５歳のときに心雑音から発覚。小児心臓病と診断されてから社会人になるまで

子供の心臓病というと、常に入院していて、心臓移植を受けるような大掛かりなものを想像するかと思いますが、実際は薬を飲みながら、普通の子にまざって生活している子も多くいます。
私もその中の一人で、今でも薬を毎日１回、寝る前に飲みながら、健常者と同じ生活をしています。

私の病気が発覚したのは、幼稚園から小学校に上がる身体検査でのことです。
それまでは少し細身な子として育てられ、活発に外で遊んでいたような子供でした。

身体検査で不整脈と心雑音と言われ、紹介された先は大学病院...健康そのものだった母は驚いていました。
心電図や超音波などの検査を経て、下った診断は「先天性僧帽弁逆流症」、心臓弁膜症の一種でした。
当時の私には何のことかわからず、よくわからないけどそーなんだあ、ふーん、くらいに思っていました。
程度は中軽度で、この頃はまだ体操や体育の授業をみんなと受けることができました。
ただ異様に身体が疲れやすく、教室の椅子を持って体育館まで運ぶのに耐えられず、泣きべそをかきながら持っていったりしました。

小学校三年生頃から、私自身も身体の異変に気づき始めます。
ただの運動音痴では表現できないほどに疲れてしまうのです。
心臓がバクバクしてしまって活発に動けなくなり、かけっこではいつもビリでした。
その頃からちょっとしたからかいやいじめに遭うようになり、私は病気を理由に、体育をほとんど見学で過ごすようになりました。
やんちゃな男の子が私に「タッチして」というので手をタッチしたところ、「わー！心臓病にタッチされた！今からタッチしたやつが心臓病だぞー！」といってクラスの男の子中で鬼ごっこを始めたことがあり、非常に傷つきました。
何より、それだけ自分の病気を恐怖し、嫌っている子がこんなに沢山、こんなに身近にいるんだということを自覚してしまい、人に嫌われる病気を持った自分のことが大嫌いでした。

高学年になると、ませた女の子たちは休み時間を教室で過ごすようになり、友達と鬼ごっこなどができない私は居心地が悪く、ピアノの練習を理由に一人で音楽室に閉じこもりました。
幸い、ピアノの腕前はクラスで１．２を争うほどだったので、合唱の伴奏役を引き受けることが多かったのです。
ピアノを弾いていれば集中できますし、子どもたちの楽しそうな笑い声もかき消されます。
失われた自信を取り戻すのにもちょうどよく、６年の休み時間はずっと音楽室で過ごしました。

中学高校と、ここでも偏見や哀れみの目で見られながらも、体育や運動がそれほど重要性を帯びなくなってきて、少しずつ社交的になりました。
この頃は私も多感な時期で、定期検診で先生や研修医に胸を見られるのが嫌でした。
運動制限は特に変わらず、薬なしでとにかく経過観察状態で過ごしていました。

悪化したのは２０歳の頃です。
数年ほどサボっていた検診に再び通うようになり、その数年のうちに逆流の量が増えていると指摘されました。
その日から心臓の負担を軽くする薬を毎日飲むようにと言われました。
今思えばたったそれだけのことなのですが、それまでは「ちょっと心臓は良くないけれど、それ以外は至ってふつう」だと言い聞かせて生きてきた手前、やはり私は病人なんだと目の前に突きつけられたようでとてもショックで絶望してしまいました。

薬は血圧を下げる効果があるそうですが私はもともと低血圧で、ぼーっとしたり身体がだるい時が多くありました。
投薬はそれから今でも欠かさず続けています。
転職に伴っていろいろな土地の大きい病院を転々としましたが、どこに行っても　採血・レントゲン・心電図・エコーのフルセットが必要なようで、開院時間から行っても半日がかりです。

社会人になって一番の心配は、こうした病気に会社が理解してくれるかどうかでした。
就活の時はやはり渋い顔をされることがあり、「いかに会社に迷惑をかけないか」を説明する度に辛くなっていましたが、キャリアを積んでから一気に楽になったように思います。
私は現在技術職で、スキル的に需要があり、身体が丈夫か否か？よりも、培った技術力で歓迎されています。
数ヶ月に一度欠勤することについても快諾を得られることが多く、持病のある人に対する風当たりは年々優しくなってきたように思います。
（学校という社会でもそうなれば望ましいですが、これはなかなか難しいかもしれません）

現在は投薬で経過観察中ですが、来年を目処に弁膜を形成する手術を受ける予定です。
コレ以上悪くなるのを防ぐ意味もあり、出産などに備える意味も込めての医師の勧めです。
やはり若い頃は難しかったですが、今は理解ある恋人に恵まれています。
もし子供を産むことがあれば、そして子供が同じように病気を持って生まれてしまったら、子供なりの悲しみや苦しさに理解を示し、寄り添ってあげられるお母さんになりたいと思います。

最後に、同じように持病を持つ子供の両親やご家族がもしこれを読んでいたら
・あなたの子供は日々、奇異の目で見られていて、それを敏感に感じ取っている
・あなたの目の届かない所で嫌なことを言われたりされているかもしれない
・そして、それをあなたには黙っている、言い出せないでいる可能性がある
・あなたが子供の言いたいことを、否定したり「そんなことで」と軽く見たりせず、うんうんと受け止めてくれさえすれば、辛い目に遭うことが減ることはなくても、そのことによるストレスが減らせる
ということを覚えていてほしいと思います。