20才でネフローゼ症候群。初期症状は尿の泡立ちと毎朝の顔の浮腫み。
るーたん (40歳代・女性)
病気 | ネフローゼ症候群 |
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病院 | 公立大学法人 福島県立医科大学附属病院 |
製薬 | プレドニゾロン錠、ネオーラル50mgカプセル |
関連 | 顔が腫れる・むくむ |
私がネフローゼ症候群と言う病気になったのは20才の頃でした。
初期症状は尿の泡立ちと毎朝の顔の浮腫みでした。
そのような症状があるにも関わらず私は気にせず毎日過ごしていました。
するとある朝、誰か分からないくらい顔がパンパンに浮腫んでいたのです!
ビックリして病院にいくと大きな病院に移され診察を受け即入院になってしまいました。
初期の段階では病院に行かなかったのでかなり症状が悪くなっていました。
腎生検をうけネフローゼ確定。
始めはプレドニン10錠を毎日飲みました。
それから2週間ごとに1錠づつ減らしていきました。
約2ヶ月の入院生活でした。
プレドニンをたくさん飲んでいると病気などへの抵抗力がなくなり人ごみの中に行くことを禁止され、疲れること、ストレスためることなど制限がたくさんありました。
元気で痛いところなどありません。
なのにおとなしくしていなければいけません。
辛かったです。
でも一番辛かったのは薬の副作用です。
プレドニンの副作用の1つにムーンフェイスと言う副作用があります。
顔が真ん丸になってしまいます。
20才のまだこれからの時に顔が真ん丸になってしまいとことん落ち込みました。
友達からも顔と体が合っていないよなど言われてしまい落ち込みました。
外出時にはマスクがかかせませんでした。
最近は美顔ローラーがいいとネットで見つけたので毎日コロコロしています。
ネオーラルという薬はとにかく金額が高い!!
1ヶ月1万円くらいかかっていました。
こちらは目に見える副作用はありませんでしたが免疫抑制剤のため妊娠はだめです。
20才から33才の現在まで再発は5回、入院は2回です。
気をつけていても再発する時はしてしまいます。
私は薬がよく効くみたいで薬を増やせば落ち着きますが減らして1錠くらいになると再発してしまいます。
そんな中に31才の時に妊娠が分かりネオーラルを中止して31才と33才の時に二人出産を経験しました。
妊娠中は再発はありませんでしたが出産後4ヶ月で再発はしてしまい今は5錠に増えてしまいました。
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