福岡県の多発血管炎性肉芽腫症の口コミ（2件）

私は多発血管炎性肉芽腫症と言う難病です。今は取り敢えずの治療は済んで毎日薬を飲んで過ごしています。

ただ、半年に一度、リツキサンと言う薬の点滴で一泊二日、病院に行きます。点滴が確か7時間位掛かるのと、点滴後、何もなければと言う事で様子見もかねての入院になります。前回は他の病院で酷い目に合わされたので、その病院はパスして産業医科大学の若松病院に来ました。建物はけっこう経っているとの事でしたが、とても綺麗でした。
病棟にはWi-Fiが有り暇はしませんでした。
ただ、他の病院でもあるのですが横の話が通って無い事が多いと思いました。

看護師さんに頼んでおいた事を夜勤の人に言っておくからと言われたのですが、持って来ないので、夜勤の看護師さんがきた時に聞くと聞いてない様なそぶりでした。
それと入院時に健康保険証、保険限度額適用証、特定難病受給者証を出してくれとの事なので出すと、コピーさせて下さいと言われたので了承しました。

退院の時、会計の人が病室に来て金額を教えてくれたのですが、高いなと思い特定難病受給者証を見せると、「えっ」と言う様な顔をして、計算し直してきます。との事で、待たされました。
病院の人が良く使う言葉で「伝わってなかった」と言う様な感じでした。
点滴の方は簡単な事なので無事にトラブル無く終わりました。（最初は3時間で終わりますと言われたのですが、7時間位掛かりました。）
一般的に普通の病院でした。

私は今、産業医科大学病院にEGPAの治療で入院しています。他の病院からの転院で来ました。初めの病院では病気の確定、治療に対して確定出来ないとの事で紹介され入院となりました。病院は新しいわけでは無いけれど大学病院という事で設備、情報が充実していると前の病院の先生から聞いていました。先生達も良く対応して頂き前の病院で出来なかった検査も出来、治療も順調で、今はかなり良くなり近々退院する事になりました。本当はこのての病気は長くかかって治療するので、入院も長期化するみたいなのですが、ベッド数がキャパオーバーみたいで、自宅療養となりました。看護師さん達も優しくして頂きますが、厳しさも忘れておらず、駄目なものは駄目と厳しく指導して頂けます。私の自宅から、車で1時間半位掛かるのですがこれから少しは通院が始まります。それでも良い病院に来れたと思っています。