全国の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の口コミ（5件）

ソーシャルワーカーが探して下さり、HPの書き込みを見てこちらの病院を見学しました。その結果入院を決めました。
入院をして、書き込み通りの病院と実感して、こちらの病院に巡り合えたことは本当に幸運で、心より感謝しています。

主人は20年間透析をし、腎臓移植を受けてから10年後ＡＬＳを発症しました。
治療が難しく受け入れ病院が無く多くの病院から断られましたが、こちらのクリニックに受け入れてもらいました。

前の病院で受けた人工呼吸器装着の為の手術で切開口が大きく、前の病院では呼吸器が上手く装着出来ていない様子で苦しい様子でしたが、こちらのクリニックに来てからはしっかり定着しているのを感じ、院長先生の医療技術の高さを実感しました。
誤嚥性肺炎を起こして病状が良くない状態での入院で2ケ月後に危険な状態になりなりましたが院長先生が手を尽くして下さり、持ち直しました。
他の病院だったら多分その時に亡くなっていたと思います。

1人の患者に看護師さんがチームで担当してくれるため申し送りもしっかりとしていて安心していられました。

治療も院長先生が全て管理して下さり、説明も丁寧で家族の要望も快く受け入れて下さいました。

事務スタッフの方にも大変良くして頂き、家族の気持ちに寄り添って下さいました。

このクリニックに入院できたことで、主人だけでなく、家族の心も救って頂きました。本当に感謝しています。ありがとうございました。

室蘭で一番親切で、丁寧な説明をしてくれる先生です。
薬の知識も豊富で、先のことも考えてくれ、非常に助かります。
色んな事を一生懸命で、色々な相談にのってくれます。
現在、治療に行って出来ないとなど、言われた事は、ありません。
先生の判断も非常に迅速です。
マイナス点をあげるならば、午後にいる受付の人の対応が悪いのと、
看護師さんの対応がイマイチです。
ですが、それを上回るほど、先生の対応が非常にいいです。
私は、これからも掛り付け医として通い続けたいと思います。

父の付き添いで神経内科を受診しました。
内科からの院内紹介状を渡したのに、予約が取れず、新患予約なし扱いでの受診となりました。
問診の後、他に患者さんは見当たらないのに診察待ちで1時間30分診察の後レントゲンを撮りに行くのに30分、再度診察に一時間と約３時間かかり、内科の病気で食事もまともに食べられていない父は大変疲れた様子で、
待合室のベンチに横になってしまいました。
先生は優しく分かりやすい説明をしてくれたので診察としては満足ですが、比較的空いている科で体調不良をうったえている患者に対しての配慮が無いように感じました。

足が動かなくなって、転ぶ事が多くなった頃

他の病院であらゆる検査を受けたのですが、
脳波も異常はなく、原因は見つからない。

筋萎縮性側索硬化症の可能性もあるということで
専門医のいる名大病院に転院して、
検査を受け、
筋萎縮性側索硬化症と診断されました。

他ではなかなか筋萎縮性側索硬化症のことを深く知っているお医者さんはいません。

きちんと診断を受け、難病認定を受けるためにも

名古屋市では名大病院へ。

そこから病気ときちんと向き合うことができるようになります。

私はALSで新潟病院の7病棟に療養入院している患者です。
先日(2022/7月下旬)病棟スタッフがコロナになり、厳戒態勢になりました。
その際週2回の入浴がなくなり、清拭で対応する旨のアナウンスがありました。
しかし実際には週1回しか清拭してもらえず、抗議すると「他の患者さんもそうなんで」と我慢するように強要されました。
療養入院をする時に病院と契約書を交わすのですが、そこには「週2回の入浴、または清拭をします」と明記されています。
明らかな契約違反であり、何かあった時には患者に我慢させることが当たり前になっている、最低な体質の病院です。
というのもこれが初めてではなく、今年のゴールデンウィークにも同じような事があり、病棟師長に改善を求めていました。
しかも厳戒態勢の間リハビリもしてもらえず、病状が進行しないか不安でいると、リハビリの責任者が来て「1回のリハビリで1週間から10日くらいはリハビリをしなくても大丈夫なくらいのリハビリをしてるから大丈夫です」と、何の根拠もないことを言うし。
とにかく入院患者を軽く見ている病院で、なんとかしてもらいたいです。
もしこの投稿を見て、いい改善方法を知っている方がいれば、教えていただきたいです。