膠原病のひとつである、強皮症による難治性逆流性食道炎に苦しむ人へ。

国定難病である全身性強皮症は、膠原病のひとつですが、様々な合併症に苦しみます。そのひとつである逆流性食道炎についてレポートします。

全身性強皮膚症に認定されたのは、2009年9月、獨協大学埼玉医療センター(越谷)。最初はシェーグレーンだけでした。。見抜いた当時の教授に感謝しています。

肺が硬くなると命とりになるので、トラクリア62.5を毎朝毎晩2錠ずつ処方されました。これは非常に高い薬ですが、早期から使い始めたので、肺の容積も減らずに無事であった。
レイノーにも効きます。また指が壊死しないように血流をよくしてくれて、肺動脈の圧をさげます。認定されると自己負担は軽減されました。三割負担で最初は23万くらいした。

しかし、逆流性食道炎が酷くなり、東大病院に検査入院。

2016年春から一気に悪くなり痩せて難治性になった。それは7年呑んでいたパリエット10㎎の後発薬品が仇となった。成分が違うと薬剤師からきく。

パリエット10㎎では、全く効果がなかった。苦しくて食事も喉に通らず痩せていく。飲み込めない。食道が焼ける
2016年春、東大病院で胃カメラあと、パリエット10㎎を4錠が、40日間保険が通るので、服用したら、食べられるようになった。体重も戻りました。強皮症は、膠原病の中でゆいいつ痩せていく病気。

しかし、保険適用のパリエット20mgに戻したら、吐き気、食道の焼き付き、口腔内に胃酸が逆流。

2017年春よりタケキャブ10㎎に変更。

パリエット20㎎とタケキャブ10㎎は、同等効果で、試しました。タケキャブは武田製薬だから信頼もある、と消化器内科の先生。

吐き気にはプリンペラン5㎎、胃腸を動かすガスモチン5㎎は10年処方されています。。焼けつけにはマルファ配合液が安いので１日4回、10ミリずつ喉に流しています(対処療法)

2017年春にバレット型の食道といわれ、治らないので諦めていた。2017年12月、タケキャブ20㎎、これは短い期間なら飲めるとききました。難治性の逆流性食道炎の場合、保険が適用。何日まで適用か聞いていませんが、耳鼻咽喉科で一週間だされたが、全身が乾きました。
これ以上、胃酸を押さえる最強の薬は今のところないようです

薬の読み方、試したこと、明け方空腹でタケキャブ10㎎を飲むと、食後より効果あります。睡眠不足になりますが。朝食は6時、ウダインゼリー。

また、生活習慣が大切。寝るときは介護ベッドで上半身を高くする、45度で寝る。あるいはクッションを背中に。
食べてすぐ横にならない。食べ物が逆流、さらに空腹の時間が長すぎても胃酸がたくさんでるので、6回食、ちょこちょこ、消化のよいもの。お粥は熱いと激痛なので、意外や食パンや、ウダインゼリー、豆腐。消化良いもので、自分が食べやすいものを見つける。
私の場合、糖尿がないので、夏場は、アイスクリームと無糖ヨーグルトを1対１にまぜて、喉に流しこみました。

食道はやがては胃になるらしい。バレット食道！
つまり、胃酸が沢山でるので、胃と勘違いしてそのようになる。ちなみに、日大の先生は胃では死なない、肺が大切という。確かに強皮症でなくなるひとは、肺が致命傷になるのだから。死なないけど、難治性の逆流性食道炎は生涯治らないのでつらい。
強皮症になる前から逆流性食道炎になっていたのら治るとのこと。

追伸、シェーグレーンの喉の渇きと、逆流性食道炎の食道の焼き付きが似ていて、パリエット40が解決してくれた、
シェーグレーンのサラジェンをいくら飲んでも乾いて乾いて仕方ない、これは、また別にレポートします