SLE(全身性エリテマトーデス)になってから今まで (写真あり)

私がSLEになったのは高校を卒業する前の冬でした。
その頃の私は人より痩せぎみだったけど、風邪などもあまり引かずに片道１時間半の通学と学校の後のバイトで毎日忙しくしてるほうでした。
今思うと病気の症状が出たのは17歳の頃だったでしょうか…アルバイトがお弁当屋で水回りの仕事も多く、手先が冷えすぎて赤紫色のような模様が指先にできました。でもその模様は夏になると消えて赤っぽい色に変わります。ですが、また冬を迎えると同じような赤紫色の模様が同じ場所にできました。
病院に行って分かったのはこれが膠原病SLEによる「レイノー現象」だということが分かりました。この頃に病気の存在を知って大きな病院で検査を受けていれば、最初の入院時にあんなに苦しまなくて良かったのかと思うと今でも後悔が残ります。なぜなら私はその頃、自分の身体に過信し過ぎて直ぐに大きな病院で検査を受けませんでした。
重度の状態になるまで町医者の意味のない薬を飲んでいました。最初の入院時はSLEのほとんどの症状が出ていて危険な状態と言われました。この症状の特徴は名前の通り、全身的に症状が現れることです。手先のレイノー現象、鼻頬周りにできる蝶斑発疹、舌の左右にできた潰瘍、原因不明の発熱、腎炎ループス、全身倦怠感などがありました。
入院してまず全身の検査を何日もかけてした後、プレドニンによる薬と点滴治療が始まりました。
「ステロイド」という分類に入るこの薬は、さまざまな炎症などに用いられる薬で塗り薬では聞いたことのある名前だと思います。塗り薬でも強いのであまり使わないのですが、これが点滴や飲み薬になると副作用が様々出ます。ステロイドにも様々種類があるので薬にもよりますが、私は精神のそう状態(簡単に言えば明るく陽気な状態が続く状態)、食欲増進、ムーンフェイス(食べてないのに顔が丸く太ったみたいになる)が主に出ました。特に精神のそう状態には家族やお見舞いに来た友人を困らせました。ステロイドの薬を使うとケロッと元気に戻り身体も嘘のように楽になるので余計勘違いをしてしまうのです。
この病気は自己免疫疾患に分類されるので、自分の免疫を薬でコントロールしなければなりません。現在は具体的な治療方がなく、ステロイドのような強い薬で、とりあえず炎症を抑えるしか方法がありません。
重度で病気が分かった私は飲み薬だけでは抑えられないので点滴治療もして重複した分、色んな副作用が出てしまったと思います。
退院後は２ヶ月ほどの自宅療養期間があります。この病気で服用するステロイド薬のプレドニゾロン(又はプレドニン)は副作用で免疫を下げてしまうからです。その代わり、病気の増幅をコントロールしてくれています。なので一生この薬を飲み続けなければなりません。この薬の副作用が強いからと自己判断で止めてしまうとコントロールが出来なくなって、また病気が増幅し始めます。
ですが、プレドニゾロンの量がずっと同じではありません。病気が薬によってコントロールされ、安定してくれば少しずつですが、プレドニゾロンの薬の量が減って行きます。入院時で40㍉かそれ以上から、安定期に入ると５㍉以下位まで減らすことが可能です。10㍉位まで減ると個人差はあると思いますが、副作用の食欲増進やムーンフェイスなどは全く感じなくなります。なので、薬の副作用が強くてもプレドニゾロンを飲み続けることがとても大事だと思います。
その後の経過はもう私はこの病気と付き合って７年目になりますが、初めの重度時の入院から５年後…今から２年前に病気が増幅をし始めてしまって入院をしました。今度は初回とは全く別の心臓部分に炎症が起きて水が溜まってしまいました。これは心外膜炎というらしく、やはり起こった原因は不明で主治医には「５年位、安定してたからまた身体がリセットされた感覚かな」と言われました。幸い中度の症状だったので、今回は点滴治療は行わず、薬のプレドニゾロンのみ40㍉から治療が始まりました。今現在も心臓の炎症の具合を重点に通院を続けています。
とても長くなりましたが、最後に私なりのこの病気との付き合い方を書きたいと思います。この病気は炎症が起こる原因が全く分かりません。でも詳しく載っている本を読むと気を付けて生活をする事は何点か有ります。まずはそれを出来るだけ守ることです。もうひとつはストレスを出来るだけ溜めないことです。個人的な意見ですが、私はストレスが一番この病気に良くないと思っています。無理をせず、気楽に生活することによって、この病気と上手く付き合えていると思っています。安定期を出来るだけ長く続けられるように
するのがこの病気との向き合い方だと思います。
これを読んで下さっている方も自分なりの付き合い方を見つけて、楽しい人生を過ごしてください。治療もお互いに頑張りましょう！最後まで読んで下さり、有り難うございました。