しびれや脱力感、多発性硬化症疑いで対処出来ないまま９年。

２６歳の春、寝不足と疲れ、冷えが引き金となり、夜間に突然の右半身の痺れ、吐き気、脱力が起こりました。普段健康にあまり留意しないので、「気のせい」と寝ようとしましたが、身体が警鐘を鳴らしたような只事でない感覚があり、両親を起こし、近くの総合病院に行きました。ただ朝には症状はかなり消えており、医師の判断は「気のせい」「精神的なもの」とのことで、その日から予定していた旅行に出かけました。思えばこれは誤診だったので、旅行に行かず安静にしておくべきでした。

旅行から戻って１週間、再び同じ症状が起き、別の病院へ。脳ＭＲＩには白斑が映っているものの「若年性の脳のシミでしょう」との診断。疑問を抱きながらも放置していると、何度も症状を繰り返すようになり、その都度痺れや脱力が取れなくなっていきました。
精神科に回されましたが、異常なしの所見で、脳外科や外科などを転々としましたが原因不明のまま。そのうちひどい痺れとムズムズ脚で寝られなくなり、日中の仕事にも支障が出ました。たまたま多発性硬化症のことと神経内科という科をメディアで知り、専門医にかかって病気認定されましたが、完全に多発性硬化症にあてはまる訳ではなく、ほかの病気の可能性も捨てきれないまま会社を辞めることに。

社会復帰を諦めた私は、ネット公募で自宅仕事に就きましたが、異常な疲労感、不眠、手足の動きにくさから外出もままならなくなりました。当時、２０代にもかかわらず引きこもっている私は親の理解を得られず、ずっとごろごろしてサボっているのでは？と疑われ、しょっちゅう喧嘩になりました。確かな病名がしっかりついていれば、こんな無用の喧嘩も避けられたでしょう。

年月をかけて、右半身にも痺れと脱力が広がり、ついには顔（舌先と口周辺）にまで痺れが及びました。
でもなんの対処もできず、病院を転々とするばかり。親身になってくださる先生もたくさんいらっしゃいましたが、「精神的なもの」と一蹴する病院も少なからずで、とにかく痺れをやわらげるための対処療法としてのランドセンを毎日飲み続けています。

謎の症状がなんなのか分からず、また周囲にも説明できず、歩きづらさと謎の疲労感のために外出困難・生活困難になり、友人との約束もできず、外の世界との間に壁ができてしまいました。ストレスもすさまじいもので、発散のしようもありませんでした。正直言って生き地獄でした。

それでもせっかく授かった人生、拗ねずにどうにか生きてみよう、としんどさを押して行動しています。
その無理な行動により症状が進むこともありますが、短い人生になってもいいから、やりたいことをすべてやってやろう、という意地で生きています。

私の場合は、病状が幅広く、近い病名はたくさんあるものの定まらないため、治療や金銭的援助が受けられないことが難点です。実は、周囲にもそういう方がいっぱいいらっしゃいます。自分がカミングアウトすることで、あちらこちらに謎の症状に苦しむ人をお見かけしました。みなさん、こっそり苦しまれているようです。

現在の症状としては、右足・右手の神経伝達の遅れがみられること、手足を使うと震えが来ること、異常な疲れにより文章を読むのが苦痛なときがあること、などです。ただ傍目には分かりづらく、無理して元気よく振る舞ってしまいます。深刻な病状は差別も生みますので、カミングアウトが難しく、家族以外の支援はありません。

数値に出ない場合、すぐに精神的なものと診断する医療に疑問を持っています。また、「かまってほしい病だ」などと言う先生もいらっしゃいました。好きこのんで、こんな苦しい毎日を誰が送りたいでしょうか。

たしかに、気を引くために病気になりたがっている人も稀にみかけます。そういう診断こそ、数値化できる時代になってほしいものです。

診断が下りず、長年苦しい生活を強いられている方がたくさんいらっしゃると思いますが、生きていればきっといいことがある、と信じて、生きるのをやめないで頂きたいと願うばかりです。私も寿命まで生きてみせる、と覚悟しております。