全国の多発血管炎性肉芽腫症の口コミ（5件）

私は多発血管炎性肉芽腫症と言う難病です。今は取り敢えずの治療は済んで毎日薬を飲んで過ごしています。

ただ、半年に一度、リツキサンと言う薬の点滴で一泊二日、病院に行きます。点滴が確か7時間位掛かるのと、点滴後、何もなければと言う事で様子見もかねての入院になります。前回は他の病院で酷い目に合わされたので、その病院はパスして産業医科大学の若松病院に来ました。建物はけっこう経っているとの事でしたが、とても綺麗でした。
病棟にはWi-Fiが有り暇はしませんでした。
ただ、他の病院でもあるのですが横の話が通って無い事が多いと思いました。

看護師さんに頼んでおいた事を夜勤の人に言っておくからと言われたのですが、持って来ないので、夜勤の看護師さんがきた時に聞くと聞いてない様なそぶりでした。
それと入院時に健康保険証、保険限度額適用証、特定難病受給者証を出してくれとの事なので出すと、コピーさせて下さいと言われたので了承しました。

退院の時、会計の人が病室に来て金額を教えてくれたのですが、高いなと思い特定難病受給者証を見せると、「えっ」と言う様な顔をして、計算し直してきます。との事で、待たされました。
病院の人が良く使う言葉で「伝わってなかった」と言う様な感じでした。
点滴の方は簡単な事なので無事にトラブル無く終わりました。（最初は3時間で終わりますと言われたのですが、7時間位掛かりました。）
一般的に普通の病院でした。

私は今、産業医科大学病院にEGPAの治療で入院しています。他の病院からの転院で来ました。初めの病院では病気の確定、治療に対して確定出来ないとの事で紹介され入院となりました。病院は新しいわけでは無いけれど大学病院という事で設備、情報が充実していると前の病院の先生から聞いていました。先生達も良く対応して頂き前の病院で出来なかった検査も出来、治療も順調で、今はかなり良くなり近々退院する事になりました。本当はこのての病気は長くかかって治療するので、入院も長期化するみたいなのですが、ベッド数がキャパオーバーみたいで、自宅療養となりました。看護師さん達も優しくして頂きますが、厳しさも忘れておらず、駄目なものは駄目と厳しく指導して頂けます。私の自宅から、車で1時間半位掛かるのですがこれから少しは通院が始まります。それでも良い病院に来れたと思っています。

[症状・来院理由]

2010年に発症したウェゲナー肉腫種の症状が2010年5月に再発し、入院しました。

[医師の診断・治療法]

5月から仕事を再開していたが、これにより体にストレスがかかり体の炎症反応が上昇したものと判断されました。炎症反応を抑える治療と現状の体の状態を再度検査する目的で入院した方がいいとの事で、入院を開始。治療はステロイドを投薬する方式が中心。また、安静にする事で炎症反応をおさえていくのが中心でした。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

医師は上から目線ではなく、懇切丁寧に治療方針などを説明してくれます。また、看護士の方々も接客をするかのごとく患者に接してくれるので、例え長期入院をしていても、非常に快適に過ごす事ができました。また、通常の病院だと利益をだす事がはじめにあるため、必要な検査などを先延ばしにする傾向がありますが、大学病院は患者中心のため、必要と判断された検査や治療は直ちに実施してくれます。この点を考えても、大学病院は最高だと思いました。

私は喘息が悪化して救急車でこの病院に来ました。2022.4初めから約1ヶ月入院しました。色々検査して行くと喘息の悪化原因が他に有ると言う事で検査を進めるとEGPAと言う免疫疾患の病気で難病指定になっている病気との事で、最終的には腎臓検査をして病気の確認からの治療と言う事でしたが、担当医がこの検査を拒み『この検査は非常に難しくリスクが高いからしない』との事でしたが、後日、他の先生から呼ばれ『腎臓検査が出来る体かどうかを調べます』と言われ検査し日程なども話しし、やりましょうとの事でした。しかし後日、担当医から、腎臓検査は当院ではしない！との事で、他の医科大学でやるとの事になりました。
先生達は一生懸命していただけたいるのですが、色々、二転三転し、私もどうなっているのかわからない状態でした。
ここの下関済生会病院は下関でも有名な総合病院だと思っていましたが全て病院に任せず、自分自身か親族で良く話しをして行くと良いと思いました。

それと看護師さん達の質はとても良く嫌な顔もせず動いてくれました。ただ、年寄りの面倒くさい患者さんで、少し？って所もありましたが、トータルでは良い病院だと思いました。

診察室からわざわざ先生が出てきて、名前を呼ばれて診察室に入る流れ。
これだけプライバシーや個人情報漏洩が問題視されているのになぜ東海大伊勢原医院のようにモニター対応しないのか不思議。
入り口から再来機を通して、用紙を出し、受付の人に渡すのかトレーに入れるのか分かりにくい。
恐らく是正の最中だと思うがここ半年何も変わっていない。
やりづらさを感じでいたり、患者が迷ったり、分からない様子は見て取れるはず。未だに是正がなされてないと言う事は、もしかしたらこの由々しき事態が議題にも挙げられていない可能性もある。もしそうだとしたら、これからこの病院に行く事はオススメしない。

かく言う私も、伊勢原医院に通っていたが転勤で仕方なくこちらに転院した。
毎回退院のために行くが本当に憂鬱だし、フラストレーションが本当に溜まる。
皆さんも病院は１つではないので選ぶ医院は慎重にした方が良い。