全国の口唇裂の口コミ（3件）

妊娠中に検診で口唇裂と診断されました。全く聞いたこともない病気で、不安で不安でしかたありませんでした。ネットで調べてもいろいろ書いてあってよくわからないし、自分が悪いのかなと自分を責めました。そしたら産婦人科の先生から、東北大学でカウンセリングをやっているという話を聞いて形成外科の予約をとってもらいました。大学病院に行くぐらい大事かと思い余計に気が重くなりました。しかし実際行ってみて本当によかったです。形成外科の先生が、お忙しい中にもかかわらず1時間以上かけて丁寧に病気のことを教えてくれました。これまで治療してきた患者さんのお写真をいくつか出されて（もちろん個人が特定されないよう配慮もされていて）、わかりやすくお話してくださいました。そして「大丈夫、良くなりますから。一緒にみていきましょう」と言ってくださった一言が本当にうれしく、気持ちが一気に軽くなりました。正直受診するまで鬱状態でしたが、受診後は夫婦共々笑顔で以前と変わらない状態にもどりました。そして生まれてから最初の治療をうけてもう1年経ちますが、この病院にこれて、そしてこの先生に出会えて本当に良かったと思っています。同じ病気をもつ皆さまの少しでも手助けになればと思います。

こどもは別の産院で産まれましたが、口唇裂が判明し、近大医学部奈良病院の紹介状をいただきました。
うちの子は左側口唇裂で、唇と顎に裂け目がありました。
おおよそ6kgになる生後3か月まで手術を待ち、5日間の入院で退院しました。
手術は無事、成功しました。
入院中は、これまで授乳していたのが注射針での授乳になり、寝ている間に搾乳を溜め、温めて飲ますのが大変でした。
こどもも注射針よりお乳で飲みたいと泣き、つらかったです。
でも、医師や看護師の温かいサポートのおかげで乗り切れました。
幸いうちの子は症状はまだ軽いほうでしたので、もうすぐ三歳になる今は、一見鼻と口の間をケガした程度にしか見えません。
現在は年に一回の通院になりましたが、今後、永久歯が生え変わるころにはまた上顎の手術が控えています。
でもここなら安心してお任せできると思います。

半年前に子供の手術を行いました。手術自体は無事に終わりました。今回はその手術の経過を確認するための受診でした。医師以外の多職種の方と連携をしているとのことでしたが、受診時には他の職種の方に会えず、また後日行かなければならなくなりました。仕事などで忙しい中、予約をして受診をしているため、一度で済むようにしていただきたいです。連携が取れていないのでしょう。何度も病院に行かなければならないのはそれだけで苦痛です。