Caloo(カルー) - 1歳半の娘の歩き方に違和感。高リスク神経芽腫(5年生存率30%)を発症。 : 病気体験レポート
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1歳半の娘の歩き方に違和感。高リスク神経芽腫(5年生存率30%)を発症。

躑躅840 (20歳代・女性)

オススメ:★★ 7,499views 2016年03月07日投稿 19votes 4comments

私の娘は1歳半の頃に病を発症しました。それまではよく食べてよく遊んで、と他の子どもと何も変わらない子でした。
そんな娘に違和感抱き始めたのが、歩き方でした。
最初は少し歩き辛そうな時があるなあ、と思っていました。だけどまだ歩き始めたばかりだしこんなもんかな?と経過観察をしていました。全く気にならないぐらい普通に歩いている時もありました。だけど、だんだんと気になる日の方が多くなり近所の小児科を受診することにしました。
歩き方がおかしくて、、、と医師に相談すると、まずは股関節の動きなどをチェックされました。
太ももに入っている線が両足ともに同じかどうか。くまなく診てくれました。
異常は見当たらないけど、1度歩いているところを見させて欲しいと言われ娘はよたよたと右足を引きずりながら歩いて見せました。
「これはなにかある。大きい病院を紹介するから行ってください。」歩く姿を見た医師は即座にそう告げました。
多分、筋肉か骨か神経かに何らかの異常があると。市内で一番大きな病院へ紹介状を書いてもらい次の日受診することになりました。頭のなかは後悔と不安でいっぱいでいつでも涙がこぼれてしまいそうでした。

次の日に病院を受診しました。まずは歩き方を見てもらいました。そして娘の成長過程など詳しくきかれました。
そしてそのあと「脳腫瘍とかあれば困るから頭のCTを撮りましょう」と言われました。
脳腫瘍?娘に?そんなわけない。という気持ちでした。

そこから眠くなる薬『トリプロ』を飲みました。2時間ぐらいかけて眠らせ、CT撮影をしました。そして再び診察室へと呼ばれました。頭部のCTが貼られていて「右後頭部あたりに影が見えます。おそらく腫瘍です。骨も溶けています。歩き方の原因は運動神経を腫瘍が圧迫しているからかもしれない。ここでは治療ができないから専門の子ども病院を受診してください。」と説明されました。
頭が真っ白になりながらも、娘はどうなるのか?今すぐ死んでしまうのか?等質問しました。
しかし検査してみなければ悪性か良性かもわからないと言われました。

そこからの記憶はあまりありませんが看護師に支えられて診察室を出ました。号泣、という言葉が正しいと感じるぐらい涙が出ました。主人はもちろん報告を受けた両親たちも悲しみに暮れました。

子ども病院を受診したのはその5日後でした。脳神経外科へと案内されCT画像を一緒に見て「ランゲルハンス組織球症の可能性がある」と告げられました。
骨に穴が空く病気だが治る病気であること、詳しく検査をしたいから検査入院をする、ということ。
治る病気であると聞き、心の底からほっとしたのを覚えています。

検査入院は当初1泊2日の予定でした。1日目に採血や点滴をとられ、CT撮影をしました。1日目の終わりに「もう少し検査をしたいから少なくともあと3日は入院してほしい」と告げられました。何とも言えない不安を抱きました。娘も慣れない環境にずっと怯えて泣いていました。

その後、腹部エコーや尿検査、骨髄検査、レントゲン、そしてMIBGシンチをいう造影撮影を行いました。
腹部エコーのときに左の副腎に大きな腫瘍が見つかり「小児がんの神経芽腫の可能性が極めて高い」と告げられそこからは神経芽腫かどうかの裏付けをとるための検査でした。
最後に、生検のための手術をしました。そのときに中心静脈カテーテルも導入されました。

