重度の口唇口蓋裂だった弟。数回の手術や訓練を経て成人しました。
はち
(30歳代・女性)
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2017年06月05日投稿
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弟が重度の口唇口蓋裂でした。
鼻、口ともにほぼ原型なく手術は計8回、
2年間はほぼ入院していました。
アトピーと喘息も持っており、手術以外でも入院しなければいけませんでした。
現在は成人していますが、手術の甲斐があり鼻と口、口内はほぼ整っていますが
やはり鼻の高さと、口の上に違和感があります。
幼少期は、しゃべることができないだろうと言われていましたが、専門の機関で訓練し、今ではおしゃべりなくらいです。
また、生まれた当初は耳も聞こえない、目も見えない、しゃべれない、と宣告されていました。
しかし、成長とともに全て回復しました。
アトピー、喘息も小学校に上がる頃には完治し、現在再発もしていません。
歯に関しては、現在も矯正を行なっています。
矯正を始めた時は痛くて、口の中にも切り傷がたくさんできていましたが、慣れると大丈夫なようでした。
あともう一度、手術を控えています。
鼻の高さを出す手術ですが、腰骨の方の骨を取って移植するようです。
これは高校卒業からで、顔の成長が終わってから行うようですが、無理にしなくてもいいと言われています。
本人の意思を大切に決めたいと思います。
鼻の高さについては、気になるところだと思うので
最後の手術として受ける予定ではあります。
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