膠原病の特効薬ステロイド内服離脱で発熱。再燃に気をつけましょう。

膠原病で闘病中のかた必見。10年内服した免疫抑制剤の離脱方法と失敗すると死に損なうこと記載します
わたしは、2007年にシェーグレーン発症。
2008年に関節リウマチ、2009年全身性強皮症と次々発症、
国際医療福祉大学西那須野、皮膚科の名医、もと獨協大学埼玉医療センター教授のもとで治療
ステロイド、プレドニゾロン内服10ミリを維持し、発熱が続くので、一時的にプレドニゾロン20ミリ。ネオーラル150ミリ朝晩服用(半年服用して効果)
教授いわく、ステロイドと、ネオーラル(免疫抑制剤)を組み合わせると、何倍もの免疫抑制力がでて、
ステロイドつまりプレドニゾロンを単独で増やすよりよいと。
2010年にムーンフェイスになったが、薬は必要。
病気が安定し、日常生活を元気に送れました、

2014年から離脱始めた、離脱が大変！その方法

まずプレドニゾロンを8ミリ、ネオーラルは150

採血CRPマイナス
次はネオーラルを100に、つまり交互に減らしていきます。

つぎは、プレドニゾロン6ミリ、ネオーラル100に
2015年、ブレドニゾロン4ミリ、ネオーラル75ミリと
ゆっくり時間をかけていきます。
焦るとダメですよ。炎症反応はなし。採血すべてよし。

年単位で減らしていきます。
2016年プレドニゾロン2みり、ネオーラル50みり、

2017年７月19日、プレドニゾロン1ミリまで減らした。
二ミリあたりで疲れがとれなくなりました。

ここまでは順調に減らしてきました。

やがて、わたしは新幹線通院ができなくなり
2017夏にやめてしまった。
それが再燃の原因となりました。私が悪いのです、猛暑で通院不可能となる。

８月23日から、原因不明の微熱37、5分が毎日、だるいし、辛いし、寝たきりになりました。意識消失、死ぬかと思いました。

ステロイド内服を長期服用していると、通常の人間がだす2ミリから4ミリを出せなくなる
副腎が縮んでしまったのである。

2017年、9月15日、自宅から近い日本医科大学膠原病内科に紹介され、とりあえず2ミリプレドニゾロンを内服
たった１日で熱はさがりました、

ステロイド内服は嫌われます。副作用があるからです。でも、2ミリなら飲んでいても、良いという。
骨粗鬆症防止にボナロンかボノテオ必須

緑内障になるので眼圧測定、糖尿になりやすいので食事にきをつける、
ステロイド内服を嫌うかたへ、気を付ければ特効薬です。
入院のかたは、20ミリで退院になります。私も酷いとき20ミリでした。
外出時は夏もマスクです。感染しやすいからです。エリスロマイシンは感染予防で出されていた。

ムーンフェイスは治ります。ずっとではなく、炎症があると、瞼は腫れ上がり、赤い丸い浮腫んだ顔です。

顔は冷やすと良いですよ。膠原病の人って顔をみるとわかります。独特の顔ですから。しかし、それは一般人からは見抜けないので安心してくださいね。

さて、プレドニゾロンの離脱に話をもどします、
日本医科大学(文京区)では、0.5ミリ刻みで、減らしていくらしい。
0.5は身体にとり大きいのです。薬剤師さんから聞き取り。

2ミリから1ミリにすれば良いというものではなく、 慎重に離脱する、
また悪化したら飲むを繰り返して、病気と付き合うのが必要です、

薬は怖がらず、適量を飲むことです。
離脱に失敗し後戻りしてしまった私の経験が、みなさまのお役に立てれば幸いです。

薬は増やすのは簡単、減らすときが大変