難病　後縦靭帯骨化症及び胸椎、腰椎黄色靭帯骨化症になった

約6年前に発症しました。

最初は、腰の痛みがあって市販の湿布薬等で誤魔化していましたが、その内に膝の内側が熱いような
感じを覚えてその内に歩いていると、つま先がやけに冷たく感じて、その後足の裏全体に痛みや痺れを感じ始めて長く歩くと足が痛くて歩けなくなって
暫く休むとまた歩けるようになるの繰り返しで、
近所の整形外科を受診して治療をして貰っていましたが、段々症状が悪化して来たので自宅からもそう遠く無い村山医療センターに受診に行って症状を
説明してレントゲン撮影をして担当医からは、多分脊柱管狭窄症だと思うけど念のためにMRIを撮る事になって、MRIの予約をしたら2/13日に予約が取れたのでまだ、一ヶ月以上在るのでそれ迄の間の薬と湿布薬を貰って帰宅して、MRIの予約日迄病院の処方された薬と湿布薬で様子を診ながら仕事をしていましたが、段々症状が悪化して来てアクセルペダルやブレーキペダル等を踏んでも痛みや痺れで感覚が無くて、変だと思いながらも仕事していましたが友人が駅の階段を上る時に足がやけに上がっていると言われて、自分でも階段や歩道橋等を上り下りする時に異常を感じていて、その内にホームで電車を待っていると足が勝手に前に行こうとしたり階段を下りる時にも、膝が曲がり難かったりと違和感を感じていて歩いていても痛みや痺れが強くなる感覚が短くなって来たので、明らかに悪化していると
思いながらも、MRIを撮る迄は我慢していましたが
1/31に仕事が終わって帰宅する時には職場から駅に行くのも歩道橋を上り下りするのも手摺に捕まってようやく駅のホームに着いても足が勝手に前に行こうとして、駅のホームの柱に電車が来る迄捕まっていないとホームから転落するんじゃないかと思う程迄悪化していて、ようやく地元の駅に着いてこの日は朝から足の痛みも酷くて自転車で駅迄行ってて自転車置き場迄やっとの思いでたどり着いて自転車に乗って2-3漕ぎしたら、突然足の感覚が無くなって転落してその衝撃で足の感覚が無くなって暫くは、立ち上がる事も出来なくなり少し感覚が戻って来た時に自転車を杖代わりに自転車置き場迄行ってそこで力つき自宅に電話して家族に事情を話して車で迎えに来て貰い翌日病院に行って、診察を受けたら多分
入院だろうけど、今日は、自分の担当医が休みで
居ないので、点滴と薬を出すからまた明日来て欲しいと言われて、帰宅して翌日病院に行って担当医が診た途端に看護師さんに入院の準備を頼んで緊急入院して、その間にも進行していて入院したお陰で
MRIも外来が終わってから緊急で撮ってくれる事になって、最初は腰の痛みや足の痛みや痺れと伝えていたので、担当医も腰のMRIを撮ってましたがその後オペ日も2/13日に決まりそれ迄入院する事になって、オペ日迄入院している間にも悪化して行き
担当医も腰のMRI以外にも頚椎から腰椎迄全体の
MRIを撮り始めて、ＣＴや造影検査等もし出して
腰が原因なのに何故？他の部分を撮り出したのか
不思議に思っていて、2/13日のオペも延期して更に色々と検査等をして3/3日にオペが決まって3/2のオペ前の説明で担当医からの説明で最初は腰の痛みで受診に来たので脊柱管狭窄症だと思って腰の
MRIを撮りましたが、入院中に状態が悪化して来てたので、頚椎から腰椎迄を調べたらこれは難病で
後縦靭帯骨化症と胸椎と腰椎の黄色靭帯骨化症で
その時は、黄色靭帯骨化症は難病指定にされて無かったので、担当医から女房に明日オペの間に役所に行って難病指定の申請書を待って来て欲しいと言われてオペが終わってから僕が書いておくから直ぐに手続きをして下さいと言われて、女房がオペ中に
役所に申請書を取りに行って、オペ後に申請書を渡して申請書を書いて貰って翌日役所に申請書を出しに行きました。

オペは、無事に終わり暫くは、リハビリも順調でしたが下肢に筋力が付いて来たら痙縮が上がって来て平行棒に立っただけで、痙縮でその場でジャンプする様になり、夜寝ていると、勝手に足が上に上がって至りベッドから足が落ちていて看護師さんに
何度も足がベッドから落ちていると言われてベッドに足を戻して貰ったりと、下肢の感覚が無くなりました。

入院期間も1年3ヶ月間の入院で、オペ後からは
車椅子生活になりました。

また、最初のオペ前の説明の時に頚椎が急激に進行が止まっているけど、4-5年の間に進行してオペをする様になるので、今回は、胸椎の方が神経の圧迫が強いので先に胸椎の8-12番をオペをすると言われてオペをしましたが、自転車での転倒で神経を
傷付けた影響で結局下肢不全麻痺になりました。

また、最初の説明通り去年頚椎が進行してオペをしました。

最近では、プロ野球選手が胸椎の黄色靭帯骨化症で入院してオペ後に復帰したとか元楽天の星野監督も胸椎の黄色靭帯骨化症で、オペをしたとようやく世間にも多少は、認知度も上がっていますがこの病気の
一番怖いのは、日常生活での転倒や他人から自転車等でぶつけられたり、交通事故や高い所からの転倒等で神経をどれだけ圧迫したかで、日常生活が180度変わる事です。

アジア諸国の40歳以上の男性に多い難病で女性や40歳以下の人達でも、数は少ないですが患者さんもいます。

40歳以上の男性は特に年1回は頚椎から腰椎迄の
レントゲン撮影をして、自分の脊椎の状態を把握した方が良いと思います。

また、痙縮を抑える為にITB療法と言ってお腹に
ポンプを埋め込みポンプにカテーテルを付けて
脊柱管の中にカテーテルを通して、ポンプの中に
ギャバロンの薬を入れてポンプからカテーテルを
通して常時薬を流して神経に直接作用させて痙縮を抑える治療方です。