9歳での川崎病。発疹後、しばらくして発熱。典型的な症状ではなかった。

息子が9歳で川崎病にかかりました。

症状の出方は、「典型的」ではなかったそうです。


（川崎病患者の90％以上が4歳以下のお子さんらしく、

9歳でかかっていること自体、レアケースみたいです。）



一般的には、発熱があって、そのあと発疹らしいのですが、


息子の場合は、発疹があって、その後、発熱でした。



11月8日


朝、むしさされ？というような、おできが足の親指にできてました。


しもやけかなぁ？水虫かなぁ？


そんなことを息子と話していました。


おできは、夜には消えていました。


11月9日


朝、何かにかぶれた？というような湿疹が脚にできてました。


まさか、ダニ出現かと、

大急ぎ、お布団を干して、お掃除機をかけましたが、


湿疹は、その日の夕方には消えていました。



11月10日


湿疹が全身に。


咳もしていたので、皮膚科と小児科の予約を取りました。


皮膚科に連れて行くと、


「自己免疫が誘発されてできているのだろう。



今から熱がでるだろうから、それからは皮膚科の範疇じゃない。



今日中に小児科か内科に連れて行きなさい。」


今、思えば、皮膚科の先生は、


そのとき、すでに川崎病を疑っていたのかもしれません。


でも、川崎病なんて疑いもしないわたしたち。

娘にせがまれて、皮膚科と小児科の隙間時間、公園で遊んだ後、

次に連れて行った小児科でもらったのは、咳止めの薬。

薬を飲むと、咳は収まりました。


発疹は収まりませんが、本人がラクになったというので、安心していたのです。



11月11日


昨日に引き続いて、咳は治まっています。


ただ、発疹は収まりません。


以前から家族での出場を予定していたシティマラソン。


迷ったのですが、


本人が、湿疹が出ている以外は体調は良いというので

なんと、出場してしまいました。







息子は、足がジンジンする～、なんて言っていましたが、

お昼ごはんも、タップリ食べました。


その後は、のんびりと、家で、普段どおり過ごしました。




ところが、夜、息子の寝息の荒さに、目が覚めました。


おでこに手を当ててみると、


熱く、３９度越えの熱があることは間違いありません。


お布団をめくってみると、全身の発疹は、依然収まっていません。


息子を起こしたくなかったので、体温計で熱を測ることもせず、


不安な気持ちで、朝を待ちました。

11月13日。


昨夜からの39度を超える熱と、全身の発疹は収まらず、


朝一番で小児科に連れて行きました。

血液検査もしてもらったのですが、

炎症を示すCRPの数値は、「それほど」高くなく、


(正常値＜0.3に対して、1.7でした)


もらったのは、抗生剤とステロイド剤、


水曜日にもう一度くるように言われました。

11月14日


小児科でもらった薬を飲み続けても、


状態はむしろ悪化するばかり。


熱は３９度からさがらず、


ご飯も、徐々に食べられなくなっていきました。


昨日の朝は、ご飯とお味噌汁を普通に食べられて、


お昼は、おうどんを食べられたのに、


昨日の夜は、焼肉のにおいをかいだら、


吐いてしまいました。


今日は、


朝は、おかゆを二口。


昼は、春雨スープの春雨を、１本。


夜は、野菜ジュースで作ったゼリーを２口。


とにかく脱水症状にならないようにと、


ポカリスエットをこまめに飲ませました。


このころから、下痢も始まってしまいました。


でも、意識もはっきりして、本人が、


「寝てるのが退屈～」


と、言っていたのが、救いでした。

11月15日


３９度越えの熱が下がらず。


朝、手指が腫れ、曲がらなくなっていました。


舌は真っ白で、


目は充血しています。



もう一度小児科に連れて行ったところ、


血液検査で炎症を示すCRPの値が「測定不能」なほど高かった（２０以上）ので、


急遽、総合病院に詳しい検査をしに。


そのまま入院でした。


***


総合病院では、検査続き。


血液を採取するときには、血管が細くて、針が通らず、


何度もさされていました。




その間も、熱は上がっていく一方、症状はひどくなる一方です。


ただ、本人はさほど辛くないらしく、


医療機器などを興味深げに観察していて


やっぱりここでも息子の様子に救われました。


***


「夕方に検査結果が聞ける」とのことで、部屋で待っていたのですが、


5時半になっても話がなく、


看護師さんに聞いたところ、


「6時過ぎに話が聞ける」とのことだったので、


また部屋で待っていたのですが、7時過ぎになっても話がなく、


再度、看護師さんに確認したら、


「先生はもうお帰りなので、お話は明日で」


とのことでした。


先生も忙しいのかもしれないけれど、


検査結果、そしてその後の治療方針が気になって、


夕方から、何の準備もしないまま、娘を一人病棟の外で待たせて、


張り詰めた気持ちで待っていただけに、


病院側の対応は、ちょっと酷すぎると思ってしまいました。


とはいえ、病院にいれば、すぐに対応してもらえるので、安心です。


11月16日

入院後も、検査続き。


抗生剤を投与しているのですが、


状態はわるくなるばかりです。


熱は上がり続け、食欲は落ち続け、吐き気や下痢は留まりません。


体を動かすのもしんどそうです。


血液検査の数値も、どんどん悪化しているようです。


ここにいれば、安心だと思ったのに・・・。


わたしは、どんどん悪くなっていく息子の様子を、


ただただ、見ているしかありませんでした。


***


この日の午後、先生から話がありました。

それまで、感染症として、治療を進めていたのですが、


効果が上がらないこと、


典型的ではないが、川崎病の症状である


発疹、高熱、いちご舌、四肢末端のむくみ、目の充血、リンパ節の腫れ


がでているので、


その治療を始めるとのお話がありました。


川崎病は、患者さんの９０％以上が４歳以下の子、特に１歳以下の子が多いらしいですが・・・。


９歳だからならない、とかそういうわけではないらしいです。


***


投与するのは、免疫グロブリンとアスピリン。


グロブリンは、１日かけて、点滴で投与します。


グロブリンを投与すると、早い子だと２,３時間で熱が下がるそうです。


一方で、副反応も強いので、投与から1時間はそばに付き添っていてほしいとのことです。



11月17日

グロブリン1日かけてを投与しても、


息子の熱は下がらず。


状態は悪いままです。


***



1回目の投与で熱が下がらなかったので、


午後から、２回目の投与をすることに。


通常の２倍量の投与をすることになります。


これで、熱が下がらなければ、


ステロイドパルス療法という、


ステロイドを点滴で大量に投与する治療を行い、


それでも、熱が下がらなければ、


血漿透析をするそうです。


川崎病は発症から１１日以降も熱が下がらないと、


合併症の可能性が大幅に高くなるそうです。

最善を尽くしてくださっているのだから、


大丈夫。


祈る気持ちで、２回目の投与を始めました。


***


この投与を始めてから、数時間後、熱は、5日ぶりに37度台まで下がりました。


11月18日


発熱7日目。


2回目のグロブリン投与の後、熱は37度台を保っています。


この後、熱は徐々に下がっていき、回復に向かいました。

***

現在は、年に1度、検診に通っています。

今は、すっかり元気になって、普通の男の子と同じ生活ができています。

発見してくださった先生方、お世話になった先生方には、本当に感謝しています。