娘の7年経過しても起きた、てんかんの大発作。薬はいつまで飲み続けるのか。

〈2014年〉の９月３０日。その日は仕事が休みだったので自宅でのんびりしていました。
午後３時１５分頃、携帯に電話がありました。
救急隊のものですが、Aさんのお母さんですか？
隊員とのやりとりの後ろで、娘の声が聞こえています。

娘さんがJRの車内で痙攣を起こし倒れました。一緒にいたお友だちと乗客の方とで
◯◯駅で降ろし、そちらから通報を受け、これから病院に搬送するところです。
かかりつけの病院はありますか？お母さんすぐ来られますか？

そんな電話を受け、動揺をあまりしなかったのは、7年前にてんかんの疑いとの診断を
受けていたこと。
隊員の方と話している後ろで娘の声が聞こえたことです。

一分ほどの全身硬直のけいれん。
その後、意識は戻るが吐き気とテンションが高いとのこと。

駅からそう遠くはない、カルテの残っている名古屋市立大学病院に搬送を依頼し
わたしもすぐ病院へ向かいました。

救急車の中では意識のしっかりとしていた娘でしたが、病院での検査中(ＣＴ、血液検査)
寝入るようになりました。
時々、起きなければならないのですが、頭が痛い。吐きそう。眩しい。
と言っては眠ってしまう。意識があるのか？眠っているだけなのか？
検査は迅速に進められ、脳のCTには異常は見られないと結果が出ました。
結果が出るまで怖かったのは脳腫瘍の疑いもありますと言われていた為です。

名古屋市立大学病院のカルテには７年前の経緯が。

〈2007年〉小４の時に高熱をだし、かかりつけではない内科にかかったときに
高熱を下げるため、わきや足の付け根、リンパのところを急激に冷やされ
熱ざましの座薬をいれ、４０度の熱を急激に下げたため、痙攣を起こしたことがありました。
後日、その経緯を小児科の先生にお話ししたところ、少し気になるので
小児科の神経内科の先生を紹介するので、一度見てもらうように
言ってもらい、小児科神経内科にて、診察、脳波検査を受けています。
診察、脳波ともに異常は見られない。
そのときにデパケンを処方されています。
しかし、異常は見られないとの診断に、薬を飲むことはありませんでした。

救急搬送の際、看護士、救急の方から
「薬ののみ忘れですか？」と聞かれています。
私は７年前にデパケンを処方されていたことすら忘れていました。

それ以前には小学校入学前に合計９回の熱性けいれんを起こしています。


〈1998年〉生後７ヶ月の初めての発熱の時に最初のけいれんを起こしました。
突発性発疹の発熱です。
夜、お風呂から上がり授乳直後の抱いている時に腕の中で、左右対称のひきつけ。
時間にして一分ほど。
ひきつけが治まると、おう吐し、その後寝入りました。

初めての経験であわててしまいましたが、当時、もと看護婦の母が遊びに来ていた為
「熱もあるし、ひきつけね。すぐに治まったからそんなに心配しなくて大丈夫」と
アドバイスされ、翌日に小児科を受診しました。

小児科の先生も母と同じ答えでした。

その後、発熱の度にひきつけを起こすようになります。

高熱であるほど、その発作の強度は高く、顔面蒼白、白目向いて、唇は紫になります。
ひきつけが治まるとおう吐し、いびきをかいて眠る。
頻度は数ヶ月から半年に一度程度。
娘のひきつけには私自身、慣れることはなく、その度に動揺しました。

〈2003年〉５才の時には夜の熱の出始め、翌日のお昼頃と２度のひきつけを起こし
この段階で小児科の先生から、脳波検査を勧められます。

このときのひきつけは決まって左右対称な全身硬直。
時間は１分から３分ほど。
ひきつけ後にはダイアップを使用し、２度目を起こさないよう注意していました。

必ず、発熱を伴うということ。短時間であることから
小児における良性の熱性けいれんであると思うが、少し回数が多いことが気になるとのこと。

また、家族にてんかんなどの疾患者はおらず、遺伝なども考えられない。

以上をふまえて、帝京大学病院での脳波検査となります。

帝京大学病院での脳波検査の結果、明らかなてんかん波は出ておらず
やはり小児の熱性けいれんとの診断を受けました。

ただし、ダイアップの継続と注意することは必要であると言われます。

小学校入学後にも一度脳波検査をしていますが、やはり、てんかん波は見られませんでした。

小学校に上がった頃から、発熱をしてもけいれんをおこさなくなっていきました。

熱性けいれんの多くは年齢が上がってくると減っていくものと説明されていましたので
ダイアップの使用も中止し、発熱時に急激に体温を下げるような解熱剤の使用を避けていました。

小４の時の発熱時のけいれんも、医師の間違った対応が招いたものであり
熱性けいれんだと思っていました。
そう思いたかったのだと思います。

そして、〈2014年〉七年後の発作。

二日後には高校の修学旅行を控えていました。２泊３日の検査入院となった為
修学旅行には行けませんでした。
翌年の２月からはアルゼンチンへの交換留学も予定していました。
留学斡旋団体、病院からは留学は大丈夫でしょうと言われましたが
母である私の判断で留学は辞めさせることにしました。

娘は普通の女子高生で、学校生活を楽しみ、さらに様々なことに挑戦しています。
時にははめをはずすこともあったでしょう。
日々、頑張る娘に寛容でいたかったのです。

てんかんの発作は、睡眠不足、疲労が重なると起こると言われました。
小学生から水泳選手をして、辛い練習に耐えてきたんです。
そんな中、勉強も頑張ってきたんです。

「なのに、どうして？。。。」

本当に疲労？睡眠不足？などか発作の原因と言われています。
そもそも、検査には異常は見られないのに、診断はてんかんによる発作。

次の発作が、三日後か１０年後かはわからない。

検査で異常は見られない。けれど、症状はてんかんという他ない。

一年をかけて、やっと自主的に薬を飲めるようになってきました。
普段は意識せず過ごせる為、薬を飲む習慣をつけさせることに苦労しました。
この一年けいれんを起こさない生活を過ごすことができました。

大学病院は転院となり、近隣の神経内科にて、薬だけ処方されています。

次に私たちを悩ませていることは

では、いったいいつまで薬を飲み続けなくてはならないか。ということです。
将来、結婚も出産もあるでしょう。

７年に一度かも知れないけれど、発作は時と場所を選びませんから。
娘には発作の自覚症状もありません。

何度も繰り返してきているけいれん。
もう大丈夫と安心した頃に起こしています。
いつまで注意し続ければよいでしょうか。


その診断をしてくれる病院をこれから探していこうと思います。
医学が発展し、原因がわかる日を心から望んでいます。

今回、こちらに投稿させていただいたのは、さまざまな情報を知りたいと思ったからです。

そして、アドバイス等いただけましたら助かります。
よろしくお願いいたします。