ファロー四徵症と気管狭窄症で手術・入院を繰り返したが、元気な保育園児に。

妊娠経過は順調で、産まれてから判明しました。
産まれてすぐに心雑音があったようですが、新生児には稀に心雑音はあることなので経過観察となっていました。

産後の入院中に小児科の先生に診てもらう日に容態が悪化し、サチュレーションが低下して90台前半になりました。
そして慌ただしくドクターズカーで出産した産婦人科提携の病院に運ばれました。

そこでの検査結果ファロー四徵症と判明。
ただその病院では心臓の手術は行っておらず、行える病院の病室空き待ちになりました。
NICUに入院して24時間看護でした。
手足に点滴を入れて、ネーザルハイフローなど鼻から酸素を送っていました。
それでサチュレーションは70〜80台。

口で哺乳をすると心臓に負担をかけるので、鼻から胃までチューブを入れて経管栄養でした。
1ヶ月後に手術の出来ると言われる病院に転院しましたが、造影検査をすると気管支狭窄という病気が判明し、その病気との合併ではその病院では手術が出来ないと言われました。
気管支が狭窄している為、人工呼吸器が入らないので手術が出来ないそうです。

2つの手術が同時に手術出来る病院を新たに当たってもらい、またその病院の空き待ちにになりました。

容態は落ち着いていると言われながら1ヶ月が過ぎた頃、容態が悪化してPICUに運ばれました。
その翌日に転院が決まり、1週間後にやっと待ちに待った手術でした。
容態が悪くて、もう待っている猶予はありませんでした。

手術当日は朝8時には病院に行き、10時頃から手術開始になり終わったという電話がかかってきたのは20時を過ぎた頃でした。

サチュレーションが90台後半をずっと示しており、唇や爪の色もピンクになっていて、こんなに違うものかと思いました。
無事手術は終えましたが、術後2週間ほど経った頃に今度は口頭軟化症と言われました。

これは術後に出てきたものなのか、もともと持っていたものかは分かりませんが口頭軟化症は2歳前後には治ると言われました。
ただ呼吸を助けるためにCPAPというものを鼻につけなければいけませんでした。
その後、術後の容態も落ち着いたので地元の病院に転院しました。
地元に戻った後はCPAPではなくカニューラでも大丈夫では？ということで試してみたところカニューラでも問題なく過ごせました。

24時間付き添い入院で、家に帰る為に薬の管理やマーゲンチューブを鼻から胃まで入れる手技などを習いました。
付き添い入院は1ヶ月に渡り、心身共に疲れ果ててました。

退院後も経管栄養の為、日によって吐き戻しもあり大変な日々でした。
お出掛けもほぼ出来ず、3〜4時間毎に注入がありました。
退院後4ヶ月ほどで経口が出来るようになり、経管栄養を卒業しました。
それからは泣き込むとチアノーゼは出るものの比較的元気に過ごしていました。

1度目の手術から1年後に心臓の再手術を行いました。
肺動脈形成術、再右室流出路形成術、三尖弁形成術を行われました。
再右室流出路形成術で人工血管を入れることになりました。
体格によっては人工血管の入れ替えが必要になるかもしれませんが、定期的なフォローで診てもらっていきます。

2回目の手術から1年後にカテーテル検査をしましたが、三尖弁の逆流は残っているものの許容範囲内です。
薬は朝食後だけになり、集団生活も出来て保育園に元気に通っています。

フォロー四徵症に加え、気管支狭窄と言われた時には気管切開も覚悟しましたが、今では病気ということを忘れそうになるくらい元気です。
胸の傷も時間と共にかなり薄くなってきました。

言葉の面や体格は月齢にしてはゆっくりですが、本人なりにしっかり成長してくれています。
沢山の方々に助けられて、ここまで成長してくれました。