病院口コミ検索カルー - 1歳で小児てんかんと診断された息子。3年間、朝晩の服薬と体調管理を欠かさず。 : 病気体験レポート
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1歳で小児てんかんと診断された息子。3年間、朝晩の服薬と体調管理を欠かさず。

孔雀531  (40歳代・女性)

オススメ: 2,036views 2016年11月27日投稿 18votes 0comments
病気てんかん
病院埼玉県立小児医療センター
製薬デパケンシロップ5%
関連けいれん

息子が1歳半頃、突然の無熱性痙攣が起きました。
突然の事で、痙攣を初めて目の当たりにし、このまま子供がどうにかなってしまうんじゃ…と、
どうする事も出来ず、アタフタしながら涙した事を昨日のように覚えております。

その日の痙攣はすぐにおさまり、眠ってしまった状態で病院に連れて行きました。
痙攣がおさまっているので、その場での処置は何もなく、不安なまま帰宅となりました。

数日後、また突然の無熱痙攣…。
病院→帰宅となり、後日脳波検査をしました。
脳波検査にはトリコロール?名前がちょっと曖昧ですが、眠くなるお薬を使いました。
前日は遅めに寝かせ、当日は早起きさせました。
脳波の結果、てんかん波的な乱れはなかったです。

が、1歳8ヶ月、年末でした。
寝起きしばらくでまた痙攣…。
病院に連れて行き、帰宅し、またすぐ痙攣。
年末な上に日曜日で、不安でいっぱいで…。
本来は紹介状がないと受付NGな小児専門の大きな病院に電話をし、事情を話したら診て頂ける事となり、
急いで連れて行きました。
繰り返し痙攣が起きている事から、重責発作(見た目は一度おさまったように見えるけど、体の中では痙攣が続いてしまっている)と診断され、
そのまま入院となりました。

入院中は何度も繰り返す痙攣、熱も出たりで
たくさんの検査をしました。
脳波、CT、髄膜炎。。。常に点滴をしてるので
両腕をベッドに縛られ。
かわいそうでかわいそうで私の気がどうにかなりそうでした。
でも息子が頑張っている、周りにもたくさん頑張っている子が入院していて、そのお母さんを見ると、見た感じは大変しっかりされていて…。
弱っている場合じゃないんだ!と、なるべく気持ちを強く持つように心掛けました。

入院から2日で脳波にてんかん波が見られ、小児てんかんと診断、
朝晩1日2回のデパケンシロップの服用を開始し、
息子にはデパケンが合っていたのか痙攣がおさまりました。
数日で息子はだいぶよくなり、歩行もしっかりし、
院内のキッズスペースで軽く遊べるようになり、
食事も取れるようになり、2週間くらいで退院出来ました。
(入院となって丸2日間は、痙攣→眠るを繰り返し、抱っこも意思疎通のやり取りも出来ず、ですので笑顔を見る事も出来ませんでした)

薬は3年間朝晩欠かさずに続け、寝不足や体調不良にはかなり気をつけました。
実家に帰省などで泊まりでの外出の際は、とにかく薬!何度も忘れてないか、確認しました。

脳波は3ヶ月に1回、2年後くらいからは半年に1回。
2年後くらいから綺麗な脳波になったと思います。
3年続けたお薬を翌1年間、半分の量に減薬。
減薬の翌年から薬を卒業しました。

現在、息子は7歳。
薬を卒業してから2年以上経ってますが、
薬を始めた1歳8ヶ月の入院中のあの日から、痙攣は一度もなく、
今は元気に過ごしてます。
このまま治らなかったら…寝たきりの状態になるかもしれない等、色々たくさん考えました。
現在もやはり心配が完全に拭えた訳ではありません。
元気でいてくれる事に感謝ですし、成長がより嬉しく感じ、日々過ごしております。

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