成人してからも続くトゥレット障害。運動性チック、音声チックを持っています。

私はトゥレット障害です。運動性チック、音声チックの両方を持っています。主な症状は

・運動性チック→物を持つ時に手がピクピクする、過度なまばたき、お尻をすくめる
・音声チック→咳払い、言語の反復、声量の調節が出来ない

です。数年前から「強迫性障害」の兆候もあります。「不完全恐怖」で、部屋のものや置いた荷物を断りなく別の場所に動かされると、軽いパニック状態になってしまうことがあります。「強迫性障害」はチックの人が併発しやすい病気だそうです。その他にも継続的にストレスを感じると軽度の自傷癖が出ます。腕や顔をを抓ったり、引っ掻いたりするようなものです。

チックは男性の方が発症率が高く、その多くは成人するまでに完治、もしくはほぼ症状がなくなると言われています。その中で私は女性で成人済。症状もピークほどではないが残っているため割とレアなケースなのではないかと思います。

【処方薬】
主にリスパダールを飲んでいます。色々試してみた結果これがよく効くとわかったのですが、その分副作用も強く出てしまいます。１日に１錠以上飲むと極度の眠気に襲われてしまうため、長時間の予定がある日は半錠以上飲むことができません。アキネトンはリスパダールの副作用を一部抑えるものです。これのおかげで眠気以外の副作用に襲われたことはありません。
アタラックスは頓服薬として処方されています。私の場合、直接的な効き目はほとんど感じません。ですが昔から処方されているおかげで、飲むと少し落ち着くことができます。リスパダールも頓服薬として1/2錠飲むことがあるのですが、やはりそれなりに眠気が出てしまうため、アタラックスを飲んでその場を凌ぐことがありいつも助けられています。

【最近困っていること】
・職業柄、荷物がとても多いので車が欲しいところなのですが、この病気自体があまり運転を勧められていないものなので免許を取れずにいます。
・ピーク時に２年半ほど引きこもっていたせいで体力が足りておらず、運動性チックのせいで消費も激しいです。そのためバイトは頑張れて週３、継続的に勤務することは難しいため単発のバイトをしています。
・母親が精神的に不安定であることが症状の悪化に繋がっていたため、主治医の勧めもあり２年前から一人暮らしをしています。しかし継続的な勤務が難しいため、最近親に借金をしています。そのため「実家に戻れ」と言われているのですが、一人暮らしをして以降、実家に帰っても、ストレスが強すぎて一泊（一睡）もできたことがありません。稼げないなら一人暮らしをやめろと言われるのは当然なのですが、かといって打つ手がないのが現状です。
・自傷癖のせいで、清潔にしていても爪が汚れてしまいます。そのため友人といるときに食事をとり分けたり、飲み物を持ってくることに抵抗があります。注意されたことはないのですが、自身が不潔であると感じてしまい、他人のものに触れることが申し訳なく感じます。

【チックについて】
幸か不幸か、チックは重度であるほど他人に「何かしらの病気をもっている」と認識させることが出来ます。最近は、症状を知ると一定の理解を示してくれたり、チック自体がわからなくても過干渉しないでいてくれる人が多いです。特に自分と同年代（２０代）の人たちと接しているとそう感じます。逆に私の親世代（４０代～）だと、問答無用で質問したり、ずばずば注意してくる人もちらほらいます。気持ちはわかるのですが、チック患者にとって「注意される」というのは症状の種類や重さに関わらず、ストレス度合が強いものです。それは本人が症状を自覚しているからです。日ごろ自分の症状そのものにストレスを感じているので、注意されてしまうと自分が周りに迷惑をかけてる状況を認識してより悪化してしまいます。

症状が軽度であると隠して生活している人も多いです。しかしたまたま何かの拍子に症状を晒してしまうと、周りに「ただの変な人」という誤解を生むことが多いです。
特に音声チックの「自覚しているのに言語反復をしてしまう、汚言を吐くことが多い」といった症状は、チックではない人は実感できませんし、病気というよりは「頭のおかしい人」と捉えられてしまうことが多いのではないでしょうか。

この「言語反復」や「汚言」なのですが、どちらの場合も単語を発したときに、ふとイントネーションや細かい音の強弱、言葉を発したときの息の詰まり具合等に違和感を覚えることがあるんです。これはおそらく誰にでもある「誤差」なんですが、これが何故か気になってしまう瞬間があり、一度に気になるとそれが解消されるまで反復しないと気が済みません。おそらく汚言の場合は、それがよろしくない言葉だと認識しているからこそ余計にストレスを感じ、反復しやすいのだと思います。

音声チックでこの症状を持っている方……というよりチック症の方全般に言えることなのですが、普段は真面目な方が多いように思えます。最近は、真面目であることが発症する何らかの要因になっていると考える専門家の方もいるようです。
普段真面目に生きていたり、人当たりの良い性格であるからからこそ、いざ症状を晒してしまったときに周りを幻滅させてしまうことが多いですし、他人の期待を裏切ってしまった気がして自分を蔑んでしまいがちです。

【症状軽減のコツ】
チック症状の話をするとき「コツ」という単語を使う人がよくいます。チック症状が出てしばらくするといつの間にやら掴んでいる方法なので「コツ」としか表現できないのだと思います。私も「コツ」という言葉が一番しっくりきています。
この「コツ」を掴むと人前に出たときに症状を抑え込んだりできるようになってきます。しかしこの「コツ」を覚えたとしても、症状がでるたびに使い続けるのは一苦労です。そのため外ではケロッとしているのに、家に帰ってから突然症状が悪化する人も多いと思います。
もし発散せずに抑え続けると更に深刻な症状を招くことがあります。私の場合、音声チックを無理に抑えると呼吸が出来なくなります。口の筋肉がこわばって開くことが出来ず、プチパニックで鼻で呼吸する方法がわからなくなってしまいます。ので、どうしても辛いときは誰にも見えないところまで頑張って症状を解放してあげます。

【行動療法の薦め】
症状を軽減させる上で行動療法というものを試してみるのはどうでしょうか。
まずは、ストレスを感じるたびに同じ行動をとってください。拳を握る、何かに触るといったどんな状況でもできることが良いと思います。そして症状を我慢してください。最初は辛いと思いますが意識的に症状を我慢してみてください。これを繰り返すことでだんだん「特定の行動をとることで症状を抑えることができる」という結び付けができてきます。

これだけ話すととても簡単で効果がある方法に思えますが、そういうわけにもいきません。効果には個人差がありますし、症状緩和に結び付けられる行動がなんでもいいとは限らないようです。私の場合、ネックレスを握ることで症状を緩和することができました。しかし強く引っ張ってしまうことがありその度にネックレスが壊れます。
今は、自分の人指し指に親指の爪を立てることで症状緩和ができます。しかしこれが自傷行為を招いたようにも思えますし、両手ともに人差し指だけ腫れ上がっています。

当然うまくいけばもっと目立たない行動で症状を緩和することもできるので、試してみる価値はあるかと思います。


長くなってしまいましたが、少しでも参考になればと思います。