昨年結婚した娘の膠原病。食生活などを工夫し脱ステロイド。
ラッキー0227 (60歳代・女性)
私の娘は現在28歳になりますが20歳の時に膠原病と診断されました。
当時、私達は膠原病という病気を全く知らなかったのですが、現在は膠原病外来があるくらい患者数が年々増えつつあるようです。
最初の症状は風邪のような感じで、熱が下がらずリンパ節が腫れて身体全体に浮腫がでました。
恐らく腎臓疾患があると予想され腎臓の一部を採取する検査の後、全身性エリテマトーデスのループス腎炎と判断されました。
しかも第4ステージの4のレベルで重症でした。腎臓が殆ど機能していない状態のようで、すぐにステロイド治療と免疫抑制剤の投与が始まりました。
ステロイドはギリギリこれ以上は投与できない最高のミリ数から投薬し、少しずつ様子をみてステロイドを減らしていくというものでした。
顔がいわゆるムーンフェイス状態でパンパンになり生理も止まり、髪の毛も抜けました。
しかし結果はあまり変化がなく、アメリカでは使われているが日本ではまだ許可されていない保険適用外の薬を使うことに。
この頃すでに薬での治療に限界と疑問を感じていた私達は病院には悪いのですが自然療法で食べ物と手当てで自己免疫力を回復する方向に少しずつ切り替えました。
結局病院は4カ月を超える入院はできないといわれ、入院レベルで退院することに。
そして娘の判断で2週間ずつ体調をみながらステロイドをはずし、その後は一度もお薬は全くつかっていません。
一生ステロイドは手放せないし結婚出産も条件付き、運動も無理と説明を受けていましたが、現在28歳の娘は昨年結婚出産し運動も大丈夫です。
苦しかった入院生活はもう忘れつつありますが年に一度の検診は必ず受けています。
これは娘が特定疾患の保険証の更新のためで、治療は全く受けていませんが念のため更新だけさせてもらっています。
先生も娘のようなケースはなかなかないとはいわれていますが、私は食生活の改善と肝臓と腎臓の手当てなど身体に副作用のない方法でも元気になれると思います。
また最近になって以前使ったステロイドのリバウンドからか全身が痒くなり炎症がおこりましたが2カ月程でかなり落ち着きました。
お薬は使い方によっては助けられたり毒にもなると思っています。
とはいえ今治療中の方はお薬の助けが必要かもしれません。
併せて食生活や手当てなども調べてみられるとこちらは副作用なく身体にはよいものです。
娘は今完治ではありませんがありがたいことに元気で過ごしています。
病気したことで健康のありがたさや食生活の見直し、周りの人への感謝など得たものが多かったと思います。
コメント(1件)
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ただちはじめまして
いきなりの質問すみません。
昨年末大切な人が膠原病を発症しました。
まだ初期段階でステロイド投薬は始まっていませんが
やはり女性なのでそれへの不安が大きいみたいです。
食事療法とはどのような方法があるのでしょうか?
もしお教えいただければ幸いです。投稿:2015/02/01 08:47
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