全国の膠原病の口コミ（49件）

今まで整形外科で膠原病をみてもらっていましたが、ステロイドの使い方もふくめ、膠原病が専門ではないためいつも受け身な診療に不安を感じていました。こちらはリウマチや膠原病を得意とし、患者の立場にたって診療を行う、気軽に相談を、という院長の言葉を信じ、予約して紹介状を持参しました。
ところが、治療中に状況変化があった（何かあった時という言い方です）時、複数科ある病院のほうがいいのでと、また元の病院宛の紹介状を書いて渡されました。せめて膠原病の専門医がいる病院ならわかりますが、元の所にとはどういうことでしょうか。患者にしてみれば診療放棄と同じに感じました。何かがないように丁寧に診ることは出来ないと言っているようなものです。変化があった時に入院施設のある他の病院を紹介してくれればいいではないですか。あきれました。

非常に長時間待たされました。

予約時間通りに行ったにもかかわらず，実際に診察を受けたのは，予約時間から２時間近く後でした。診察からレントゲン，投薬などの度に，かなり待たされて，終わったのは，予約時間から６時間以上経っていました。

全身に炎症が起きていて，リウマチと診断されたのですが，全身が痛いにも拘わらず，リハビリと称した整体治療を受けました。痛かったです。全身の状況から見て，不要なリハビリでした。

数種類の薬を処方されたのですが，飲み合わせの併用注意事項が気になったので，翌日に先生に確認しました。インターネットの不確かな情報は，信用しないように，と強い口調で言われました。併用注意事項の情報元は，製造元の製薬会社が発行している処方薬の添付書類だったので，先生の言動には非常に驚きました。

結局，処方された薬では症状が改善しなかったため，他の総合病院に行って再検査したところ，リウマチではなく，他の重篤な膠原病であったことが判明して，治療してもらいました。継続して，この病院に通院していれば，危険な状況だったと思います。

私は，この病院には今後決して行きませんし，他の方々にも，お勧めしません。

医師に病状を説明しても聞いてもらえず、検査結果や治療の説明がわからなくて質問したら、クレーマー扱いされました。

年末年始前に「もし発熱等があったら、ここに電話して相談していいですか？」と聞くと、「コロナが流行っているから絶対に来ないでください。クラスターなんかになったら困りますから。市町村に相談してください」と言われました。
だれも「行く」とは言ってないし、この病院はコロナ受入れ病院です。かかりつけとして相談すら乗ってくれないのでしょうか。

別の時は、検査結果でカルシウム値が低かったとき、いきなり「積極的にカルシウムを控えているのなら、それをやめてください」と説明され、意味がわからずに「は？」と声に出してしまったら、同じことを大きな声で繰り返されました。もう少しまともな説明や、最近の食生活を聞くなんてことはできないのでしょうか。

これは困ったなと思い、医師の変更をお願いしましたが、それができないルールらしく、病院を変わることになりました。

ご注意ください。

3年ほど前の受診です。

1年ほど全身の浮腫みが治らず、瞼も四六時中パンパンに腫れてるほどの浮腫みでした。
幼い頃に腎臓病を患っていた事を思い出し、もしかしてと思い、紹介状などもなく腎臓内科を受診しました。
血液検査をしてもらい、診察時も明らかに浮腫んでいたけどそうでもないと言われ、診断結果は問題ありませんとの事でした。

二度とこの病院に来ることはないなと思いながらも、でかい病院の先生からの問題ないとの言葉に安心し、そこから3ヶ月ほど様子を見ましたが症状は変わらず。

目の腫れが一番ひどかったので近所の眼科へ受診したところ、急いで大学病院を紹介され、検査を受けたらその日のうちに膠原病の疑いを告げられました。
やはり浮腫の原因は膠原病による腎臓のダメージからでした。
発見時の腎臓のダメージは、既にステージ4と診断されました。

こちらより先に近所の眼科に受診していれば、もっと早く病気を見つけることが出来たと悔いていますが、
病院選びは大きさなどで選んでは駄目だと教えていただきました。

義父が膠原病の薬の副作用で尿が止まらず年末で通常の病院がやってないため通院している藤枝市立総合病院に電話を掛けたら泌尿器科の先生がいるから来て下さいと言われ車イスの義父を連れて病院へ。受付へ行ってみると年配の看護婦が来て１０時に帰ったと聞き、１０時まで来てくれとは聞いてないと言ったらきつい態度で義母と妻に救急へ行ってくれと言われ、こちらもそちらの対応間違ってるんじゃないか，１０時に帰るとは全く聞いてないと言ったら逆ギレ。結局救急で三時間待たされ応急処置を施したのですが体の不自由な義父義母には気の毒に思います。かなりの態度だったので頭に焼き付いて離れません。その後義父は転院する事になったのでよかったと思います

