21歳の時にネフローゼ症候群を発症。通院を終えるのに14年かかりました。
耳を澄ませば
(40歳代・男性)
現在35歳
21歳の時に病気を発症。
それまでには、大きな病気にならずに健康でした。
学校を卒業して、社会人もうすぐで丸一年。
病気は急でした。
今思えば、オシッコの量が極端に少なく、体調もちょっとダルいなぁ位でした。
尿蛋白から、顔が浮腫み、明らかに見た目がおかしいので、県立病院で診察。
即入院になりました。
体重は浮腫の為、20キロ増え、カラダのダルさを感じました。
プレドニンで治療。直ぐに効果の出るものでもないので効果が出るまで不安でした。
腎精検を行いました。(検査自体は全く痛くなかったのですが、注射器で腎臓を吸われている感覚はあるので気持ち悪かったです。)
入院中は投薬と、安静だけなので何もする事がなく、退屈な日々を過ごしました。二ヶ月半の入院。只々、安静でした。
退院後、仕事を辞め家事手伝い。
退院してから、三ヶ月後に再発症。
一ヶ月半の入院。
今回も投薬と安静のみ。ネオーラルと言う薬を、追加。もの凄く高い。
退院後、色々勤めて今の会社で11年働いてます。
今の会社に勤めてからも二回入院しましたが、数週間で退院を繰り返しました。
最終的に薬をやめるまで、10年以上。
まだ薬をやめてから2年目なので、まだ寛解とは言えませんが、薬が無くなるまで時間がかかりました。
ネフローゼは保険の加入条件が厳しくなるので、酷い病気です。個人差はあると思いますが、体調に問題なく、仕事を続けていても住宅ローンも普通に組めません。行政で何とか考えもらいたいです。
追記
2017.6.12
本日の通院で終わりました。
14年かかりました。
完治とは言えませんが良かった。
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