Caloo(カルー) - 足から発疹が広がり、浮腫や関節痛。アナフィラクトイド紫斑病。 (写真あり) : 病気体験レポート
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足から発疹が広がり、浮腫や関節痛。アナフィラクトイド紫斑病。 (写真あり)

ガラス(30歳代・女性)

オススメ:★★★ 63,448views 2014年03月20日投稿 185votes 4comments
病気アナフィラクトイド紫斑病
病院名古屋第一赤十字病院
製薬ビオスリー配合散、プレドニン錠5mg、ハイシー顆粒25%、トランサミンカプセル250mg
関連体調不良皮膚の発疹・かゆみ

2013年1月。
風邪の症状がありいつもいく内科へ。
クラリチン錠、フスコデ配合錠、ムコサール錠をもらう。1週間たっても症状があまりかわらずもう一度行ってお薬もらう。
予定していた旅行にそのまま行き帰ってきたら右足に赤いポツポツが!!
牡蠣食べ過ぎてあたったか?くらいにしか思っていませんでした。

数日たっても消えず、おかしいと思い仕事の次の休みの日に皮膚科に行くことにしました。
皮膚科行くまでに2~3日あったのですがそれまでに赤いポツポツがお腹やおしりまででてきていました!!おしりはおさるさんのおしりみたいに赤いポツポツが広がっていました。
皮膚科で診察をしてもらいましたがこれはひどいのですぐ紹介状書くから総合病院で検査をしてもらってください。ということになりそのまま紹介状もって日赤病院へ。
診察してもらってたぶん紫斑病。
でも皮膚を少し切開して病理検査に出さないと確定はできないがその検査は任意だから。切開するから傷口も後が残るし、それも了承してもらわないといけない。と言われましたが病名を知りたかったので検査をしてもらうことにしました。
腎臓にも炎症が起こるといけないから血液検査、尿検査もしました。

最初に頂いたお薬はハイシー、トランサミンカプセル、それと切開したところに塗る為のゲンタシン軟膏。
切開する前に写真とりまーすと何故か写真。
おしりも!?と内心嫌だなぁって思いましたが足だけでした。
その後、部分麻酔をしてから皮膚切開。
麻酔が痛くて声がでそうになりました(>_<)
血液検査、尿検査に異常はなく1週間後に検査結果を聞きに来てください。1週間の間は安静にしていてください。ひどくなったら入院だからね。で診察終了。
緊張のあまり実は立ち仕事で自転車通勤と言えず。。

1週間の間にどんどん悪化。
手首や足の関節の激痛、浮腫で歩行が困難に、ポツポツもみるみるうちに増量。。
仕事終わる位の時間が一番酷くなる。
足首が腫れて靴もぬげなかったりしました。
関節の激痛は市販の湿布でごまかしました。
効いているのかわからないけど安心感がありました。仕事も最後の2日位は職場のみなさんの配慮で座ってできることを中心にやらせていただきました。ありがたい!!
ネットで紫斑病を調べてみても色々種類もある。。私は何の紫斑病!?と不安な日々を過ごしました。無知の私もいけないのですが(+_+)

ようやく検査結果を聞きに行く日がきて、痛みをこらえなんとか病院到着!!!
診察前に再度血液検査、尿検査をする。
診察室で先生も私の悪化ぶりにビックリ!
先生→運動したの!?
私→いえ、実は。。私立ち仕事で自転車通勤なんです。この前緊張のあまり何も言えなくて。すみません(>_<)
先生→安静にしていてください。って言ったでしょ!!
私→すみません。。仕事休めなくて。。
先生→病名はアナフィラクトイド紫斑病でした。
とりあえずステロイドも出すから薬をもらったらすぐその場で飲んで。今回も血液検査、尿検査は異常なかったから。また1週間後にきてください。診断書書くから今日から仕事休んで帰ったらトイレとお風呂以外はできるだけ安静にしててね。この病気は安静にするしかないから。
私→はい。(内心はあれ?入院は?これはまだひどくないほうなのかな?)
診察終了。

薬は前回と同じくハイシー二袋、トランサミンカプセル1錠は毎食後、プレドニンは2錠を朝晩。この頃はまだ院内処方だったのでもらったその場でもちろんプレドニン飲みました!!
とりあえず仕事を休む連絡をし、靴がはけないのでスリッパ購入。
仕事は3週間休みをもらいました。
次の診察までに腹痛もでてきました。

1週間後、診察前にまた血液検査、尿検査。
腹痛もあると伝えたところ前回と同じお薬と整腸剤のビオスリーもらいました。
次の診察で今の状態でバスや電車はできればやめてタクシーか誰かに乗せてきてもらってね。と言われましたがタクシーは金銭的に無理なので送ってきてもらえるときはおくってきてもらいますと。。