自分の病気を詳しく検査してもらいたくて受診しました。まず外来で診てもらいましたが、詳しく検査する事と結果次第では2週間ほどの入院、治療が必要との事でした。
ベッドに空きがないのでしばらく自宅で連絡を待ち、いよいよ入院になりました。色々手続きをし、部屋で今後の予定の説明がありました。担当医が後で診察に来ますという事でした。まず、外来で診ていただいた先生が挨拶に来ました、その後担当医がきましたが、「今回は何の為の入院？」と聞いてきました。ビックリして「えっ？」となっていると、看護師が先生に説明していました。「ああ、じゃあ検査ね…」と一応問診や聴診器当てたりした後に検査の指示を看護師にしていました。その後は管理栄養士さんや薬剤師、看護師などが色々と詳しく説明してくれて安心しましたが、入院して初めのひと言で、外来の先生との連携が出来ていないんだなと感じ不安が募る入院でした。

医者が患者を人だと思っていない！
患者の気持ちなんて、まるで無視…
リウマチ科の医師、患者は自分の言うコトを聞いて当たり前！自分の言うコトが絶対でプライドのかたまり！
病院スタッフには愛想よく、患者は冷たくあしらう。
病院の食事も、くそマズイ(-_-)
そもそも野菜が冷凍物ばっかり！
カリフラワー、いんげん、ブロッコリー、おくら、これの繰り返しで…スープの味付けも毎回同じ…入院患者は食事が唯一の楽しみなのに、残念！
看護師も、ピアスに指輪。髪もまとめて結ぶとかできないのかなぁ〜
髪をかき上げながら採血される患者の気持ちを考えてみたら？って感じ！
医事課の人も、医療費についてちゃんと説明できるようにお勉強しといて欲しいです。
説明って、患者が納得できる説明ですよ！
医師、医事課の方、自己満足の説明はいりませんよ〜高いお給料貰ってるんだから、しっかりとしたそれに見合った仕事してください。お願いします。
私は2度と赤十字病院には、入院したくないです。

免疫抑制剤という強い薬を出すのに(院内処方だったので、他の薬局でもらえるような薬の説明書はありません)何の説明もありませんでした。
病気の説明もなく　医師はパソコンをたたいて、薬を決めたようで、こちらを向くこともほとんどなく　血液検査の結果の説明も、｢橋本病だね」と「ＳＬＥの値がでてるね」だけで、外で待つように言われました。　
後でまた説明があるのかと思っていたら、受付の人に薬を渡され、費用を請求されました。混んでいたのでまた、医師への面会もはばかられ、　不満を抱えたまま帰宅し、　薬をネットで調べました。　
免疫抑制剤であるとわかり、びっくりして他の病院を受診し、事情を説明し、大学病院への紹介状を書いてもらいました。リウマチ学会所属のお医者さんだということで、期待していたのですが、希望していた診察とは全く異なりました。血液検査のコピーも、頼んだ渡してもらいましたが、コピーが真っ黒で　数字がものすごく見ずらいものでした。

[症状・来院理由]

健康診断の血液検査で肝機能の数値が高値、心電図異常があったため、数年前に弁膜症と診断されたこちらで再検査に行きました。

[医師の診断・治療法]

再血液検査の結果肝機能はやはり高値、ＣＫが異常値（基準値の１０倍以上）。
再度血液検査をし甲状腺刺激ホルモンが多少基準値より高かったため、甲状腺機能低下症と診断され、詳細な説明がないままチラーヂンを処方され１ヶ月様子をみるように言われました。

一ヶ月後ＣＫも肝機能の数値も悪くなり、そこでやっと膠原病の可能性ありと診断されました。
様子を見ている期間に膠原病の症状が進みとても辛い思いをしましたし、専門病院への紹介の際真摯な対応をして頂けませんでした。

膠原病の専門病院での診察の結果、即入院治療となりました。

[感想・費用・待ち時間・看護師などスタッフの対応]

最後の通院の際、身体の不調を訴えた時に「膠原病と確定したわけではない、病は気からというでしょう、深刻に考えすぎないで」と真摯に取り合って頂けませんでした。

こちらの専門である循環器、糖尿病以外の病気の可能性を診断された場合はすぐに専門の科のある別の病院へ行かれるべきだと思います。