不定愁訴があり、うつ病と診断された母。難病指定のパーキンソン病でした。
うさみみくまこ
(60歳代・女性)
| 病気 | パーキンソン病 |
|---|---|
| 病院 | 独立行政法人 国立病院機構 相模原病院 |
| 関連 | 疲れ、気が滅入る・不安 |
それまで病気らしい病気をしたことがなかった母は2004年の3月、不調を訴え5月くらいからはすっかり寝付くようになりました。初めは身体が重い、なんとなく不快な感じがする、といったいわゆる不定愁訴が強くでており、近所の内科にかかり様子を見て、その後、心療内科に受診したところ軽い鬱状態との診断でした。なかなか良い方向に向かわないので、いろいろな検査もしましたが、身体的には異常はないとのこと、ドグマチールなどを処方されたのですが、あまりばかばかしくない状態でどんどん症状は悪化していきました。そうこうするうちに薬の副作用か、湿疹ができたりということがありドクターに相談すると、この薬にそんな副作用はない、と一蹴され不信感を持ったこともあり他の病院に転院をしました。内科、精神科、あちこち通いましたが、症状は悪化の一途です。やがて自分では御飯も食べられない状態になり、明るい性格だった母なのに、どんどん表情がなくなっていきました。
こういう時代ですので、当然、ネットでいろいろ調べてみたりもしました。そしていくつかの症状からこれはパーキンソン病ではという疑いを私はもつようになりました。当時は鬱病という診断で精神科にかかっており、自分で自分の世話をすることもままならなくなっていたので入院なども検討しましたが、身体的な症状以外は特に認知症のような症状もなかったことと、入院可能そうな精神科の病院は頭はしっかりしている母には可哀想、とはいえ家族も限界が近づいており、どうしたものか、というところまで来ていた頃、通院していた病院のドクターにパーキンソン病という可能性は?と思い切って尋ねてみたところ、精神科というよりは神経内科の病気ではと自分も考えているとの回答で、すぐにパーキンソン病の専門医がいる病院に紹介状を書いてくれました。
専門医のH医師に診ていただいたところ、即座にパーキンソン病の可能性を指摘され、検査の結果、診断がつきました。この間、本当に長い日々でした(記憶が定かでないのですが、発病から二年ほどの間です)。とにかく病名が、わからないことが一番つらかったです。
その後、新薬の治験に参加し、おそらく新薬に当たったようで(新薬、もともとある薬、偽薬のパターンがあると説明された)、母はめざましい回復を見せました。あれから10年以上、同じころパーキンソン病と診断された友人のお父様は今は寝たきりで施設にいると聞きましたが、母は本人の努力(リハビリなどに積極的に取り組んでいます)もあり、車椅子生活ではありますが、調子がよければ歩くこともでき、自身の世話は基本的には自分でできる生活を送ることができています。
診断がつかず、痩せ衰えていき不快感をひたすら訴え、ごはんを食べさせてあげることもできなくなった時には、本当に可哀想で見ていられず、この人を殺して自分も…と一家心中なんてことすら頭をよぎりました。
今は、介護も必要で大変ではありますが、1日も早く新しい薬や治療法がみつかり、母の笑顔が戻ることを祈りながら暮らしています。パーキンソン病は難病指定されているのと、今は、障害者認定もされているので、金銭的な負担は少ないのですが、妄想などが酷く、家族の負担は相当大きいです。
ですので、この病気かも、と疑いを持った場合には1日も早く「専門医」のいる病院を尋ねて下さい。私たちのような地獄にいるような日々を送るのは1日でも少ないに越したことはありませんから。
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