長年の体調不良の原因は、膠原病でした。薬を服用中です。
tororo (40歳代・女性)
母は私が小さい頃から体調不良が続き病院に通っていました。
食欲が無かったり、風邪のような症状がずっと続いており苦しんでいたようです。
血液検査などたくさんの検査を受けていましたが病気が特定出来ず、無理をしながら仕事を続け生活をしていました。私が就職をした年に佐賀医大で検査を受けました。
その検査でやっと母の病気が膠原病だと分かりました。
難病だと先生に言われ辛そうでしたが、病名が分かり治療方法も見つかった事で安心したと言っていました。
病気の状態を把握するために2週間入院をして色んな検査を受けました。
初めの頃は12種類もの薬を飲むことになり大変そうでした。今は月に1度病院に行き、検査を受けて薬をもらっています。最初の頃に比べ、薬の量もだいぶ減りました。
2年前、母から急に電話があり家に来て欲しいと言われました。
家に行くと母の顔は見た事もないほどに腫れ上がっていました。
すぐに病院に行き先生に診てもらうと、原因は分からないけど膠原病と関係があるかもしれないと言われました。
病院で点滴を受け、数日で腫れは治まりました。
それ以来顔が腫れる事はありませんが、膠原病の症状は少しずつ出ているようです。
見た目には分かりにくいですが、手に力が入らなくなりレントゲンを撮って診てもらうとリウマチだと言われたそうです。
仕事では我慢をしていますが、家では痛みが出るので重い物は持ち上げないようにしています。
唾液が少なくなり食事をする時には飲み物がないと飲み込めないと言っています。
辛い物や酸っぱい物などの刺激のある物は食べられないそうです。
色んな所に症状はありますが、病院からもらった薬を服用しながら何とか元気に生活をしています。
難病指定なので手続きを行い、病院代や薬代は少ない額で済んでいるそうです。これからも上手く病気と付き合いながら生活出来るように、家族全員で母を支えて行きたいです。
コメント(1件)
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hujikko初めまして。
私も、一昨年に膠原病(全身性エリテマトーデス)と診断されました。
私の場合は、血液検査でCRPが異常に高くて検査入院して、おそらく膠原病だろうと言われて、専門医のいる大学病院で再度検査を受けて、病名が確定したんです。
難病という事で、わかった時にはショックでした。 同じように、薬が合わずにアレルギー反応を起こし、1週間で6キロ痩せたほどです。
でも、今は症状も安定して薬も僅かですが減り、定期的に通院しています。
私も、顔が腫れた時にはビックリしました。まるで別人だったので。
この病気は、人によっては症状もさまざまで、見た目は元気そうに見えても、とても疲れやすいので、
お母様をよく見てあげてくださいね。
そして、少しでも症状が改善されますように祈っています。
益々、暑さも厳しくなります。
お身体をお大事にしてください。投稿:2014/07/30 14:36 編集:2014/07/30 14:37
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