不治の病と言われる慢性関節リウマチと共に前向きに生きる。

関節リウマチは一生の病気です。現在でも根本治療のない不治の病と言われています。しかし患者によって症状の度合いは違うのでいつか治るかも知れません。決してあきらめてはなりません。

しかし、なかなか治らず、薬、病院、手術、その他、藁にもすがる思いで様々な療法を試される患者さんも多いでしょう。それゆえ病気と付き合っていくためには、身体的治療ばかりでなくメンタル面で様々な知恵と工夫が必要です。

関節リウマチは、「心身相関の病気」と言われるほど精神的な影響が症状や痛みに関係します。既にあらゆる情報で医学的、薬学的治療をご存知の方も多いと思うので、その病気が少しでも軽く良くなるために精神面からの付き合い方を話してみたいと思います。


私が多発性慢性関節リウマチを発症したのは小学校4年生の時でした。現在は、「多発性」という言葉は削除されただ「慢性関節リウマチ」というのかはわかりませんが。

最初、左手首が痛み、すぐさま地元のかかりつけ医院で診察を受けた結果、関節リウマチだと告げられました。

それからは痛みとの闘い、痛みは四肢ほとんどの関節に及び、両親は日中の仕事で疲労した体で夜中も起きて痛がる小学生の私の関節をお湯とタオルで温めシップしたのを覚えています。

中学生になる頃には、痛みは全くなくなりましたが四肢のどの関節にも若干の硬直が残り体育の授業はできませんでした。それでも痛みのなくなり自転車通学の楽しさ、親切な良い友人達との語らい、勉強でほめられるなどしてあまり身体の事は考えずに楽しく過ごせました。

高校生になると、それまでの受験勉強の疲れや遠距離の高校であったため、通学時間の長さや困難さ等でまた再発してしまいました。痛みに加え私を苦しめたのは同級生達との違いでした。友人達はボーイフレンドと付き合い青春を楽しんでいました。私は障害者になった引け目の気持ちと悲しさで引っ込み思案になり、暗黒の青春という言葉がぴったりの毎日でした。

私の場合のリウマチは、ほぼ3年間おきにリウマチの炎症と寛解時期とを繰り返すタイプと言えました。高校卒業後、何度も入退院を繰り返し長い治療を経ました。そして寛解時期には手足に硬直はあるものの痛みは消え去り仕事を持つこともできました。

失ったものを嘆くよりあるものを活かし、教育、得意な何かを生かして技能を持つ、資格を取る。それらに少しずつ少しずつ挑戦し達成もしました。決してリウマチを悲観するだけの悲しい人生ではなかったと言えます。


それでもふりかえって思うのは関節リウマチは、痛みや関節の変形、生活動作の困難さ、リハビリの辛さ、薬の副作用、どれをとってもそれだけで大仕事です。精神的に落ち込みろくな事は考えません。家族も本人も暗く悲観的になりかねません。

私の両親は、ひどく悲観的な考えを持っていました。
田舎の封建的な考え方そのもので、むしろ私自身の方がのんきでした。経験から申しますと、もしあなたがお母さんなら気丈な心を持って障害が何だ、と身体の良い部分を誉めてあげて下さい。ネガティブな考え方はお子さんを暗い子にしてしまいます。

そして共に友の会のイベントや、若い障害者達のディサービスなどで障害の子を持つ親達と接触することです。肩身の狭い思いをせずとも、ポジティブな考え方を共有できて人生を明るく生きることができます。

もしあなたが患者本人なら、これまた絶対に希望を失ってはならないです。リウマチになったから夢をあきらめなければならない、そんな事は絶対にありません。私は、20代、「私はリウマチは治ると思っている」と口に出して言っていました。事実数年後に治りました。

友人は「あなたの生命力がそう言わせたのだ」と感想を述べましたが。しかし、また数年後、再発はしたのですが、それでもそう思うことは楽しいではありませんか。私の頭は私の言う言葉を聞いているのですから、ネガティブな言葉は禁物です。

私は、中学生の時なりたい職業がありました。しかし、自分はリウマチだからなれないと心密かにあきらめてしまいました。かと言ってその後、なりたい仕事があったわけではなく、そのあきらめのせいで自暴自棄的な虚無的な気持ちで青春を過ごしました。

もし中学生の時、夢をあきらめていなかったら私はもっと勉強したでしょう。もっと自分の意志が強かったら、エネルギーを無駄にせず夢の実現に必要なスキルは少しずつでも身に付けるよう努力して青春を過ごしたでしょう。

長い回り道をしましたが、中年になってからあきらめていた夢が叶い、私は願っていた職業に付きました。華々しくはないけれど、夢は絶対に叶います。だから希望を持ち続け夢は決してあきらめないことです。

人生、この身一つで食べていく、たとえ病気が絶望的に思えてもそのための夢は決してあきらめない。そのくらいの気持ちで行けば何とかなるものです。私は願う仕事も手に入り、また結婚もしました。車いすの障害者になってからですが。

ただ一つ、しておくべきだった後悔していることがあります。若い時なかなか結婚相手が現れなかったので、いざ結婚した時は体力も弱っていて子供を作れませんでした。

それぞれの生き方で一概には言えないですが、若い時、リウマチと相談しながら、周囲の身内の協力を得られるなら、結婚は別として産める時に子供を産んでおくべきです。結婚しないのは道徳的にはまずいことですが、好きな相手が現れたら子供を持つことも考えていいのじゃないでしょうか。

夢をあきらめないこと。良い医師に出会うこと。友の会に入ること。そして自分の性格を知ること。その性格がもしバランスが悪ければリウマチを悪化させる一因にもなるかも知れないので。

自分の性格、考え方を知り、ストレスを溜めない事。リウマチの人は免疫力がうまく働かずうつ病に似て、それらが知らずして自分に向かってしまうこともあるかも知れません。私は、周囲にうまく考えを出す人間関係のスキルは圧倒的に足りませんでした。

そして病気後に寛快すると、ロスを取り返そうと一生懸命やり過ぎ、再びダウン。そんなことを何回も繰り返しました。おバカですね(^○^)。

また家族環境、住まいが便利な場所かそうでないか等で、病気も進行度合いが随分と変わってしまうこともあります。私の場合、職場が遠かった時痛みが出ました。つまり生活する中で身体的精神的にあまり負担のかからない環境が大事だと思います。

障害を得ても生きていれば良いことが沢山沢山あります。他人の役に立つ時が来ます。楽しく生きて行く方法はいくつでもあります。　" Life is a State of Mind."