小学校に上がったばかりの成長期に、小児関節リウマチと診断。

子供のころに「リウマチ」と診断された人が　全国にどのくらいいるのでしょうか？
私は　聞いたことがないです。
同い年くらいで　リウマチの人がいたら　どんなに心強かっただろうと
ずっと思ってきました。「私　リウマチなの」という人は　大抵　
おばさんとか　おばあさんと言われる年齢の人達で　私もリウマチと言うと
「まだ若いから大丈夫よ」と決まって同じセリフを言われ続けてきました。
若いからって　痛いものは痛い　何が大丈夫なんだと　怒りながら泣いたことも
数えきれないほど経験してきました。

まだ小学生に上がったばかりで　しかも成長期にリウマチになったら・・・
リウマチ独特の　関節の変形は　一気に襲ってきました。
手の指は内側に曲がり　ほとんどグーのような感じになり
足は靴がはけなくなってしまったため　手術をしました。
だけど手は変形していても　パソコンもタイピングも出来ますし　
包丁も使えます。パンだって捏ねられます。
出来ないことと言えば　じゃんけんくらいです。
「字がキレイに書けないのは仕方ないね」と言われたことにも
ものすごくショックを受け　書道と硬筆を習い始めて
健常の方と同じとはいきませんが　誰もが読める字を書けるように
なりました。
出来ないことを病気のせいにしたくない　同情されたくなかったのです。

リウマチの人は　気が強いとか可愛げがないとか言われる方が多いと思います。
私はもともと　ものすごく気が弱く　年下の子達の言いなりになって
毎日のように泣いている子供でした。
リウマチになって　子供ながらにどこか悟ったのか　気が強くないと
生きていけないと思いました。
この病気と闘うには　強い気持ちがないと無理だと。

私がリウマチを発症した時には　リウマチと診断されるまでにも
時間がかかり　治療薬もなく　痛みどめだけでした。
今は生物学的製剤など　痛みの元からブロックするお薬も出ていたり
ひどくなる前に　抑えられるようで　慢性関節リウマチという名前は
なくなっているようです。
私は　生物学的製剤も　体質的に合いませんでした。
今は　プレドニンと言う　痛みどめの飲み薬だけです。
私のような人がこれから先　出てきませんように　
副作用なく　安全で安心して続けられる治療に期待しています。