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多発性硬化症ですが、悲観的になることもなく普段通りに生活しています。

くろきな  (50歳代・女性)

3,697views 2017年04月03日投稿 16votes 2comments
病気多発性硬化症/視神経脊髄炎
病院兵庫医科大学病院
製薬イムセラカプセル0.5mg

俗に言う「難病」ですが、普段の生活に何も変化がないので
困る事なく生活しています。
2度ほど転職しましたが、仕事はできるだけ「ハローワーク」から行くようにしてます。(助成金が出るので)

難病=大変
というイメージでしたが、目に見えなくても難病を抱えてる方はたくさんいるんだろうな、と自分がなって初めて気が付きました。
電車で立ってる人、長蛇の列に並んでる人、そんなところにも「難病」の方はいらっしゃるんだろうな…と。(自分がそうなので)

今はイムセラという薬を1日1錠、飲んでいます。
特に良くなる風でも悪くなる風でもないので「この薬、意味あるのかな」と思うこともありますが、良くならなくても「悪くならない」のであればいいかなと思うことにして服用しています。

マイナーな難病なだけに、他人に理解はしてもらいにくいです。
最初に判った時は「え?難病?」と思いましたが、普通に生きていればなる人はなるもんなんだな、という考え方に変わっていきました。

難病持ちだからと悲観的になることもなく生活しているので、友人には「明るい難病生活」と言われています。

●●の入場料が割引だとか、携帯が少しだけ安くなるとか、そういった助成制度もありますが、そこはホントに調べないと出てこないので「難病指定」された方にもっときちんと教えてあげて欲しいと思います。

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コメント(2件)

  • TikTok@user315makotoマコロ
    あなたの言う通り(*`・ω-)ノ
    こんにちは👋😃
    どんな気持ちになっても
    治らないものは治らない
    だったら極力笑う事を意識して
    1日を過ごす方が少しは
    幸せな気分になれるです
    よね!😆
    投稿:2019/04/28 11:05
  • mibo
    ですです♪楽しく生きましょー!
    投稿:2019/04/28 12:30

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