15歳の時にSLEが発症。寛解状態の間に3人子供を出産しました。

コメント（5件）

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  赤毛のアン
  だいぶ前に投稿されているので、見ていただけるか分かりませんが、初めに治療をしていただいた病院が同じだったため、ぜひお話を聞かせていただきたいと思いました。
  娘が18歳の時にsle と診断され、ループス腎炎も発症しました。ステロイド50ミリからスタートで、蛋白尿と潜血はすぐに治まり、一年たった今はステロイド7ミリ、免疫抑制剤などを服用して症状は落ち着いています。
  今月の定期検査でまた少し潜血が出ているので
  また発症当初の症状が出ないか気をつけるようにと指示がありました。
  症状が落ち着いていても、たまに蛋白が出たり
  潜血があったりするものなのでしょうか？
  

  投稿：2021/11/28 13:12
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  ドリー
  コメントありがとうございます。
  血液検査で腎機能などの数値が落ち着いていても、生理などの血が混じって潜血プラスになったりします。蛋白尿はほとんど出たことはありません。あとは、最初の腎臓が悪くなった時にどのぐらい腎臓が損傷を受けているかだと思います。症状が出ていなかったりしても、腎臓の悪くなったところが良くなったわけではないと言われています。火事に例えると、火は消えたけど焼け野原になっていると考えた方がいいと言われました。
  私がSLEで腎臓内科にかかった先生はとても慎重な方で、ステロイドが減るのにかなり時間が掛かりました。半年に5mg減るかどうかでした。
  今となってはあれだけ慎重にやって下さったから今があるのかなぁとも思います。
  今は、ステロイド減るのが皆さん早いので、慎重に減らすのは昔の治療法かもしれませんが…

  投稿：2021/11/28 14:38
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  赤毛のアン
  お返事ありがとうございました。
  やはり損傷した部分はそのままなんですね。　
  ドリーさんは寛解期にお子さんを3人出産なさったのですね。素晴らしいです！
  私も娘が結婚をして、無事に出産できる事を祈っているのですが、この先何が起きるか分からないという不安が大きく本人以上に心配ばかりしてしまいます。
  娘はまだ19歳の大学生。一人暮らしを始めて
  色んな事にチャレンジしたい時期です。
  本人は病気の事はあまり考えたくはないんだと思います。紫外線だけは気をつけているようですが。ドリーさんのように寛解状態に持っていくために、生活面で気をつける事、取り入れた方が良い事など、よろしければ教えていただけないでしょうか？
  ドリーさんの初めの投稿を読ませていただいて
  希望が見えたので、教えていただきたいことが沢山あり質問ばかりで申し訳ありません。
  毎日お忙しいと思いますので、時間のある時で構いませんのでよろしくお願い致します。

  投稿：2021/11/28 22:48
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  ドリー
  子供を持つ身として、ご心配よくわかります。
  今の状態ですと、薬を飲んでいるだけで特に大きな体調不良があるわけではないので、病気の事を考えずにもすむところもあるかもしれません。
  あれもこれもやり過ぎて調子に乗ってるときに肺炎にかかり再発しました。
  その時、やっぱり病気なんだなって気をつけないとなって実感しました。
  再発した時は、自動車学校に行きながら高校も行きバイトもしていました。
  それからは、いくつものことを一変にやることはしなくなりました。
  紫外線には気をつけなければなりませんが、一番はストレスだと思います。
  ストレスを溜めないで生きていくのが寛解状態を長く続けるコツかなと思います。
  あまり、あれだめこれだめとなってしまうとストレスなので、無理することがあるなら、休息はたっぷりとる事をおすすめします。
  私は、病院の先生に、あれだめこれだめとあまり言われず、お酒も飲みますし、好きなもの食べて暮らしています。
  参考になるかわかりませんが、こんな感じです。

  投稿：2021/11/29 16:20
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  赤毛のアン
  ドリーさんのアドバイス、とても、とても、参考になりました。ありがとうございます。
  体調の変化は本人にしか感じとれないことなので、これから少しずつ自分でしっかりコントロール出来るように色々な事から学んでいくしかないんですね。本人にも強くなってもらわないといけませんから。ストレスがかかったなと思ったらしっかり休息をとるように、それが一番大事なんだと娘に伝えたいと思います。
  ドリーさんの今の生活の様子を教えていただき
  また娘の将来に希望が持てました。
  来月の検査でまた数値がよくなる事を願います。
  ありがとうございました。
  

  投稿：2021/11/29 21:21