口唇口蓋裂で産まれたわが子。2回の手術を経て5歳になりました。 (写真あり)

私の次女は、口唇口蓋裂で産まれてきて、もうすぐ５歳になりますが定期的に病院や歯医者さんに通っています。

次女が産まれたとき、産院の看護師さんが「ちょっとお口が・・・テープを貼っておきますね」と言われました。けれども赤ちゃんはとても元気に泣いていましたし、出産の疲れで何のことかよくそのときはわかりませんでした。

そして、病室へ戻ってマスキングテープが口に貼ってあるわが子を見て、どうなってるのだろう？と気になりテープを剥がすと、いわゆる三ツ口で、犬のような口元になっており片方の鼻の穴のほうまで裂が入っていて、それは上あごまで続いていました。話には聞いたことがあったのですが、見たのは初めてで驚き、どうなることだろうとは思いましたが、長女は出産時に命に関わる状態であったため、「手術で何とかなるだろう」と考えていました。

産院より、県立中央病院を紹介され受診すると、先生に「手術を何回か受けてもらうことになりますが、きれいに治りますよ。人はお腹の中で成長する段階で、横のほうから正面に顔がくっついていくのですが、その際にうまく接合ができなかったという現象です。その原因はストレスなどといわれていますが、はっきりしていません。口唇口蓋裂でも、元気に過ごせます。ただ、言語障害が出ることがほとんどです。」とのお話でした。

確かに私は妊娠中にストレスを抱えていたので、自分を責めたりもしましたが、何とか次女が元気に育ってくれますようにと祈る毎日でした。口蓋裂の手術をするのに、矯正器具のようなものを歯医者さんに作ってもらったほうが良いと紹介状を頂き、石和のおぎの歯科へも行きました。小さいころから口腔内の準備をすることによって、おかげさまで手術もしやすくなりました。

手術の前に、引っ越しをすることになり千葉のこども病院に通い、手術を２回受けました。
手術を、５ヶ月くらいのときに唇と鼻、１歳３ヶ月くらいに上あごを閉じる手術を受けました。いずれの手術も体力を考えて、体重が規定値に達したら行うという説明を受けました。手術は、呼吸器系にも影響を起こしかねない全身麻酔ですし、病院に宿泊することもできないということでしたので、夜泣かないかな、寂しくないかな、と心配でしたが毎日病院へ通い会いに行きました。不安はありましたが、看護師さん達も慣れているので子供も元気に過ごし、術後の経過も順調で、１週間入院の予定が５日で退院することができました。

１回目の手術の前は、上あごに矯正器具を入れるのに両頬にテープを貼ってゴムでひっぱったりせねばならず大変でしたし、手術後は、鼻の形成を維持するために鼻の穴に短いチューブみたいな物を入れることになりこれも嫌がって大変でした。２回目の手術の後は、「抑制筒」を２つ両腕用に作って持っていくことになっており、縦長のチップスターの箱を使って作りました。しばらく顔を触らないように、子供の腕に抑制筒をつけたまま過ごしました。

２回目の手術が終わると、しばらくは県立病院の診察が半年に１回や、年に１回に変わりました。お子さんによっては、幼稚園入園前に手術をもう一度される方もいらっしゃるようですが、わが子は今のところ経過が順調とのことです。次は、入学前に形を整えたりする可能性もあるとのことでした。

次女は、とても元気に過ごしていますし、お話もします。ただ、どうしても鼻に息が抜けてしまうという特性があるので、千葉にいるときはこども病院にいったときに言語療法士さんに見てもらい、今は小学校にあることばの教室に毎週１回通っています。丁寧にそして遊びながら言葉の矯正を行ってくださいますので、子供も喜んで教室に通っています。

また、口蓋裂があると中耳炎になりやすいとのことで、耳鼻科にも定期的に通っています。今のところ、軽度の浸水中耳炎が片方の耳にあるだけとのことでした。

歯科のほうも、歯の矯正を乳児期から行っていくために、何度も通って歯型やレントゲン写真を取ったりして頂いた後、１ヶ月に１度通い矯正の施術を受けています。こちらの費用も、市役所に申請して無料で受けることができています。

費用面で最初はどれだけのお金がかかるか心配だったのですが、とてもありがたいことに医療費助成制度を受けられるので、手術のお金も歯の強制の費用も自費で払うことなく過ごせています。昔はこのような制度がなく、高額なお金を毎回払うのが大変で手術を受けられない方もいらっしゃったようです。今は、制度が整っていて、本当にありがたいと感じています。自分自身は子供のころからあまりお医者さんにもかからないで過ごしてきたので、子供たちを通して、健康のありがたさや医療技術の進歩感じています。