神経芽腫は副腎を原発とする癌です。
良性のものなら自然と消えてしまいますが悪性度の高い場合は転移や再発を繰り返します。

娘の場合は最も悪性度の高い「高リスク神経芽腫」でした。頭蓋骨、両肩、両足に転移していました。
歩き方がおかしかった右足は骨折していました。それに加え普通に動かしていた両肩も骨折していました。予後に関係するnーmyc増幅もありました。5年生存率は30%だと告げられました。再発率も非常に高いと。

そこから闘病生活は始まりました。まず、抗がん剤治療を5クール行いました。5日間ずっと投薬する「シスプラチン」や「オンコビン」「ピノルビン」「エンドキサン」といった4種の投薬を行いました。

副作用は吐き気、脱毛、味覚障害、骨髄抑制が主に見受けられました。ずっとぐったりしている日もあればとても元気な日もありました。なぜか小さな子の方が副作用の吐き気は少ないという話も聞きました。

治療を受けている中でソーシャルワーカーの方と話し合い「小児慢性疾患」「特別児童手当」の申請もしました。食事代などが半額になったり児童手当とは別に給付金を受け取りました。これは正直かなり助かりました。

5クールを終えるまでに様々なハプニングもありました。
中心静脈カテーテルが抜けてしまったり、そこから感染症を起こしてしまったり。順調に治療が進んだわけではありませんでした。骨髄抑制による血小板や赤血球の輸血も頻繁にありました。

しかし5クールが終わる頃には腫瘍は原発の副腎のみとなっていました。
残りは抗がん剤のおかげで綺麗に消えていたのです。外見は誰だかわからないぐらい変わってしまいましたが命があればそれでいい、と常に思っていました。

ここからが高リスク神経芽腫の本番です。「大量化学療法」を受けなければいけません。
これはかなりのリスクがあります。ひどい副作用に加えて合併症など。骨髄が空っぽになり白血球を作れなくなります。それを回復させるために「自家幹細胞移植」を行いました。
3クール目のときに娘の骨髄から幹細胞と呼ばれる白血球の元を採取して大量化学療法のあとに身体に戻します。
そうして無菌室の中で白血球の立ち上がりを待ちます。娘の場合は重症感染症と合併症を引き起こしICUでお世話になりました。高リスク神経芽腫の治療で群を抜いてキツかったのがこの大量化学療法でした。

その後は手術をしました。かなり小さくなった原発の腫瘍を取り除きました。大体4時間ほどの手術で、術後の経過は良好でした。
そして最後に放射線治療を受けました。回数は人により異なります。娘は10回ほどでした。副作用は特になくたまに骨髄抑制で輸血をするぐらいでした。

これで初発の場合の高リスク神経芽腫の治療は終わりです。娘の場合はかなりハプニングがあったので1年かかりましたが大抵は9ヶ月ほどで終了します。その後は再発がないかどうか5年かけて経過観察をします。

最後に。我が子が癌になるなんて信じられないし、なぜうちの子が?と思ってしまう親御さんがほとんどだと思います。
なかなか受け止められないし自分を責めてしまうこともあると思います。私自身も前向きに治療を受けられるようになるまでかなり時間がかかりました。
でも、目の前の我が子が頑張っている姿を見て「この子は大丈夫だ。きっと乗り越えられる。生きるために今頑張っているんだ」と自分を奮い立たせました。子どもの生命力は偉大です。たくさんの奇跡を起こしてくれます。子どもを信じて、ぜひそばで共に笑って支えてあげてください。
親御さんの笑顔が一番嬉しいはずです。
そして辛い時は周りを頼ってください。貴方を支えてくれる人はたくさんいます。
一人で抱え込まずにみんなで病気と向き合えばきっと未来は明るいものになると私は信じています。

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コメント(4件)

