1歳半の娘の歩き方に違和感。高リスク神経芽腫（5年生存率30％）を発症。

私の娘は1歳半の頃に病を発症しました。それまではよく食べてよく遊んで、と他の子どもと何も変わらない子でした。
そんな娘に違和感抱き始めたのが、歩き方でした。
最初は少し歩き辛そうな時があるなあ、と思っていました。だけどまだ歩き始めたばかりだしこんなもんかな？と経過観察をしていました。全く気にならないぐらい普通に歩いている時もありました。だけど、だんだんと気になる日の方が多くなり近所の小児科を受診することにしました。
歩き方がおかしくて、、、と医師に相談すると、まずは股関節の動きなどをチェックされました。
太ももに入っている線が両足ともに同じかどうか。くまなく診てくれました。
異常は見当たらないけど、1度歩いているところを見させて欲しいと言われ娘はよたよたと右足を引きずりながら歩いて見せました。
「これはなにかある。大きい病院を紹介するから行ってください。」歩く姿を見た医師は即座にそう告げました。
多分、筋肉か骨か神経かに何らかの異常があると。市内で一番大きな病院へ紹介状を書いてもらい次の日受診することになりました。頭のなかは後悔と不安でいっぱいでいつでも涙がこぼれてしまいそうでした。

次の日に病院を受診しました。まずは歩き方を見てもらいました。そして娘の成長過程など詳しくきかれました。
そしてそのあと「脳腫瘍とかあれば困るから頭のＣＴを撮りましょう」と言われました。
脳腫瘍？娘に？そんなわけない。という気持ちでした。

そこから眠くなる薬『トリプロ』を飲みました。2時間ぐらいかけて眠らせ、CT撮影をしました。そして再び診察室へと呼ばれました。頭部のCTが貼られていて「右後頭部あたりに影が見えます。おそらく腫瘍です。骨も溶けています。歩き方の原因は運動神経を腫瘍が圧迫しているからかもしれない。ここでは治療ができないから専門の子ども病院を受診してください。」と説明されました。
頭が真っ白になりながらも、娘はどうなるのか？今すぐ死んでしまうのか？等質問しました。
しかし検査してみなければ悪性か良性かもわからないと言われました。

そこからの記憶はあまりありませんが看護師に支えられて診察室を出ました。号泣、という言葉が正しいと感じるぐらい涙が出ました。主人はもちろん報告を受けた両親たちも悲しみに暮れました。

子ども病院を受診したのはその5日後でした。脳神経外科へと案内されCT画像を一緒に見て「ランゲルハンス組織球症の可能性がある」と告げられました。
骨に穴が空く病気だが治る病気であること、詳しく検査をしたいから検査入院をする、ということ。
治る病気であると聞き、心の底からほっとしたのを覚えています。

検査入院は当初1泊２日の予定でした。１日目に採血や点滴をとられ、CT撮影をしました。1日目の終わりに「もう少し検査をしたいから少なくともあと3日は入院してほしい」と告げられました。何とも言えない不安を抱きました。娘も慣れない環境にずっと怯えて泣いていました。

その後、腹部エコーや尿検査、骨髄検査、レントゲン、そしてMIBGシンチをいう造影撮影を行いました。
腹部エコーのときに左の副腎に大きな腫瘍が見つかり「小児がんの神経芽腫の可能性が極めて高い」と告げられそこからは神経芽腫かどうかの裏付けをとるための検査でした。
最後に、生検のための手術をしました。そのときに中心静脈カテーテルも導入されました。

神経芽腫は副腎を原発とする癌です。
良性のものなら自然と消えてしまいますが悪性度の高い場合は転移や再発を繰り返します。

娘の場合は最も悪性度の高い「高リスク神経芽腫」でした。頭蓋骨、両肩、両足に転移していました。
歩き方がおかしかった右足は骨折していました。それに加え普通に動かしていた両肩も骨折していました。予後に関係するnーmyc増幅もありました。5年生存率は30％だと告げられました。再発率も非常に高いと。

そこから闘病生活は始まりました。まず、抗がん剤治療を５クール行いました。5日間ずっと投薬する「シスプラチン」や「オンコビン」「ピノルビン」「エンドキサン」といった4種の投薬を行いました。

副作用は吐き気、脱毛、味覚障害、骨髄抑制が主に見受けられました。ずっとぐったりしている日もあればとても元気な日もありました。なぜか小さな子の方が副作用の吐き気は少ないという話も聞きました。

治療を受けている中でソーシャルワーカーの方と話し合い「小児慢性疾患」「特別児童手当」の申請もしました。食事代などが半額になったり児童手当とは別に給付金を受け取りました。これは正直かなり助かりました。

５クールを終えるまでに様々なハプニングもありました。
中心静脈カテーテルが抜けてしまったり、そこから感染症を起こしてしまったり。順調に治療が進んだわけではありませんでした。骨髄抑制による血小板や赤血球の輸血も頻繁にありました。

しかし５クールが終わる頃には腫瘍は原発の副腎のみとなっていました。
残りは抗がん剤のおかげで綺麗に消えていたのです。外見は誰だかわからないぐらい変わってしまいましたが命があればそれでいい、と常に思っていました。

ここからが高リスク神経芽腫の本番です。「大量化学療法」を受けなければいけません。
これはかなりのリスクがあります。ひどい副作用に加えて合併症など。骨髄が空っぽになり白血球を作れなくなります。それを回復させるために「自家幹細胞移植」を行いました。
3クール目のときに娘の骨髄から幹細胞と呼ばれる白血球の元を採取して大量化学療法のあとに身体に戻します。
そうして無菌室の中で白血球の立ち上がりを待ちます。娘の場合は重症感染症と合併症を引き起こしICUでお世話になりました。高リスク神経芽腫の治療で群を抜いてキツかったのがこの大量化学療法でした。

その後は手術をしました。かなり小さくなった原発の腫瘍を取り除きました。大体4時間ほどの手術で、術後の経過は良好でした。
そして最後に放射線治療を受けました。回数は人により異なります。娘は10回ほどでした。副作用は特になくたまに骨髄抑制で輸血をするぐらいでした。

これで初発の場合の高リスク神経芽腫の治療は終わりです。娘の場合はかなりハプニングがあったので1年かかりましたが大抵は9ヶ月ほどで終了します。その後は再発がないかどうか5年かけて経過観察をします。

最後に。我が子が癌になるなんて信じられないし、なぜうちの子が？と思ってしまう親御さんがほとんどだと思います。
なかなか受け止められないし自分を責めてしまうこともあると思います。私自身も前向きに治療を受けられるようになるまでかなり時間がかかりました。
でも、目の前の我が子が頑張っている姿を見て「この子は大丈夫だ。きっと乗り越えられる。生きるために今頑張っているんだ」と自分を奮い立たせました。子どもの生命力は偉大です。たくさんの奇跡を起こしてくれます。子どもを信じて、ぜひそばで共に笑って支えてあげてください。
親御さんの笑顔が一番嬉しいはずです。
そして辛い時は周りを頼ってください。貴方を支えてくれる人はたくさんいます。
一人で抱え込まずにみんなで病気と向き合えばきっと未来は明るいものになると私は信じています。