1歳で川崎病を発症した息子、4歳になり後遺症もなく元気にしています。

１才４ヶ月で発症し、入院しました。
現在は４歳2ヶ月、後遺症もなく元気に過ごしています。

熱がなかなか下がらず症状も変わっていったので以下を全てメモして病院に行く度に持参しました
初めての育児、体験でとても不安でしたが
母だから気ずけたことも大事にして良かったなと思っています。

発症から回復までのまとめ

１日目　夜:発熱 37.8℃
*良く熱を出すので、慌てずそのまま就寝

２日目　朝:38.6℃
*土曜日でかかりつけの小児科の予約がとれず、かかりつけの耳鼻科さんへ

11:00 耳鼻科にて:40.1℃
*喉が赤いので喉風邪との診断
*熱は一向に下がらず、座薬使う
*夕食後、泣きわめく！ とまらないので心配になり…
18:30 緊急ダイヤルで案内された内科さんへ
*喉から膿が出ている、風邪との診断
*処方されたお薬や座薬を使っても熱はさほど下がらず
下がっても1時間ほどでまた39℃～40℃代の高熱に戻る

*頭や脇を冷やしながら就寝
*夜中3回ほど起きて、検温や薬、飲食をする

３日目　朝:目やに少しと目の充血あり

*お腹と背中に発疹が出る
*水分は充分に取れていましたが
高熱は座薬を使っても下がらず、目の充血は増していきました
*ぐったりした感じに

*22:30 緊急医療センターへ

喉に赤みは一切無く、
◎高熱 ◎発疹 ◎BCG痕の腫れ ◎目の充血、イチゴ舌など症状から
*川崎病または、薬疹の疑いと診断される

帰って様子を見ても良いが。と言われましたが、そのまま入院を希望しました

大部屋に入りましたが昼も夜も泣き、更に点滴でベッドから動けず回りの入院児の保護者に舌打ちされることもあり親としても辛かったです
熱が下がるまでは個室をおすすめします
個室が空いたので入院6日目から２日間だけ個室へ
退院時、個室代は自己負担にはならなかったです

熱が出始めてから3日目で入院、
5日目でグロブリン投与と早期発見だったかなと思います。

アスピリンは肝臓の状態が悪かったので回復した7日目から服用しています

１回のグロブリン投与で全ての症状が治まる予定でしたが、
何故か夜になると目が充血するという症状だけか残りました。
担当医さん曰く目の充血だけが残るのは珍しい事

その後、血液検査の炎症反応の数値も予定より下がらず
もう一度前回の半分の量のグロブリンを投与しました。

そして、心臓エコーで瘤は見つからなかったものの
血管が少し膨張している事が分かりいつ入院延長

結果、血管の膨張ではなかったので
22日目にようやく退院
(２週間程で退院される方が多いそうです)

その後グロブリンの代わりに炎症を抑える為、少量のステロイド薬を服用したので外出禁止の自宅療養の１週間

発症から回復まで32日かかりました

入院費は１７万ほどに
高額医療制度を利用しましたが、月をまたいでの入院と高額なグロブリンを２回投与したので高額になりました

その後、１年検診でも後遺症なく元気に過ごしていましたが、
３歳5ヶ月で風邪を引き、初期に抗生剤を服用
37～38度代の熱が上がったり下がったり2週間
完治間近に川崎病の疑いでまた心臓エコーに行きましたが
問題なく
初期の抗生剤で高熱にならず、悪化しなかったみたいです

川崎病の再発は珍しいですが、成人後の生活習慣病や心筋梗塞に気をつけなければいけないそうです。