歩行が困難だったのでたまにのお出掛けも車椅子。始めて車椅子に乗りましたが人って冷たい人もいれば温かい人もいるんだなぁーって再認識!!私も温かい人になりたいと思いました!!
2月中は1週間に1回血液検査と尿検査、診察。
それでもなかなか状態に変化なし。
足、お腹、おしりはまだ状態変わらず。何故か胸や腕にも少しでました。
プレドニンの副作用で膀胱炎やケガした傷口が化膿したりしました(>_<)
食欲もすごくて家族がびっくりしていました。

仕事は結局、いつ復帰できるかわからないので退職。
3月からは2週間に1回の血液検査と尿検査、診察になりました。検査では毎回何も異常なし。
なかなかよくならなくて私家で何してるんだろう。家族に迷惑かけて。。とか足の紫斑はもしかしたら色素沈着するかもしれないと言われていたので相当落ち込んでいました。
後からわかったことですが落ち込みやすくなるのもステロイドの副作用だよと先生がおっしゃっていました。

4月から先生が違う先生になったので不安なまま診察。
でも気遣いしていただけるいい先生でした!!完治するまでずっと2週間に1回検査、診察はかわらず。検査では毎回異常なし。痛みの症状もなくなりました。症状もよくなってきたので仕事始めていいか交渉!!!
立ち仕事はもちろんまだダメだと思っていましたが座り仕事もあまりよくないらしいです。同じ体勢で座ってると血管が圧迫されるのでとのこと。
でも長い時間でなければと交渉の結果5月に了承していただきました!!

6月。新しく仕事を始めて、職場にも病気のことは伝えてあったので働きやすかったです♪
紫斑もじょじょに引いていき、最初の頃を思ったらほんとにきれいになってきました。

7月、ちょっとだけ長距離を歩いたらポツポツでましたがすぐおさまりました。

8月。よくなってきているのでプレドニンを徐々に減らすことに。でも減らしてポツポツでたら予約なくてもすぐ病院きて!!と言われました。少しだけ出ましたがすぐ病院の日だったのでそのまま。検査も異常なし。

9月。これでプレドニン朝1錠。
(ハイシー、トランサミンカプセルはずっと飲んでます。)減ってもポツポツ出ず。

10月。プレドニンなし。
ポツポツ出ず。検査も異常なし。

10月末。やっと完治!?
先生にはこれで一応完治だけどこの病気はまれに再発するから気を付けてね。
もし少しでもでたらすぐ病院きてね。ということで通院終了♪(*^^*)

10ヶ月長かった。。見た目は病気もっているように見えないし、途中から痛みがなくなると自分も健康なのではないかと思ってしまう位元気でした!!
現在、何も飲んでいませんが再発もなし。
毎日、お風呂で出ていないかチェックはかかせませんが(^-^;
前の職場とは違いますが立ち仕事に復帰。

病気になっていたこともまれに再発の可能性があることも了承の上、雇っていただけました。
お子さんがなる事が多い病気なのでなかなか大人の方の情報が少なくて原因も不明、不安な中で生活していたのでこのレポートが少しでも役にたつのであれば嬉しいです!!

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コメント(4件)

  • ガラス様

    私(37歳男性)も4月からアナフィラクトイド紫斑病を患い、ステロイドを毎日2錠飲んでいます。
    ガラス様はプレドニン4錠を二ヶ月でゼロにされたとありますがどのように減量されましたか?

    私も段々と良くなり、ステロイドの副作用もあるので早く減量したいのですが、主治医が一ヶ月で1mmしか減らせないと言っており、減量だけで半年以上かかるのかと辟易しているところです。

    参考までにガラス様の場合の減量方法をお教え頂ければありがたいです。
    (一週間に半錠減らすとか、一日間隔を空けて一錠など)


    投稿:2015/10/18 16:00
  • ステロイドさん

    ステロイドまで飲まなければいけないということは
    酷い状態なんですね(>_<)大丈夫ですか!?
    あまり無理されず治療して下さいねぇ!

    だいたいは2〜4週間かけて5〜10mgを減量するみたい
    なので私はギリギリ早いペースで減量していったと思います。
    私の場合は8月頭に一錠減り、2週間後に一錠減り、
    9月頭に一錠減ったので9月からは朝の一錠のみになり、
    その2週間後には半錠になり10月頭で無しになりましたよ( ´ ▽ ` )ノ
    1ヶ月に1mgしかダメと言うことはまだ先生が慎重に
    様子が見たいんですかね(;´Д`A私は減量するまで半年かかりその間にかなりよくなっていたので。。
    あまりお役に立ててないかもですがすみませんm(_ _)m
    投稿:2015/10/21 01:39
  • ガラス様

    さっそくお返事ありがとうございます。
    大変参考になりました。

    主治医にも相談し、早く完治、ステロイド離脱出来るよう頑張りたいと思います。

    ありがとうございました。
    投稿:2015/10/21 17:56
  • ステロイドさん
    ステロイドさんの状態が少しでもよくなりますように♪
    お大事にして下さい(^ ^)
    投稿:2015/10/22 01:07

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