扁桃腺が腫れてるだけだと思ったら…難病の成人スティル病と診断されました。

小さい頃からよく扁桃腺が腫れるので、今回もそうだろうと思ってたんです。でも、普段なら扁桃腺が腫れたらすぐに熱が出るのに出なくて。数日経って熱が出始めて、熱が下がる頃には喉もラクになると、かなり楽観視してました。

でも何日経っても夕方から朝方にかけて、40℃前後の熱が上がっり下がったりを繰り返し、関節や筋肉がすごく痛くて歩く以前に立ち上がるのも辛くて。

抗生物質も効かない為、血液検査してもらったら、白血球と炎症を示すCRPと言う値がかなり異常な数字になってるから総合病院に行って詳しく検査してもらった方がイイと、かかりつけにしてた先生に言われ、地元の総合病院へ。
血液検査とCTを撮って貰ったところ、内臓はどこも悪くないけど、血液検査の結果は良くない…つまりはウチの病院ではこれ以上の事はわからないし免疫系の病気かもしれないから大学病院に行った方がイイと言われました。
紹介状を持って大学病院へ行き、レントゲンや血液検査をした結果、即入院する事に…。
すぐには病名がわからず、何日かは熱が出れば解熱剤を飲むだけでしたが、いろんな検査をした結果、成人スティル病と診断されました。

プレドニン60mgからスタートし、すぐに熱と関節痛が治まったのですが、治まった割にはCRPが高いとの事でステロイドパルスを始めました。
ステロイドパルスをしてる最中は調子が良かったのですが、終わった翌日くらいから再び高熱が…。
週末にかけて熱が出続けるようなら、もう一度ステロイドパルスをすると言われ、案の定熱は治まらず2度目のステロイドパルスへ。
やっぱり治療の最中は調子がイイものの、終わると高熱が出るし、全身筋肉痛も復活。
入院中マメに血液検査をしてたんですが、肝機能の数字が非常に悪くなってきているばかりか、血小板がどんどん減ってきていると…。
入院当初24万あった血小板が8万を切る数字になっていて、血球貪食症候群になりかかっているし、ステロイドと免疫抑制剤だけでは症状が抑えきれなくなってるので生物学的製剤のアクテムラを使用しましょう。という事でアクテムラの点滴を受けました。

その後の病状は快方に向かい、途中ステロイドがプレドニンからメドロールに変わったものの、60mgから32mgまで減薬でき、退院しました。

退院してから半年が経ち、今ではメドロールが4mgまで減薬出来ましたが、免疫抑制剤やアクテムラはまだまだ手放せないし、全ての薬がゼロになるには何年もかかると思います。
病状がずっと安定したままでいられる人が30～40％
安定したり再熱したりを繰り返す人が30～40％
関節痛だけがずっと残る人が30～40％
この3つのうち、誰がどれに当てはまるのかわからない、難病の為、膠原病専門の先生でも分かるほどのデータが採れないそうです。
完治はありません。完治したかどうかの判断がちゃんと出来るほど研究データがないのです。
国から難病指定される程の、原因もわからない病気です。

ステロイドの副作用が辛く思う時もあるし、薬で免疫を抑えてるから感染症には人一倍気をつけないといけないし、いつ再熱するかわからない…。
でも幸いな事に、非常に明るく、温かく、心から信頼出来る主治医の先生のおかげで、必要以上に怖がらずに、安心して治療に身を委ねる事が出来ます。

このレポートが、何かの役に立てれば幸いです。