痔ではなく直腸カルチノイド。一時的な人工肛門を経て、排便障害が残る。

トイレで出血があり、痔になったのかなぁと思いました。
次の日も出血があり、やっぱり痔になったのかなぁと思いました。
便と血が出るのではなく、鮮血だけが出ました。

でも、痛みがあるわけではないので特に気にしていませんでしたが、職場の人に何気なく言ってみると、「ちゃんと病院行った方がいいよ」と言われ、次の日に早速病院に行きました。

痔だと思い込んでいるからインターネットで痔の治療をしている病院を検索して、切らない治療をしているところを見つけたのでその病院に行きました。

診察では触診があり、また出血しました。

後日内視鏡検査をすることになり、初めて大量の下剤を飲むことになりました。
冬の寒い時期だったので、２リットルの下剤はつらかったです。

内視鏡検査は病院によって下剤の飲み方が違うようですが、その病院では自宅で飲んで便を出し切ってから病院に行って検査するかたちでした。

内視鏡検査でポリープが数個見つかり、取った細胞を生検に出して、結果は後日聞きに行くことになりました。

後日の結果の用紙に「カルチノイドの疑いあり」とあり、詳しい結果が出るのには更に数日かかることになりました。

結果が届いた頃に自分から結果を聞きに行くつもりが、病院から電話がかかってきて、「今すぐ来てください。今すぐが無理なら今日中に必ず来てください。悪い結果が出た」との事。
仕事中に電話で突然そんなことを知らされても、動揺するだけで、何も手に付かなくなりました。

カルチノイドとは何かと先生に聞くと、「がんのようでがんでない、がんもどき」とインターネットで調べたのと同じ答えでした。

５～１０万人にひとりとか。

小さな病院なので手術はできず、紹介状を書いてもらい大きな病院へ行くことにしました。

紹介状を持っていった病院では、いろいろと不信感を抱くことがあったので結局手術を受けず、またそこから紹介状を書いてもらい、違う大きな病院へ行くことにしました。

今度の病院では、先生がとても信頼できる感じだったので、本当はあと何件か病院を回って一番納得できる病院に決めるつもりだったのですが、前の病院でのいざこざもあり早く落ち着きたかったので、その病院で治療を受けることになりました。

病院を変えるたびに全ての検査が繰り返されます。
CTやMRIは体に痛みなどないからいいのですが、内視鏡検査も毎回あります。
麻酔を使えばいいのですが、眠ってしまって検査の様子がわからないのが嫌で、毎回麻酔なしで内視鏡検査を受けました。
何度受けても毎回かなり痛かったです。

手術の方法は腹腔鏡手術で、直腸を切除してしまう方法でした。
リンパへの転移がないかを調べるためにも直腸を切ってしまう。
転移があるかもしれないし、ないかもしれない。
安心するためには切ってしまった方がいい、との事。

直腸を切除すると、後遺症として頻便になる、便が我慢できなくなる、と聞いていました。
インターネットでも自分なりにいろいろ調べました。
その上で、不安を解消するためには切除した方がいいのだと思いました。
なので手術を受ける決心をしました。

手術をする上で、一時的に人工肛門(ストーマ)をつけないといけないかもしれない、と先生に言われましたが、それだけは絶対嫌だったので、できる限り人工肛門はつけないでほしいと懇願しました。

手術は５時間くらいだったと思います。
自分は麻酔が効いているからわかりませんが…。
手術が終わって真っ先に確認したのは、人工肛門が付いていないかどうか。
おなかに何もなかったのでホッとしました。

消化器の病気は、絶食期間がかなり長く、ましてや手術を受けると水さえ飲めない。
何日もつらい想いをして、レントゲンなど画像診断でもう大丈夫となって、やっと水なども飲めました。
重湯などを食するようになりました。

これでやっと終わった、と思った退院間際、激しい腹痛に襲われました。
検査してみると縫合不全を起こしていて、おなかにガスが漏れているので放っておいたら腹膜炎になって死んでしまうかもしれないから緊急手術が必要、との事。

縫合不全も１０００人にひとりとか。

こんどは一時的な人工肛門が付く手術だったので本当に嫌でした。
でも死んでしまうと言われると、手術を受けるしかありませんでした。

手術は４時間くらいだったと思います。
目覚めるとおなかには人工肛門…。
涙が止まりませんでした。
麻酔が切れると激痛に襲われ、鎮痛剤も全く効かず、こんなに痛い想いをしてまで生きなきゃいけないのかとても疑問に思いました。

入院中はいろんなことを看護師さんがしてくれるからいいのですが、退院するとストーマの手入れも自分でしないといけない。
退院するのがとても怖かったです。

１ヶ月の入院生活が終わり、退院しました。
入院中でもストーマのパウチが外れることが何度かありましたが、退院後も何回か外れました。
仕事はしばらく休んで自宅療養していたとはいえ、パウチが外れて便が漏れると本当に情けない気持ちでいっぱいでした。

退院後は食事を気をつけるように言われていて、１ヶ月も経つと慣れてきて心配もなくなってきたのでだんだん普通の食事を摂るようになりました。

油断をしたある日、激しい腹痛に襲われて、緊急入院。
よく噛まずに食べたものが腸の中で詰まって腸閉塞を起こしました。
また数日の絶食…。

それからはよく噛んでゆっくり食べるようになりました。

ストーマから便が出る感覚は何とも言えない感覚で、気持ち悪かったり時には痛かったり…。

私の場合は一時的な人工肛門だったので、直腸手術の部分がきちんと繋がってから人工肛門を塞ぐことになっていました。
3ヶ月経った時に腸から漏れていないかの検査をして、問題なかったので人工肛門を塞ぐ手術をしました。

おなかにパウチが付いている生活からやっと開放される！
と喜んでいましたが、また苦悩が始まります。

こんどは排便コントロールができないのです。

直腸は便を溜めて固めて出す機能があるもの、それを取ったから頻便になる、と先生に言われました。

ストーマ閉鎖直後は、トイレに1日30回くらいも駆け込みました。
便意があっても何も出ないことも多いですが、ガスとの区別がつきません。

月日が経つにつれ回数は減っていきました。

もともと便秘症だったからか、今は下痢のような症状はほとんどありませんが、出そうで出ない感覚はずっとあります。
また、詰まって出なくなるのが怖いので、ウォシュレットは必需品です。
トイレに行く時間がある時には無理にでも出しておかないと、不安になります。
トイレに入ると１５～３０分、もう出ないと思ってトイレから出るとまたトイレに駆け込む。
今でもそんな状態です。

ガスも増えました。
１日に何十回も出ます。
我慢すると腹痛が起きるので我慢できません。

ストーマ閉鎖してからも、なぜかストーマから便が出てくる感覚が今でも頻繁にあります。
傷口が痛むこともよくあります。

術後１年以上経ちますが、排便障害は今も続いています。

毎日トイレに入る時間が長いので、これが一生続くかと思うとぞっとします。

薬は漢方薬を処方されていましたが、効き目がよくわからなかったのと、薬を飲み続けるのが嫌だったので、やめました。

もっと違う治療方法などをもっと時間をかけて検討すれば良かったと、今となっては思います。