多発性硬化症の難病認定手続きまでの道のり。高額な費用負担の軽減を希望。
くーにゃん
(40歳代・女性)
| 病気 | 多発性硬化症/視神経脊髄炎 |
|---|---|
| 病院 | 入野医院 |
2012年11月に子供の離乳食を作っている時にめまいがし、倒れないように横になったところ天井が回っているような感覚で右手に痺れがあり救急車で運ばれました。
総合病院の脳血管神経内科に通院していましたが担当医が辞めた事と、2014年の9月にスポーツ(岩盤ヨガ)し再発である症状が出たことがきっかけでセカンドオピニオンで大学病院を選びました。
大学病院では「多発性硬化症でしょう」とは言われましたが、難病認定もされず経過観察だけで治療もなく1年が経過しました。
1年が経過したところで(2015年11月)子供のトイレ補助をしている時に酷いめまいがしました。
横になってもめまいが治まらず、3時間後に起き上がれるようになりました。
大学病院でまた高額な検査があるのをきっかけに主人に勧められた専門の病院にまたセカンドオピニオンする事にしました。
まずめまいの翌日にこの病院の専門医の先生に直接電話をしました。
症状をお話するだけで「たぶん多発性硬化症でしょう。早く診察に来てください。」という事でした。
セカンドオピニオンするにあたり資料は最初に入院検査した病院にお願いしました。
紹介状と資料ができる頃に病院を予約しました。
朝一で病院へ行き、髄液検査は以前にしているならまたするのは可哀相だからと省かれましたが造影剤のMRI検査・血液検査・心電図等の検査をし「多発性硬化症です」と初めての確定診断でした。
先生からは脱髄は少ないけれど、病巣の数(25個以上)が多すぎると言われました。
そして大学病院では「増えていない」「良くなっている」と言われていたはずが、病巣はかなり増えていました。
「今の元気な状態を維持するためにも早く治療をした方が良い」と言われ認定の資料をいただき認定手続きをしました。
まだ認定されるかはわかりませんが認定され高額な費用の負担が少しでも軽減されると有難いです。
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