神経サルコイドーシスの急性悪化にステロイドパルス療法

四肢不全麻痺があって、移動は車いす、自走です。比較的左手は力があって使えていました。箸を持ったり字を書いたりは一応できていました。

2月中旬の夕食時に気が付くと、箸がうまく使えません。おかしいなと思いつつ様子を見ましたが、ますますつまむ力がなくなって、薬の開封もできないし、ファスナーのつまみもつかめないし、困りました。感覚も、指特に親指から中指の3本が鈍いのです。診察を受けて、正中神経麻痺と、尺骨神経麻痺があると診断されました。

今までも、急な神経症状の悪化があったときは、ステロイドパルス療法をして改善していたので、今回も一クールだけやることになりました。

ソルメドロール1000㎎を点滴で1時間かけて実施。これを3日続けます。そのあとは休止。もう一回するときは1週間間をあけてやりますが、昔、カリニ肺炎になったことがあるので、免疫を落とす治療は極力避けたいという主治医の方針で1クールだけです。

シビレ感はすぐに楽になりましたが、力が戻ってきたのは1週間ぐらい後です。まだ、箸は使いこなせないので先割れスプーンで食事を食べています。歯ブラシを使うのも今一つなので電動歯ブラシの軽い物、デンターシステマ電動アシストブラシを使っています。

ステロイドパルス療法中は、不眠、というか早朝覚醒で困りました。明け方3時くらいにすっきり目がさえて、やる気満々になってしまいます。性格まで過激になって、ツイッターで書き込みをしたり、投書したり、元気になりすぎます。また、筋肉がすごく痩せます。あとは、胃の調子が悪くてあまり食べられなくなります。特に体幹部。ムーンフェイスにはなりません。長いことステロイド剤は飲み続けてきましたが、何故か私は全然顔が丸くなりません。不思議です。

リハビリはずっと続けています。ちょっと負荷をかけるとひどい筋肉痛を起こすのでなかなか進みません。今やっているのはPNFという神経筋促通法が主体です。感覚の悪さで、自分の手足がどこに行ってどう動いているのかがわからないので、これをうまくつなげる訓練です。