にいますとのこと。親身になってくれているような口調で、仕事やめて家で寝ていてくださいと言われました。生活できないじゃないか？と思いましたが、話すだけ無駄だと思いました。いつも三時間待ち3分診療です。また、総合病院ゆえ、体調が酷い時に問い合わせても、予約の日に来てくださいと言われたりしました。ただ、医療センターにも色んな先生がいます。丁寧な対応をしてくれた先生もいました。また、医療設備は、総合病院とあって、最新のものが揃っています。また、外来の看護師さんはテキパキしています。困っているお年寄りにも、良い対応でした。看護師さんは質が高いです。

今回、妻の妊娠3ヶ月から6ヶ月までを診ていただきました。
初めは待ち時間が長いこと以外は医師も丁寧で良い病院と感じていました。

しかし、里帰り出産を希望し、他の病院に紹介状を書いていただくまで、かなりの不快な思いをしました。
妻が里帰り出産を予定している病院に対し否定的な態度をとられ、自分の医療概念を持っているのは分かりますが、何度説明しても紹介状は書けないの一点張り。
里帰り出産側の医者との間に挟まれ、こちらとしてもかなり困ってしまいました。

結局、もうこちらには受診しないという形を仕方なくとり、やっと紹介状を書いていただけました。
最後も、一言もなくただ受付から紹介状を渡され終了。初産で更には膠原病を患っていると心配事が重なる中、このような態度をとられ、ほんとに涙が出てきました。

良かった点はエコーの説明は分かりやすく、見やすったです。
たくさんの妊産婦さん達を診てきたのは分かりますが、もう少し丁寧な対応があっても良いのではと全体的に感じました。

半年に1回膠原病の疑いのため、経過観察で通院していました。
その後、皮膚症状も気になったので
近隣の総合病院の皮膚科へ紹介状を出してもらいました。
そちらは膠原病とは直接関係はなかったのですが、
結果も先生はご存知です。

その後、体調不良により紹介状をだしてもらった総合病院にて入院することがあり、退院後主治医には引き続き
膠原病においてはクリニックで経過観察してもらうようとの事でしたが、
退院後クリニックに電話をかけたところ先生に
うちは無理です。
どこか違う病院へ行くように、皮膚症状があったり
ややこしいですのでと断られました。

一体どこへ行けば良いんですか。
そんな対応されると思わなかったので、途方に暮れています。