17歳でクローン病が分かり手術。4年に1度、狭窄部位を拡張してます。

17歳、高校２年のときにクローン病が分かり
病歴15年目に入るところです。

小さい頃から便秘症で下剤や浣腸で排便をすることが多かったです。
また病弱なので毎月風邪をひいていました。

大きな変化があったのは、高校２年の６月。
咳や鼻水、微熱などの風邪の症状から始りました。
近くの内科で診てもらい薬を飲んでましたが
一向に治る気配もありませんでした。
その時、クローン病に繋がることになる症状のうちの１つ、
口内炎が出てきました。
それも１つや２つではありません。
歯茎や唇の裏側に、20個ほどの大量の口内炎が出来ました。
喉ちんこ辺りもありました。
痛みは不思議と無かったです。

それと腹痛の症状もありましたので腹部レントゲンを撮りました。
結果は便秘症のせいでもあるのですが
異様なほどガスが体内に回っていて便も溜まっていました。

先生が『僕の病院ではもう診れないから紹介状を書きますね』
と言われ、総合病院へ行くことになりました。

10月、総合病院へ。
高校生という年頃もあってか精神科も受診しました。
この頃から腹痛で夜も眠れなかったです。
しばらく睡眠薬を処方して頂きました。
そして消化器内科で大腸カメラと胃カメラを受けるため
検査入院をしました。

この頃から腹痛が、グルグル～！！と大きな腹鳴と共に
まるで排水溝に水が流れるような・・・
尋常では無い腸の動きを感じました。
もちろん痛かったです。

検査結果は、胃潰瘍でした。
なぜか大腸は問題ありませんでした。
３日間の絶食をし、そこから点滴と内服で治療。
1週間で退院しました。
退院するころには、あの大きな腹鳴と腹痛は無くなっていたので、ようやく完治したんだなぁと安心していました。

しかし退院から３日後、また腹痛と大きな腹鳴。
今度は声が出てしまうほどの腸が圧迫される感じの
痛みが不定期に襲ってきました。
この頃から学校もほとんど行けずに休み
食事をすると腹痛になるのでご飯も食べれませんでした。

再度、総合病院へ行くことになり
また『ここの病院では診れないから紹介状を書きますね』と
より設備が整った総合病院へ行くことになりました。
12月にMRI検査を受ける予約をしました。

検査まで２週間ほどあったのですが学校へ行けず、
自宅では横になって毎日唸るほどの腹痛に耐え忍ぶ。
不眠、食欲がない、体重減少・・・
そんな毎日を送っていましたが
両親が見るにみかねて、救急車を呼び運ばれました。

すぐにレントゲン、ＣＴや採血をし
『明日の朝一番にオペをします』と言われ
頭が真っ白になったことを覚えています。

詳しい検査が要らないほど
私の腸はレントゲンを見ただけで一目瞭然。
異常な腸になっていたようです。

そして翌日手術をし小腸を80㎝切除。
壊死していたようです。
家族は実物を見たようで、言葉にならないほど
痛感していたようです。

そして病理検査の結果、クローン病と告げられました。

風邪の始りが6月。
オペをしたのが12月。
たった半年の出来事でしたが、やっと痛みや苦しみから解放され、診断もついたので安心した自分もいました。

ですが、食事制限や内服、日常生活を考えると
当時は不安でたまりませんでした。
学校も単位が足りなくなり通う勇気も無かったのですが
友達や先生のおかげで進級でき、卒業もできました。
夢を追うため、進学もしました。

寛解期を保ちつつ、食事制限も個人に寄るので
クローン病の本通りの食事制限は私にはストレスでした。
食べれる、食べられないを把握して
暴飲暴食を避けながら上手く付き合ってます。

今は31歳。
結婚して２人の子供も授かりました。
17歳のオペから４年に一度のペースで
ダブルバルーン内視鏡術で狭窄部位を拡張してます。
やはり狭窄は進むようです。
食べてて安全だった食事で体調を崩すうになったり
腸閉塞で入院することが見られたら
ダブルバルーンを受けています。
(結果、４年に一度受けているということが分かったので目安になってます。)

上手に付き合うことが出来れば、悪化も防げる病です。