1歳で小児てんかんと診断された息子。3年間、朝晩の服薬と体調管理を欠かさず。
孔雀531
(40歳代・女性)
| 病気 | てんかん |
|---|---|
| 病院 | 埼玉県立小児医療センター |
| 製薬 | デパケンシロップ5% |
| 関連 | けいれん |
息子が1歳半頃、突然の無熱性痙攣が起きました。
突然の事で、痙攣を初めて目の当たりにし、このまま子供がどうにかなってしまうんじゃ…と、
どうする事も出来ず、アタフタしながら涙した事を昨日のように覚えております。
その日の痙攣はすぐにおさまり、眠ってしまった状態で病院に連れて行きました。
痙攣がおさまっているので、その場での処置は何もなく、不安なまま帰宅となりました。
数日後、また突然の無熱痙攣…。
病院→帰宅となり、後日脳波検査をしました。
脳波検査にはトリコロール?名前がちょっと曖昧ですが、眠くなるお薬を使いました。
前日は遅めに寝かせ、当日は早起きさせました。
脳波の結果、てんかん波的な乱れはなかったです。
が、1歳8ヶ月、年末でした。
寝起きしばらくでまた痙攣…。
病院に連れて行き、帰宅し、またすぐ痙攣。
年末な上に日曜日で、不安でいっぱいで…。
本来は紹介状がないと受付NGな小児専門の大きな病院に電話をし、事情を話したら診て頂ける事となり、
急いで連れて行きました。
繰り返し痙攣が起きている事から、重責発作(見た目は一度おさまったように見えるけど、体の中では痙攣が続いてしまっている)と診断され、
そのまま入院となりました。
入院中は何度も繰り返す痙攣、熱も出たりで
たくさんの検査をしました。
脳波、CT、髄膜炎。。。常に点滴をしてるので
両腕をベッドに縛られ。
かわいそうでかわいそうで私の気がどうにかなりそうでした。
でも息子が頑張っている、周りにもたくさん頑張っている子が入院していて、そのお母さんを見ると、見た感じは大変しっかりされていて…。
弱っている場合じゃないんだ!と、なるべく気持ちを強く持つように心掛けました。
入院から2日で脳波にてんかん波が見られ、小児てんかんと診断、
朝晩1日2回のデパケンシロップの服用を開始し、
息子にはデパケンが合っていたのか痙攣がおさまりました。
数日で息子はだいぶよくなり、歩行もしっかりし、
院内のキッズスペースで軽く遊べるようになり、
食事も取れるようになり、2週間くらいで退院出来ました。
(入院となって丸2日間は、痙攣→眠るを繰り返し、抱っこも意思疎通のやり取りも出来ず、ですので笑顔を見る事も出来ませんでした)
薬は3年間朝晩欠かさずに続け、寝不足や体調不良にはかなり気をつけました。
実家に帰省などで泊まりでの外出の際は、とにかく薬!何度も忘れてないか、確認しました。
脳波は3ヶ月に1回、2年後くらいからは半年に1回。
2年後くらいから綺麗な脳波になったと思います。
3年続けたお薬を翌1年間、半分の量に減薬。
減薬の翌年から薬を卒業しました。
現在、息子は7歳。
薬を卒業してから2年以上経ってますが、
薬を始めた1歳8ヶ月の入院中のあの日から、痙攣は一度もなく、
今は元気に過ごしてます。
このまま治らなかったら…寝たきりの状態になるかもしれない等、色々たくさん考えました。
現在もやはり心配が完全に拭えた訳ではありません。
元気でいてくれる事に感謝ですし、成長がより嬉しく感じ、日々過ごしております。
てんかんに関連する病気体験レポート
-
2006年5月。発症3ヶ月前にそれは起こりました。 雨の中を自転車で帰ろうと、自転車のハンドルを握り、リュックを背負おい、傘をさそうとしていました。 すると突然自転車のハンドルを握る自分...5,259views たぬきち 2015年11月20日投稿 19votes 0comments
-
小学校高学年で発症し、エクセグランを飲み続け現在32歳になります。 エクセグラン以外の服用はなく、幸い大きな発作は3回以下で済んでいます。 薬を飲み続け、血液検査と脳波の検査を定期的...6,191views たてごとあざらし 2013年11月26日投稿 23votes 1comments
-
てんかんと診断されてもう20年以上経ちますので、要点などをある程度纏めながら記入させていただきます。 てんかんと聞くと「痙攣、倒れる、泡をふく」という症状を思いつかれると思いますが、他...2,305views さかちゃん 2016年03月25日投稿 13votes 0comments
-
〈2014年〉の9月30日。その日は仕事が休みだったので自宅でのんびりしていました。 午後3時15分頃、携帯に電話がありました。 救急隊のものですが、Aさんのお母さんですか? 隊員との...9,278views nnatt8909 2015年09月14日投稿 18votes 1comments
-
息子が3回熱性けいれんを経験しています。 熱性けいれんには単純型と複雑型があり、息子は3回とも単純型けいれんです。 単純型の特徴は左右・上下対称に起こるけいれんです。 複雑型の特徴...19,197views ゆうママ 2014年11月22日投稿 22votes 0comments
てんかんに関連する病院口コミ
-
私は何年もこちらのクリニックでお世話になっております。とても親切なお医者様です。いろいろと、お気遣い5.0 Mirara 疋田医院(大阪府 大阪市旭区)
-
完全予約制でしっかりと時間を取って話を聞いてくれます。 てんかん発作が減るように薬の調整をしつつ、5.0 Caloouser59457 なかむら神経内科・メンタルクリニック(広島県 広島市中区)
-
こちらの病院の寺田先生に、てんかんを治して頂きました! ほとんど産まれつきのてんかんだった私。5.0 みゆ虫 てんかんと発達の横浜みのる神経クリニック(神奈川県 横浜市港北区)
-
てんかんの発作で緊急搬送されました。処置室がいくつもあり、私が処置を受けてる間にも他の方が別の部屋へ5.0 tenkou 東京医科大学八王子医療センター(東京都 八王子市)
-
てんかんで通っていた病院の先生が異動されたため、近所で診てもらえるクリニックを探して受診しました。こ5.0 もいもい 吉祥寺おおさき内科・脳神経内科(東京都 武蔵野市)
