40代の妻が膠原病を発症。長くかかった診断から寛解までの道のり。
スズラン (80歳代・男性)
病気 | 膠原病 |
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私の妻は40才半ばに、突然に、高熱と異常な寒気や震えにおそわれたので、すぐに近くの内科医院に駆け込んだ。先生の見立は”風邪”ということで、数日間通院した。しかし、一向に良くならない。
これは風邪ではないと思い、他の大病院(国家公務員共済病院)に駆け込んだ。ここでは肝臓病という診断であった。即入院となり、肝臓病薬(ミノファーゲン)を使った治療を一か月程度続けた。しかし、病状は進むばかりであった。
私はほんとに”肝臓病”なのか疑い、妻の症状に合う病名を必死になって調べてた。専門書に膠原病という項目(膠原病は複数の病名の総称)があり、その中の幾つかの病名に妻と似た症状があるのを見つけた。すぐに、担当医に膠原病ではないかと伝えた。担当医は膠原病であることを認めてくれ、治療方法を変更した。その後、膠原病としての治療を2か月ほど続けた。しかし、肝臓病が専門の医師であったので、私は治療方法に疑問を持った。
たとえば、、ステロイドの使用量を(普通は徐々に変えるのに)一度に大幅に変えるなどしたので、即、転院を希望し、大学病院の専門医に診てもらうことにした。
大学病院では、病名は膠原病の”皮膚筋炎および多発性筋炎”であるといわれた。その後、大学病院でしばらく診ていただいた。今も、大学病院を退職し他の病院勤務になった先生の治療を受けている。
先生のお陰で、発症から30年の今、ほとんど回復し、先生から「長くかかりましたが、病気は寛解しました」と嬉しい診断をしていただいた。
芯からの健康体ではない(ステロイド薬の副作用で骨粗しょう症になり脊柱管狭窄症を患っている)が、長く辛い日々を過ごしてきたことを考えれば、今の自分の身体に長い間よく耐えたねと声をかけてあげたい。と妻は言っている。
今は、安全のためにプレドニゾロン錠を1錠と0.5錠を1日置き交互に服用している。
** 参考までに **
妻の場合 主な初期症状は
1.風邪に似た症状が出る数日前に、身体に湿疹のような赤い斑点がでた。
2.風邪に似た高熱、寒気、震え、身体の痛み。
3.後に、黄疸がでた。
4.後に、筋肉が落ち、極度の倦怠感。
など。
妻の場合 副作用は
ステロイド薬の副作用については個人差があると思います。妻の場合は幾つかの副作用が出ましたが、個々について記載するのは誤解を招くことになりますので、その中の1つのみ取りあげます。
1.骨粗鬆症とこれによる脊柱管狭窄症
数十年前とは違って、今日の膠原病治療は進んでおります。必ず、妻のようにうまく行くと信じて治療してください。
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