幼稚園の頃間欠性外斜視の手術を受けてからの経過。病院と周囲の理解に恵まれました

ごく小さい頃に両目とも間欠性外斜視との診断を受け、タイミングを見た上で6歳の頃手術を受けました。その後手術は受けていません。
わたしは運が非常に良かった方で、わたしの手術は直後から大成功と言われていたそうです。全身麻酔のため術後多少うわ言を言ったりもしたそうですが、無事に回復しました。
さすがに手術当時の記憶はありませんが、その後の経過についてはいろいろ覚えていますので、当人の立場から書きたいと思います。
幼かった頃なので、当時はなかなか自分がどのように見えているのか、周りに説明することができませんでした。しかし今ならばある程度どのような不都合があったか・なかったか、言葉にできます。そういう意味でも、今小さなお子様の心配をされてる方のお役に少しでも立てれば幸いです。

【小学生】もともと弱視のおそれがあったそうですが、視力は手術の結果非常に良くなりました。ただそれでも小学生の間は、しばしばものが2つ見えていて、それが普通なんだと思ってました。手元のものは一つに見えていましたし、人が重なって見えても、それで同じ人が二人いるとはもちろん思いません。しかし、天井の照明などはいくつあるのかよくわからなくなりました。今思い返してみれば、上の方にあるものが二つ見えやすかったようです（当時はそのような法則性をつかめていませんでした。また他の斜視の子がすべてそうなのかはわかりません）。
そのため体育では、上からやってくるボールの位置などを把握するのが難しかったのですが、その頃はボールが見えなくなったり、見えているはずの場所になかったりすることと、斜視の関係に全く気づいていませんでした。2つ見えるのが普通だと思っていたからです。そのため自分がどう困っているのかもうまく人に説明できず、少し口にしてみても周りも子どもですから、全然信じてもらえませんでした。体育会系の学校だったので授業になかなかついていけず、しょっちゅう叱られたので、少し辛かったりもしました。
あるいは手術がうまくいったおかげで、傍目にはほとんど斜視とわからない見た目だったことが、逆に不都合に働いていたのでしょうか。当時の写真を見るとときどき片目の目線がずれていたりもしますが、基本的にはそこまで目立っていません。
また小学生の頃から吐き気を伴う頭痛持ちでした。特に苦手だったのは高温や日光・低気圧・空気の悪い場所です。6月から9月にかけてはほとんど毎日痛みましたし、屋外での体育の授業が苦痛でなりませんでした。空気が悪い場所というのは例えばコンサートホール、あるいはユニクロの路面店など、子どもの目線からすると布だらけのしめきった場所です。妹のピアノの発表会にいって吐いてしまったこともありました。
頭痛と斜視との関係は正確にはわかりませんが、現在では低気圧由来以外の頭痛はおさまっているので、もしかしたら斜視との関係があったかもしれないと思い、念のため書いておきました。
当時は頭痛のこともなかなか両親に説明することができず、頭が痛いというと「どうして？」「また風邪引いたの？」と言われるので一生懸命痛いのを隠していました。両親は頭痛持ちではなかったので、ユニクロに行くと頭が痛いだとか雨が降ると痛いといったことを信じてもらえるまではなかなか時間がかかりました。

【中学生】成長するにつれだんだん2つ見えていたものの距離が縮まってゆき、中学生の頃はほとんど1つに見えるようにはなっていました。ただ、ベッドに横になるときなど、頭の角度が変わるときや、朝方などにはよく2つに見えました。
この頃までは定期的に病院で経過をみていただいており、2度目の手術も視野に入っていたそうですが、結局2度目の手術は不要と言っていただき、検診も終わりになりました。

【高校生】そしてその通りに、高校生になると、何かが2つ見えることはすっかりなくなりました。ただし寄り目はできませんでした。
寄り目をしようとして正面にかざした指を見ながら鼻に近づけていくと、ある場所で左目の黒目が外側に弾けるようにずれます。そのため右目だけで指を見ている状態になり、それまで指の正面が見えていたのに、突然右側の側面が見えるようになるわけです。
このように手術は右がよりうまくいったようで、左目のほうが外側にずれやすい傾向にあります。しかしそれで不都合は感じませんでした。

