東京都の拡張型心筋症の口コミ（3件）

心不全でＥＲに搬送即入院、心筋生検で「拡張型心筋症」と診断されました。
やく4週間の入院の後、薬の量を調整しながらの通院、約5年間3か月に一度定期検診と薬の処方を受けています。

心筋生検は、主治医の先生ではなく日大病院から医師をよび実施。その後、数値は治まりなんとか生き延びています。

主治医は「この様子だったら20年くらいは生きられるんじゃないですか？まぁ平均寿命まで生きるのはあきらめてくださいね。あっはっは。」と。一瞬あぜんとして、笑っていいのか怒っていいのかわかりませんでしたが、なんか憎めない先生で思わず一緒に笑ってしまいました。

まぁなんとか無事に生きているので良かったのですが、拡張型心筋症と診断された後、難病認定されるとの説明がなかったため、1年ほど自己負担（3割）で通院してました。診察料は大したことないのですが、薬代が3カ月分で３～４万掛っており結構な負担でした。（確定申告で少し取り戻しましたが）
約1年後、子供の保険相談の時保健所の職員に、それは難病認定受けられますよ。といわれ認定、以来は薬代は全額無料で、江東区から月額15,500円の補助も受けられました。

もっと早く言ってくれれば！
でも何となく先生は恨めないのでした。また大変人気の先生らしく待ち時間が半端ない！予約しているのに毎回3時間くらい待ちました。

その後ご病気か何かで病院から姿を消しました。今の先生は待ち時間も少なく平和に過ごしています。

離れて住む１人暮らしの父が数年前から、心臓疾患で通院していました。
息苦しいと連絡があり、こちらへ連れていった所、すぐ入院。
面会は出来ないので、ナースステーションまで着替えなど持っていった時に看護師に様子を聞くと、安定しているとの事なので、退院出来ると思っていました。

突然電話があり、良くないので延命措置をどこまでするか当日中に返事との事で、悪くなると早いと言っていたのにそれまで全く連絡なし。

次の日、初めて面会した時はもうかなり苦しんでいて話しは出来ず、連絡があってから4日後に亡くなりました。

亡くなる４時間前程に面会した時に、医師から１週間前から悪くなって、この病気は悪くなると早いからと言っていました。今日中に亡くなってもおかしくないと言われました。
早いなら、何故連絡を早くくれなかったのか。

亡くなった日の看護師は、今日亡くなってもおかしくないという状態でも、医師との話しもいれて15分と、もう終わりです、いいですかとしつこく言われ、生きている最後の父との面会はかなり短かったです。

帰宅後すぐ危篤、間に合わないと思うとの電話かあり、向かいましたが、１時間前に亡くなっていました。

最後かもしれないなら、面会15分にこだわらず、お別れの時間が欲しかったです。

仕方ないのかも知れませんが、様子を見ている１週間も連絡なく、話せるうちに会いたかったと悔やんでいます。

何日か面会中、感じが良い看護師さんもいましたので、良い印象を持つ方もいるかと思います。

　拡張型心筋症で、循環器内科に入院しました。アブレーションは技術的に申し分なく一発で成功、短時間で終了しました。

　退院してからの投薬治療で猛烈な副作用が出て、病院に連絡したのですが、何度呼び出しても外来の先生につながりませんでした。薬剤師さんにも連絡したのですが、今一つ明確な回答が得られなかったので、やむなく救急車となってしまいました。

　たくさんの患者さんを受け入れているため分業化が進み、担当者と先生方の情報伝達がうまくいっていないようです。もう少し病院全体のシステムを管理する責任者の数を増やした方が良いと思いました。