18歳で発症した潰瘍性大腸炎。発覚前から今までのまとめ。

10年以上前ほどの事なので、要点などは纏めながら書いていきます。


病名 潰瘍性大腸炎
発症 18歳
症状 下痢 腹痛 下血(トイレに行くと血が噴射する)
身体、顔の浮腫、貧血めまい
入院 三ヶ月
治療 入院直後→絶食10日、毎日24時間点滴
検査から病名確定後→毎日24時間点滴、経口投薬ペンタサ
食事 おもゆ、具なし味噌汁、水かお茶
二ヶ月過ぎから五分がゆ
退院直前に病状別の食事に変更(糖尿病食に
に似ている)
退院後 薬はペンタサ、食事は脂質一日10ｇまでに制限


不調を感じたのは、もうすぐ18歳の誕生日を迎える二ヶ月ほど前でした。
今まで３日から一週間も出ない事があるほど頑固な便秘で苦しんでいたのが嘘のように、便が緩くなって、ちょっとお腹が痛いかな？というような感じが一ヶ月ほど続きました。
あまり気にも止めずいつも通り生活をし、二ヶ月経とうとした頃、下痢が続くようになり、一日３回以上トイレに行くようになりました。

これだけ下痢が続いているのに身体も顔もパンパンで、洋服がキツくなり｢変だなー｣なんて思いながら過ごし、18歳の誕生日を迎えて数日経った頃、いつもよりも激しい腹痛にトイレに駆け込むと水便に血が混じっていました。
慌てて母に知らせ翌日病院へ。
消化器科の先生に診ていただいたのですが触診もなく｢急性の腸炎｣との診断。
しばらくしたら落ち着くでしょうと言われ、下痢止めをもらい帰りました。

この診断で安心してしまったのが失敗でした。
その内治るだろうと、薬を飲み様子をみていました。ですが治るどころか下痢が酷くなって一日20回以上トイレに駆け込むようになり、出血の量が増していきました。
食べる事も怖くなり、殆ど飲み物だけで過ごしても腹痛は治まらず、もう血しか出なくなりました。
｢おかしい｣と思い、もう1度病院へ。

この時はまた別の消化器科の先生でしたので１から説明。
説明だけで先生は
｢検査しないと確定とは言えませんが、癌かクローン病か潰瘍性大腸炎ですね｣
と診断。そう言いながら直腸を触診し
｢こんなになるまで辛かったでしょう。よく我慢したね。即入院しましょう。｣
と言われて、そのまま入院しました。

癌と言う言葉が衝撃的でしたが、痛さとトイレに行きたいというので、ショックなんて受けている暇がありませんでした。

入院し絶食が続き18歳という若さでも体力の限界でした。高カロリー点滴をしていてもお腹の足しにはなりませんし、この間も腹痛、下痢、出血は止まらず、貧血めまいでトイレに行くだけで何回も倒れました。

入院して一週間後にバリウム検査と内視鏡検査をし、やっと潰瘍性大腸炎と病名がわかりました。
先生から
今までみたいな食事は出来ないこと
お菓子も食べれない
一生付き合っていかなければいけない病気だということ
原因は不明だけど貴女の場合ストレスからきていると思います
と言われ、｢なんで病気はあたしを選んだの！｣とベッドの上で大泣きしました。
18歳になったばかり、これから楽しい事がいっぱい待っているんだ！と楽しみにしていた私には本当に辛い宣告でした。
この時手術するかステロイド系のお薬を使う予定だったのですが、私がどちらも頑なに拒否したせいで、食事療法とペンタサ投薬治療になりました。


何日かは生きる気力を無くしたまま一日一日過ぎるのを、ただ待っているだけでした。

ある日、母が買ってきてくれた雑誌で私は立ち直る事が出来ました。
その雑誌には当時話題となったカリスマ店員さん達の姿が。
可愛い服に身をまとい、流行りのメイクに流行りの髪型･･･見ているだけでワクワクして、食欲ではなく違う欲に方向が向かい、退院したら退院したら･･･と、雑誌を見ながら流行りを把握し想像を膨らませていました。

それから二ヶ月ほど経った頃、下痢も落ち着きだし、少しづつ食感のある食事に変わり、退院直前には週に２度ですが味なしの食パン一枚なら食べていいと許可が出ました。
この時の嬉しさといったら、表現しようがないほどのものでした。

退院直前にもう1度検査。最初の内視鏡検査よりはマシでしたが結構な痛さで暴れたので、鎮静剤を注射されました。
そして入院三ヶ月ではれて退院。

退院後、食事のことで母に相当な負担をかけたと思います。
私だけ別メニューなんて手間もかかったはずです。

食事制限は本当に辛かったですが、もうあんな痛さを味わうのは絶対嫌だ！と思ったので何とか耐えました。

病気と食事制限のおかげで体重は15キロほど落ち、体力を取り戻すのには結構時間がかかりました。

病院には一ヶ月に1度、検査は一年に1度の内視鏡検査。相変わらず内視鏡検査には激痛を伴い、軽い麻酔を３本ほど注射されました。なので目覚めた時には病室のベッドの上というのが毎回。

数年後……
先生と話をし薬をやめて様子を見ることに。
それから数年後、主治医が病院をやめることになり、違う病院へうつりました。
今では頻繁に病院へ行くこともなく、年に数回のみになりました。

うつった病院ではじめ内視鏡検査を受けた時も軽い麻酔を点滴されたのですが全く効かず･･･。
私があまりにも痛がるので検査しにくそうでした。
後で何故今でも痛いのか聞いたところ、腸がどこかに癒着しているのが原因かもしれないとの事でしたが、治療など特になにもありません。

この癒着のせいか、便意をもよおした時に腸がつる感じで痛くなる、というのが何年も続いています。
あと、潰瘍性大腸炎と言われてから数年して腸の動きが悪くなり、下剤を使わないと便が出ないようになりました。

発症してから10年以上経つので内視鏡検査がまた欠かせなくなってきましたが、食事にはあまり気を使わずに済むようになりました。
お菓子も食べますし、油物も食べます。
お腹の調子が悪くなる事はありますが、食べて大丈夫か大丈夫ではないかは自分でわかるようになりました。



早期発見、早期治療が一番です。
少しでも異常を感じたら直ぐに病院へ行ってください。

私の経験が少しでも参考になれば幸いです。