先天性脊柱側彎症の長女。今すぐ手術をするのではなくまだ経過観察です。

私の娘は生まれつき（先天性脊柱側彎症）という病気です。
同じような病気のお子さんをお持ちのお母さんの参考になればなと思い書かせて頂きました。

ある日、違う病気と分かりレントゲンを撮った事からこの病気が判明しました。
背骨がＳ字に曲湾しているという症状です。今はネットで調べればどういう病気か分かりますが、いざ自分の娘になるとショックで調べるなどが頭に入っていませんでした。

私は和歌山市に住んでいるので、日赤に行きました。
そこで再度レントゲンを撮り診察をしてくださいましたが、先生から『詳しい検査などは、ここの病院だと設備が整っていないので違う専門の病院を紹介させて頂きます』と言われ、そんなに大変な病気なのかとショックを受けました。
ですが親が下を向いてばかりでは駄目だと思い気持ちを立て直しました。そんな私を見て先生は『ここの病院は多くの脊柱側彎症の患者さんがたくさん居てて、すぐに手術が必要な人も居てたら経過観察のままの人も居てるしこの先手術出来ないままの人も居てる。今の技術は進歩してるからね。』と温かい励ましの言葉を頂きました。

そして兵庫県にある”兵庫県立こども病院”に通院する事になりました。
日赤から紹介をしてくださり最初の予約を取り、兵庫県に向かいました。私は兵庫県が1番分かりやすかったので選びましたが【滋賀県・兵庫県・大阪府】に専門病院があると先生が仰っていました。それぞれ場所が分かりやすい所に行くのがいいと思います。

そして病院に着いてから、
先天性脊柱側彎症と診断され、これからどうするかなどをお話しました。幸い長女は今すぐ手術をするのではなくまだ経過観察という事でした。
この曲湾になっている部分をコブと呼ぶらしいです。Ｓ字に曲がっている角度などが記されたレントゲンを見ながら説明を受けます。そしてまた、半年後に来てくださいという事でその日は診察が終わりました。
他の脊柱側彎症の子供たちが、たくさん居るのを見てこんなに同じ病気の子が居るんだと何処か安心しました。


まだ手術日は行っていませんが、こんな形でも皆様の参考になればと思い投稿させて頂きました。
もし何かの縁でお会い出来たらお話できたらなと思います。