全身性エリテマトーデス。難病ではありますが、体質と思って付き合うことに。

20代前半で発症しました。
ストレス、疲労、日光の影響だと思います。仕事帰りに歩けなくなり、駅で倒れてしまいました。蝶形紅斑や関節痛がばっちりでていました。
入院、採血すると白血球が1000以下、貧血でフラフラ。即ステロイドパルスを実施しました。プレドニン60mgの内服から始まり、月に5mgペースで減量。入院一カ月くらいで、ムーンフェイスやニキビなどの副作用がでて別人になりました。副作用はありますが、身体が楽になり、あまり気にならなかったです。
三ヶ月入院したあとに退院。しばらく自宅で静養して、仕事に復帰しています。
5年前に、蛋白尿がではじめ、採血結果がふるわず。免疫抑制剤も追加されました。
とくにこまった副作用もなく、感染症もほとんどかかっていません。
人並みの生活です。毎月一回受診して、薬は毎日のんでいます。
特定疾患なので、収入に応じて医療費負担も抑えられます。
病気とは、長い付き合いです。でもここまでやってこられたのは、発症当時に主治医から言われた一言があるから。それは、これは体質みたいなものと思って、付き合ってくださいと。難病、特定疾患といわれ最初はショックでした。でも、これが自分の体質か…と考えることができてから、思い悩むことは無かったです。
同じ病気で悩む患者さんにすこしでも励みになればと、かきました。