  • はじめまして。私は今三歳9か月になる次男が同じ病気で慈恵医大新橋に3日前から入院しました。本人には痛みや歩行など、一切症状がなく、朝起きたら左胸の下が膨らんでいたのですぐに病院行きました。最初の検査は副腎から腫瘍があり、リンパにはいってないと言われ、その他の臓器もきれいで他の血管は巻き込んでいないと。血液検査は白血病の疑い無し。腫瘍は大きく10センチ。間接の痛み無し。食欲おおせい。血圧正常。運動や歩く走る大好きです。明日生研カテーテル、骨髄取る手術です。先生はここに来たからには治して帰すと言ってくれてます。不安で涙ばかりです。お兄ちゃん六歳も居ます。おかしなメールで申し訳ありません。周りには同じ境遇の人が居ないので、少しでも希望ある事があればよろしくお願いいたします。
    投稿:2016/09/25 22:52
  • 初めまして。11ヶ月の息子が発熱して今日で3週間になります。
    6〜7時間おきに40度以上の熱を出し座薬を使うの繰り返しです。

    発熱から4日目に大きな病院を受診し白血球20000、CRP数値が9という事で入院、抗生剤治療を始めましたが一向に熱が下がらずメロペンという抗生剤に変えた所少しだけCRP数値が8に下がり白血球15000に下がりホッとしましたが熱はずっと続いたまま。
    その次に周期性発熱を疑われ抗生剤で発熱してるかもとの事で一旦メロペン中止。
    するとひどい愚図り様で血液検査の結果CRP15、白血球23000となってました。
    次に疑われたのが川崎病、膠原病でしたが症状が熱以外全くなかったのです。
    腹部CTも異常なし、心臓静脈も異常なし。
    嘔吐なし、下痢なし、発疹なし、リンパシコリなし。関節の痛みなし。
    症状が発熱しかなかったのですが過去に発熱の川崎病の人も居たとかでガンマーグロブリンを投与。しかし少し熱の間隔が8時間おきになったかな?くらいで特に劇的な変化はありませんでした。
    CRP10、白血球、20000でした。
    先生達は一向に熱が下がらない事に頭を抱えてましたが発熱した時から右目の赤みが気になっていて熱が上がって辛そうな時に目を掻いたり頭が痛そうな手の動きをするので全身CTを撮りましょうとなりましたが頭部は被爆を避けたいとの事で放射線科の先生達の案で頭部のみMIRをする事に。
    すると白いモノが3箇所にあるとの事。
    小児科の先生は膿瘍だろうと言われてましたが後日放射線科の先生らの回答は腫瘍の疑いが強いとの事。
    やはり右目周りに影がありました。
    腫瘍でも種類が色々とあるとかでランゲルハンスと神経芽細胞腫を疑われてます。
    その後撮った頭部レントゲンでランゲルハンスの可能性は薄いとかで今は神経芽細胞腫を強く疑われています。
    3日前に脊髄穿刺をし、特におかしなものはないとのこと。
    明日生検術によって細胞をとり鑑識にだし、明後日はシンチの予定です。
    まだハッキリした診断は出てませんがとても不安です。
    未だ熱が続くのもやはり神経芽細胞腫のせいなのでしょうか?
    そもそもこんな高熱が続くものなのでしょうか?
    目の赤みも擦ってるので痒がってる感じです。腫瘍であれば痛がらないのでしょうか?
    情報収集でネット検索ばかりして落ち込んでる毎日です。
    分かる事があれば情報宜しくお願い致します。

    投稿:2016/10/02 15:01
  • 上記お二人様、返事送らせていただきました。
    投稿:2016/10/02 15:34
  • 初めまして。こちらのレポートを投稿されてから一年以上経っておられるのでこのコメントを見て頂けるかわからないのですが…もしお気付きになられたら返信頂きたいです。。
    最近、一歳四ヶ月の娘の歩行になんだか違和感を感じる時があり、色々と調べていたらこちらに辿り着きました。
    もし失礼でなければ、最初に感じられた娘さんの歩行の違和感や様子を可能な範囲で教えて頂けませんでしょうか?
    うちの娘は一歳頃から歩き出して、最近転ぶ事こそ減ってきたものの時々つま先が突っ掛かったり、片方の膝を曲げてふわふわと一瞬歩いたりする時があって、私もまだ歩き始めたばかりだからと気にしないようにしていたのですが、呑気に構えていていいものなのかどうか…

    お願い致します。
    投稿:2018/07/09 08:16

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