メニエール病と学生生活。出席日数の特例措置について認可が下りました。

メニエール病と診断されてから早6年の私が感じること…世の中微妙～～～っに生きづらい！
この微妙な生きづらさとは何か？と言われれば、やっぱりこの病気についてが原因です。
16才で突発性低音難聴、それから数年後に別のクリニックにてメニエール病と診断された私ですが、診断当初は未成年だった私。当然、高校にも通っていました。今回は当時学生だった私の体験とそのとき感じたことについて、紹介していきたいと思います。

通院自体は遅刻扱いで病院へ行ったあと学校へと直行すれば済むのですが、難聴による耳鳴りと痛みで何だか毎日億劫、加えて一対一の会話なら良いのですが、複数人での会話やガヤガヤした喧騒の中で特定の人の声に耳を傾けることが困難と体調面でも人間関係面でも中々のストレスです。加えて高校というのは出席日数というシビアな問題もついて回る訳で…まずは高校に診断書を提出し、出席日数の特例措置についての手続きをお願いしました。
(※出席日数を減らしてもらうこの制度ですが、具体的な制度の名前については色々と呼び方があるそうで、お住まいの地域ではどう呼ばれているか定かではないので混乱を避ける為、今回具体的な名称は避けます。)

私の場合、進路は就職希望だったので、どうしても全日制高校を卒業したかったんです。
しかしこの特例措置の手続きがまぁホントに大変…！
ただ単に面倒なだけなら良いんです。しかし難聴になったばかりで生活上感じるちょっとした不便が大きなストレスに感じていたというのに、各種難しい書類を書き、これからの抱負？(どうしてこの高校に通い続けたいのか、これからの学生生活どう頑張って行こうと考えているのか等)の作文を提出しようやく担任に提出後、学年主任に通され、学年会議にかけられます。
学年会議で仮の許可を貰えばほぼ確定なのですが、その後も数人の教師との面接があり、それから学校全体の会議にもかけられ、ようやく校長の認可が下りて晴れて特例措置が貰えることに。
…こうして自分で文章を読み返してみても、何度もふるいにかけられるような制度をよく通ったなぁ、と感慨深いです。

メニエール病は命に関わるような重篤な病ではありません。しかし学生生活を送る中、もっといえば社会生活を送る為には"普通"であることを当たり前に要求される為、どうにも生きづらい。
社会的なサポート体制は障害や病気の度合いで表すなら、個人的な主観ですが、大<<<<<<<<<<中<<<小 といった所でしょうか。
当時、私程度の症状では殆ど学校としてサポート出来ることはないと言われていましたが、それでもやってみるだけお願いしますと伝え、沢山の先生の力を借りて申請をしてみた所どうにか認可を貰うことができました。いまでも母校には感謝の気持ちしかありません。

メニエール病に限らず、国の定めた支援体制からこぼれてしまいサポートを受けられないとされるハンデを抱えた子供はたくさんいるかと思います。
それをどう受け止め努力していくかは本人次第ですが、その時力になれるのは周囲の大人です。私も又大人になったいま、当時の経験が、同じようにハンデを抱えた人の力に少しでもなれれば幸いです。