生後9カ月で川崎病に罹った息子。2歳で再発を疑うも、JIAの発症でした

我が息子は川崎病に生後９ヶ月でかかりました。

最初は初っ端から高熱から始まり鼻水や咳などは一切なく。坐薬を処方されて使うも全く効かない。だけど病院をあちこち行っても風邪の診断。夜間だったり休診日というのもありかかりつけの小児科に行けたのは数日後。

そしたら、先生や看護婦さんが慌てる様子。。。これは「川崎病かもしれないね」と言われました。もうその時で39度以上の高熱が５日続いていました。

すぐ大きい病院を紹介されそのまま入院。その日からガンマグロブリンの投与を開始しました。定められた量を投与してしばらく様子見。熱は全く下がりませんでした。ガンマグロブリンは後遺症や副作用の可能性がゼロではありません。なので保護者の同意は必ず必要になります。でも治すには他に方法がないので２回目の投与を決意。２回目でなんとか熱が少し下がり続いてはアスピリンの服用。

まだまだ退院はできず。高熱は１０日続きました。食欲は二週間近く全くありませんでした。身体は激痩せし、はいはいができなくなるまでに体力はおちていきました。

エコーや心電図はこまめにし、心臓にコブがないかひたすら検査。そして入院2週間で退院しました。その後も毎月検査で通院。

それが一年続き次は入学する前にきてくれればいいよ。と。そんな感じで安心して過ごしていた矢先。２歳10ヶ月。夜にいきなりまた高熱。咳や鼻水などの他症状はなし。まさか？と頭によぎる。急いで病院にいく。風邪だと言われる。

でも次の日、かかりつけの小児科にいく。CRPの数値がかなり異常値。入院するように言われ、病院を紹介してもらう。でもこれといって症状がでてこない。川崎病の再発なのかも断定できない。でも高熱はひたすら続き食欲もゼロ。

入院して数日がたち先生の決断でガンマグロブリンの投与を開始。そしてまた様子見。熱は一向に下がらない。２回目のガンマグロブリンを投与。熱は、下がらない。アスピリンの服用を始める。ガンマグロブリンが効かないもんだから、抗生物質を投与。熱は下がらない。２回目の抗生物質を投与。。熱は下がらない。もう高熱が続いて2週間。

先生から出た言葉は川崎病とは別に他の病気にかかってる可能性が高いと。それがJIA（全身型若年性特発性関節炎）という病気でした。息子は歩けなくなっていたのです。関節を痛がり歩くのを嫌がり大泣きしたのです。JIAは関節の病気です。

血液検査でも関節に異常があると出る数値に異常値がでていて…。でも１ヶ月以上経たないと診断することが難しいと言われました。だから今できることで治療していこうと。

そのあとは細かすぎてあまり覚えてませんが何とか、今は元気になりました。そして来年の夏にまた検査です。川崎病と原因不明の病気について。。再発可能性はごく僅かなのに。。川崎病がどんな病気かあまり知られていませんがとても怖い病気です。