頭痛と嘔吐を繰り返すアセトン血性嘔吐症。単に精神的なものが原因ではないんです。

　長男は小さい頃から偏食で麺類が大好き。嫌なものは頑として食べないので、親も食べてくれるうどんやラーメンを良く夕飯に作りました。幼稚園に行くようになり、運動会や発表会、お祭りなど園の行事があるたび、リハーサルや前日の夜に頭痛を訴えそのうち吐いてしまい、一晩中泣き続け当日行けなくなることが何度もありました。そのたびに病院へ行き症状を伝えるのですが、「軽い風邪かなんかと緊張があいまったのかな」と。でもいつも風邪の前兆なんてなかったのにな、と不思議でした。
　
　年長になると行事が増え、頭痛と嘔吐の頻度も高くなりました。「軽い風邪」といっても必ず夜に起こるし、数時間前までは元気一杯遊んでたのに、とさすがに納得できなくなり、運動会のリハーサル後にその症状が出た翌日、総合病院へ行ってみました。
　
　今までいくつか近所の小児科を回った時には、「でも今は元気になったから良かったね」的なことを言われて終わりだったので、あまり過剰な期待はしないで行ったのですが、その先生にこれまでの経過を話して、風邪にしては合点がいかないと伝えた所「アセトン血性嘔吐症って今まで言われたことないですか？自家中毒のことだけど」といきなり言われました。「え？・・・」「多分息子さんはそれですよ。血液検査と尿検査をすればはっきりしますから」
　
　検査の結果、「ケトン体」という物質の数値が高くなっており、アセトン血性嘔吐症であることが立証されました。
　息子は偏食で痩せ型だからその病気に最もかかりやすい体型であること、そういう子が疲れたり緊張することがあった日の夜にお米などのブドウ糖を多く含む物を食べないと発症しやすこと、発症したら体内のブドウ糖を増やせば治ること、発症は夜から明け方にかけてが最も多いこと、７歳くらいをピークに自然治癒することが多いこと、などを説明して下さいました。但し、嘔吐が始まってしまうと経口でのブドウ糖接種が難しいため、点滴での投与になることが多いそうです。
　
　以来、イベントの１週間前からは夕飯は必ずお米を食べさせ、スポーツ選手などが食べるブドウ糖の飴も寝る前に食べさせましたが、それでも卒園式のリハーサルで緊張した日は発症するなど、すぐには完治しませんでした。
　
　そのたびに総合病院の夜間救急に電話して事情を伝え、１泊入院で点滴してもらい翌日元気一杯退院、を繰り返しました。
　
　自家中毒という言葉やイメージだけで、周囲から精神的に弱いからなるんじゃない？、もっとメンタル鍛えたら、というようなことを言われたりもしました。
　
　確かにそういう面もあるかもしれませんが、それが全てではなく、もって生まれた体型や体質が多分に影響しており、本人の努力だけで克服できるものではないということを、もっとたくさんの方、特に年配の方には理解して頂きたいです。
　
　小さい体に不安と緊張を抱えながら目の前のことに一生懸命取り組んでいたら、気づかぬうちに頭痛や嘔吐に苛まれている、そんな辛い思いをしているのはまだ３～７歳程度の小さな子どもたちです。しかも、この病気は楽しいことを楽しみにしすぎることでも起こるので本当に残酷です。
　
　長男は結局、幼稚園の３年間、夏祭りには出れませんでした。前日か当日に嘔吐してしまって、その時点でまだ病気が判明していなかったので他の子に風邪をうつしては申し訳ない、と思っていたので。。
　
　総合病院でやっと病気に辿り着けましたが、もっと早く分かっていればと後悔してなりません。近所の複数の小児科でも分からなかったので、診断しづらい病気なのかなと思いますので、親が気づいてあげることが一番だと思います。
　
　病名が分からず発症していた約２年間は本当に精神的にも体力的にも親も辛かったです。いつ吐いてもいいように洗面器抱えさせ背中をさすり続け、よだれと涙と鼻水でぐしゃぐしゃになる顔を拭き続け、その合間を見て汚れたシーツを取り換え、パジャマと共につけ置きで除菌し、洗濯機を回して干す。夜明けを迎えるころに疲れ切ってやっと寝た子の様子をしばらく観察し、もう大丈夫かなと安堵したらそのまま朝の仕度が始まる、の繰り返しでしたので。
　
　何か大事な行事があると、決まって頭痛や嘔吐に苦しむお子さんがいたら、この病気を疑ってあげてください。
　
　ちなみに、長男は７歳になる頃にはお米を食べなくても全く発症しなくなりました。偏食も学校給食のおかげでだいぶ改善されました。体型は変わらずガリガリですが父親譲りのため仕方ないようです(笑)治ったのかどうかも診断がないので分かりませんが、そういえば最近ならないね、きっと治ったんだね、というように後から思い返す感じです。
　苦しんだわりには、治ったタイミングがイマイチ分からなかったので喜ぶタイミングも分からなかったのが不本意ではありますが、本人があんなに苦しんだり泣いたりすることがなくなって本当に何よりです。