香川県の先天性ミオパチーの口コミ（1件）

希少筋疾患 先天性ミオパチー 中心核 を患っています。先生も「話を聞くくらいしかできないけど…」とのことですが、患者が少ないからこそ、病院に情報提供して症状とか把握しておいてもらいたくて通っています。

先月(2025/7)急に動けなくなり、手も握れない状態で頑張ってクーパー運動してなんとか電話できる状態になりました。朝だったので家族もまだ各部屋にいたので呼んで家事をお願いし、その間に #7119に電話、マルチンに電話したところ「お待ちしてます」と言われたので119を呼び、3人がかりで救急車へ。病院についても身体が動かず、病院の人たちすごく大変だったと思います。

検査が終わり、「動けないのに、帰ってもいいわけないだろ？」と、そのまま病室へ。付き添いで旦那様が来ていたけど、病室には入れず。夕方、娘も仕事を早めに切り上げて帰ってきてくれたみたいで、荷物を届けに来てくれたけど、病院の面会時間が終わっているからと会えず。荷物は看護師さんが椅子に置いてくれたけど、動けないから中に入っているスプーンとか取れず。お願いして、充電器をまず差してもらいました。

ご飯は最初、尿管が入っているし、動きも戻っていないのに「どうやって食べるの？」って感じでした。下の看護師さんと病棟の看護師さん、連携取れてないのかな？

昔は下の子が、ここの先生じゃなきゃ病院行かない！ってくらい小児科にお世話になっていました。今じゃ20歳になりましたが、娘は今も風邪を引いたら「マルチン？」って言うくらい大好きです。笑