生まれる前から告知されていた娘の口唇口蓋裂。日本人は200人に一人の割合。
ハイアシンス595
(40歳代・男性)
1,294views
2017年01月21日投稿
4votes
0comments
私の長女は、原因は今でも不明な先天性疾患の一つである両側更新口蓋裂で生まれてきました。
最初に口唇口蓋裂であるのが分かったのは、妊娠8ヶ月エコー検査で産婦人科の医師より口唇口蓋裂の疑いがあると言われた時でした。
夫婦ともに親族にも、この口唇口蓋裂で生まれた人はいなかったので、病名も全く知らない状態で、とても不安な状態で出産の日を迎えたのを憶えています。
出産までは、少しは病気ではないかと期待をしていましたが、我が子は両側の口唇口蓋裂で生まれてきました。
生まれる前から告知をされていたので動揺はあまり無く、現在では成長に合わせて適切に手術をすれば健常者と変わらなく生きていけるとの事で安心をしました。
大体生後3ヶ月で行う口唇を繋げる手術と、生後約1年行う口蓋裂の手術が終わるまではミルクを飲むにもホッツ床という口の中に入れる物が必要で大変ですが、口蓋裂の手術が終われば普通の子供と同じように生活はできるようになります。
我が子はまだ1歳なのでここまでの事しか書けませんが、成人までに鼻や歯や言葉、場合によっては顎の手術も必要となるみたいです。
私の住んでいる自治体では口唇口蓋裂の治療費は助成されるので安心です。
口唇口蓋裂に関連する病気体験レポート
-
私の次女は、口唇口蓋裂で産まれてきて、もうすぐ5歳になりますが定期的に病院や歯医者さんに通っています。 次女が産まれたとき、産院の看護師さんが「ちょっとお口が・・・テープを貼っておきま...7,313views みどりchan 2015年08月20日投稿 28votes 0comments
-
娘が口唇口蓋裂で産まれてから気づきました。 今はエコーで検査出来るので、心にも余裕が出来ると思います。 気になる方はエコー検査を詳しくして貰うといいかもしれません。 右側完全口唇口...1,507views 電369 2016年11月20日投稿 5votes 0comments
-
弟が重度の口唇口蓋裂でした。 鼻、口ともにほぼ原型なく手術は計8回、 2年間はほぼ入院していました。 アトピーと喘息も持っており、手術以外でも入院しなければいけませんでした。 現...1,709views はち 2017年06月05日投稿 3votes 0comments
-
口唇口蓋裂は日本人に500人に1人の割合で産まれてくる先天性の病です。 私の息子もその確率に入って産まれました。 その子が生まれもったものなので病とはおもいたくありませんでした。 決し...1,224views ガンダム 2016年04月03日投稿 3votes 0comments
-
私の孫は口唇口蓋裂を持ちながら、産まれました。 今ではすっかり吸う力もあり麵類なども食べています 私の娘の場合は妊娠中には分かりませんでした 生まれたばかりの孫は看護師さんに抱かれ...1,375views れいこ 2016年03月09日投稿 4votes 0comments
口唇口蓋裂に関連する病院口コミ
-
娘は、他の疾患もありながら口唇口蓋裂でもあります。 私自身全くこの病気を知らなかった事もありとても5.0 nana 日本赤十字社和歌山医療センター(和歌山県 和歌山市)
-
娘が口唇口蓋裂です。同病院で娘と同級生の子と知り合いが多いですが、どの子もかなり綺麗です。鼻の歪みな5.0 ひまわり 川崎医科大学附属病院(岡山県 倉敷市)
-
こどもの入院で付き添いしたけど、敷地内のカフェにいくことはだめ、なんならそとの空気もすえずに、ストレ4.0 雪夜083 九州大学病院(福岡県 福岡市東区)
-
2023年11月に口蓋裂残遺孔手術で4泊5日の入院をしました。 退院後、通院をしてます。 院4.0 カレンデュラ296 大阪大学歯学部附属病院(大阪府 吹田市)
-
口唇口蓋裂の娘を通わせています。 手術を2回今現在受けました。 専門が鹿児島にはこちらしかな4.0 電369 鹿児島大学病院(鹿児島県 鹿児島市)
