リウマチの治療を受けて14年、泡立つ尿・・・膠原病と判明！

31歳から16年間に亘る私の病気メモからです。

2000.08.　知人に○○クリニックを紹介され、検査の結果、31歳にして　リウマチ発覚。
　　　　　アザルフィジン

　　　　　　この頃からしばしば逆流性食道炎に。

2009.03.　　リウマトレッックス、フォリアミン

2009.05.09　フュミラ皮下注射40mg、リウマトレックス、フォリアミン

2009.03.14　骨盤の腹膜炎で秩●病院入院。

2009.03.21　退院。

2009.04.14　体に痛みがあまりにひどく、セカンドオピニオンを知人に勧められる。埼玉医科大学総合医療センターに名医がいるとのことで、○○クリニックにて埼玉医科大学総合医療センターを紹介してもらう。(先生はあまり良い顔をしなかったが、何とか紹介状を書いてくれた）　　

2010.02.　　埼玉医科大学総合医療センターにいたはずの名医だと言う先生は別の病院へ行ってしまうとのこと。忙しくてその先生に診てもらう事はできなかった。別の先生に色々な検査を受けたが、結果は全く同じで、結局今まで通院していた○○クリニックで全く同じ治療を受ける。
　　　　　　エンブレル皮下注射50ml、リウマトレックス、フォリアミン

2010.09.10　夜中から腹痛、下痢、吐き気。
　　　　　　　秩○病院に行く。急性腸炎との診断。

2010.10.11　あまりの腹痛で夜中秩○病院に連絡　→ 掛かりつけだと伝えたが、本日は救急病院ではないと受け入れてもらえず、別の△△病院へ。虫垂炎破裂と判明。救急車で更に別の病院へ搬送された。

2010.09.12 虫垂炎破裂で命に係わる。非常に危険な状態とのこと。
　　　　　　埼玉医科大学病院に搬送され、緊急手術。

2010.09.17 退院。

2012.05.　　 ○○クリニックでの治療は続く。
　　　　　　　エンブレル皮下注射50ml
　
2012.07.24　エンブレルは効いていたが、先生から勧められ、アクテムラを試してみることになる。
過去の検査データを見ると、この頃から尿に蛋白は出ていた。この時に何とか対応してもらえていたら、私の病気はここまでひどくはならなかったのだろうか。

2012.09.末 使用から2ヶ月アクテムラは全く効かない。体中が痛く、寝ても起きてもつらい日々。

2012.10. 再びエンブレル皮下注射50mlに変更。あちこちの痛みは続くが、ロキソニンで痛みを抑え、ひどい時は痛み止めの注射で済ますのみ。 この状態のままの日々。手や足の指は変形。

2014.05.29 2014年1月頃～尿が泡立つことに気付いた私。○○クリニックで何度も尿の検査してもらったが、原因を突き止められず、埼玉医科大学病院に行ってくれと、今度は先生の方から紹介状を書いてくれた。

2014.06.12 埼玉医科大学病院検査結果。腎臓が正常ではない。
2014.06.15 埼玉医科大学病院入院。腎生検etc検査。膠原病(全身性エリテマトーデス)と判明。そのまま入院継続で治療開始。　　　　　
　　　プレドニン、ラブペラゾール、ロサルタン、ミゾリビン、
　　　ダイフェン、アレンドロン、プログラフ、ゼチーア、アセトアミノフェン　　

2014.08.31　退院。

2016.05.19　現在48歳。　
埼玉医科大学病院は自宅から遠いけど、Ｓ先生が良く診て下さり、私の体の状態を良く知ってくれているので、通院しています。経過もよく、プレドニンの量も大分減ってきました。
数年前は、恐ろしい痛みと、思うように動けない自分への悔しさとで、塞ぎ込んでいました。もう一生このままかと…。出掛けたり何も楽しむ事などできないと思っていました。あの時は家族に迷惑ばかり掛けていました。痛みに苦しみ、ベッドに横たわっていた私の体を考えると、まさか、こんな明るい日が来るとは思ってもいませんでした。その恐ろしい痛みはなくなり、今ではパートで働けるようにまでなりました。あの時が、ウソのようです。SLEであることには変わりなく、治ることもありませんが、動けるようになったことは嬉しいです。

埼玉医科大学病院のＳ先生、素晴らしい先生です。本当によく診ていただけて感謝しています。不安な事があればしっかり聞いてくれます。
泡立つ尿は危険な病気の症状だという事、そして、セカンドオピニオンは非常に大事な事だとつくづく思いました。