【大学生】大学生になる頃には、上のような寄り目をしてみても左目がそこまで大きく動かなくなりました。両目を同時に黒目を内側に寄せられるわけではないので、ピントは合いませんし、客観的にみて寄り目に見えるほど真ん中に寄せられはしません。しかしそれでも目線が外にそれることはなくなり、ずっと正面からみた形で指が見えるようになりました。斜視が視界に及ぼす影響はもうほとんどなくなりました。視力は近視・左目の乱視が進みましたが、左0.6右0.3とごくふつうの域です。
このような感じで、私は次第次第によくなっていきました。斜視で怖いのは視力に影響が出てしまうこと、そして見た目の問題だと思うのですが、わたしはどちらについてもほとんど気にすることなく成長できました。

【精神的な面について】とはいえ振り返ってみれば、手術が大成功だったわたしの場合でも、けっこうな時間をかけて治したのだとわかります。周りの対応次第で途中で不安になったりコンプレックスに思っても仕方がなかったかもしれません。両親には心配をかけましたが、ゆっくり経過を見守ってもらえて感謝しています。
母は昔から、斜視の人には女優さんや俳優さんが多いんだよ、斜視の人はミステリアスで素敵に見えるから、これからあなたはきれいになるんだよと言ってくれていました。おかげでわたしは自分の斜視をチャームポイントくらいに思っています。

何より両親には、「○○の目は○○先生に治していただいた大事な目なんだよ、大切にしようね」と繰り返し聞かされて育ちました。私自身、心からそう思えていたからこそ、授業で辛い思いをしても自分の目のせいだと思わずにいられたし、見た目をコンプレックスに思ったりもせずに済んだのでしょう。
病院の先生には本当に優しくしていただきました。今でも幼稚園の頃に先生から点滴のご褒美にもらったキティちゃんのシールのことを覚えていますし、先生のお名前も覚えています。病院では怖かったり痛い思いもしたはずなのですが、先生とお話したり、診察の後母に売店でご褒美を買ってもらったり、病院の近くの河の上の橋を歩くのをとても楽しみにしてました。中学生の時診察が終わってしまって、とてもさびしかったです。

斜視のように見た目に関わり、しかも幼少～思春期にかけて症状がでる病気は、精神的な部分についてのケアが大事になると思います。
私の場合は手術がうまくいっただけでなく、そちらの方面においてもすばらしい対応をしていただきました。わたしのように小さい間に治療を受ける場合は、周りの対応の仕方次第で、ずいぶん負担を減らせるのではないかと思います。

【現在できないこと】なお、それだけ治療がうまくいった私でも、自分の意志で黒目を動かすことがあまり得意ではないので、顔を動かしてものを見てしまう傾向にはあります。
また黒目のコントロールが苦手な分、目線を作ったり変顔するのはうまくできなかったりします。見た目にはもしかしたらわかる人もいるかもしれません。体調や角度次第で、写真にはなかなかうまく写れないときもありますし、そもそも狙ったとおりの表情を作るのが難しいので、写真自体そこまで得意ではありません。
こうしたことは、思春期になると気になったりするかもしれません。私自身プリクラなど、みんなでお揃いの表情を作るような局面が少し怖かったりした時期もしました。しかしそれも、自分の目の動きの特徴を把握して得意な顔の角度などを覚えられれば十分こなせるようになります。わたしは高校生の頃など、むしろ自分が寄り目ができないのをネタにしていたくらいで、友達が特別扱いせず面白がってくれるのにホッとしていました。
同じ病気の方にも、どうか悩みすぎず、自分らしさを大切にしていただければと思います。

【病院について】わたしがみていただいたのは順天堂大学浦安病院です。もともと幼稚園の友達のおじいさんが、その方の娘さんも斜視だったとのことでわたしのことをとても気にかけてくださいました。そしてその方の紹介でこちらにかかりましたが、このレポートに書いたとおり大正解の病院でした。またその方が幼稚園にいらっしゃったからこそ、手術前の目線が合わない状態だったり、手術後の眼帯をしたりした状態でも、周りの子にとても優しくしてもらえたのだと思います。病院の先生や周囲の理解に恵まれたことにとても感謝しています。
今はもう年数も経っていて、わたしがみていただいた先生はいらっしゃらないようなのですが、小児眼科・斜視外来のある病院は首都圏でも多くありません。わたしはぜひおすすめしたい病院です。