気管支喘息と付き合う。慢性病があるからこそ日常の些細な事にも感謝できる。
KoronMyu (40歳代・女性)
病気 | 気管支喘息 |
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製薬 | アドエア250ディスカス60吸入用、アドレナリン注射液、シングレア錠10mg |
私は1歳から現在に至るまで重症喘息です。
1歳〜12歳は、東京の竹口病院に。
13〜23歳は、東京の立川共済病院に入退院をしていました。
小学生のときは減感作療法で、週に3回注射に通ったり、
当時は吸入ステロイドがなかった為、発作の都度病院に行っていたので、
ほぼ週に4〜5回は学校と病院を往復し、発作の際はベロテックエロゾルを使う日々でした。
ベロテックは良くなる反面副作用がひどく、毎日のように使用していたので常に不整脈や動悸が起こっていました。また小学生からいままで、いつどんな時もベロテックは私のそばにあります(体育・外出、仕事に遊びまで)。
いま喘息にかかっている、もしくは平成になってから喘息になった患者さんは、
私からみたら超ラッキーです。
吸入ステロイドが普及され、発作の回数も重さも減ったはずですから…。
とはいえ、17歳前後からまたも私は喘息で入退院し、ステロイドパルス療法などで体重が20キロも増え、プレドニンも20mg/1日でした。
重い喘息のせいで無気肺にもなり、命に危険が及んだこともあります。
17歳〜21歳までは、ほぼ毎年正月は病院で迎え、高校も病院から通院し、苦しい思い出ばかりでした。入院中はお部屋の方々と仲が良く楽しかったのですが。
23歳を過ぎたあたりで症状が少しづつ良くなり、
この頃からステロイドも減り体重が元に戻りつつありました。
東京都の重度喘息患者(公害)医療控除が受けられる頃には入退院はあまりしなくなりました。
18歳からそれまでは入院の度に月に25万程かかっていたというのに。
そして30代の今は大阪に居て、補助も受けられなくなり、月に1万円程医療費を払いつつ現在に至って居ます。
現在は小さな、親切な医院に通い、今までで一番薬も少なくすんでいます。
喘息は持病であって、気づいた時には喘息だった私にとっては慢性病は持っていてつらいけれど幸せな時間が多い!と言いたいです。
朝発作が無ければ嬉しいし、日常の些細な事にも感謝出来ます。
そして入院生活で得た出会いや別れ、人生との向き合い方…
病気が私達に与えてくれる生きる喜びは大きいと思うのです。
どうか皆様が納得できる医療を受けられますように。
良き医師との出会いで、変わるものもあります。
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