Caloo(カルー) - ただの肺炎だと思ったら【特発性間質性肺炎】なんて難病だった・・・><; : 病気体験レポート
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ただの肺炎だと思ったら【特発性間質性肺炎】なんて難病だった・・・><;

天照大神  (50歳代・男性)

オススメ: 488views 2017年02月14日投稿 2votes 0comments

朝、会社についてメールチェックしてると突然咳き込んだ・・・これが今まで経験した事ないほど呼吸が吸えなくてビックリ!事務所の外で聞いていた他社の人も大丈夫ですか?と・・・心臓に障害のある私は痛みが胸の上部の真ん中あたりだったのでヤバイ・・・心臓かと思ってダッシュで早退(まだ勤務時間前^^;)
そのまま掛かりつけの地元の総合病院心臓血管外科に予約なしで飛び込む!レントゲンや採血・心電図などの検査したら異常なし!と思ったらレントゲン画像を見ながら先生がん・・・これ肺炎じゃないか?内科の先生読んできて診てもらうと・・・マイコかな~~入院ね・・・・
速攻入院で4日間点滴を1日5~6本づつ・・・2週間位で直るよと言われまあ一休みかな・・・と思っていた5日目、検査したらエライ悪化してる!!

これはウイルス性の肺炎じゃない!ウチでは対応出来ないから紹介状書くから大学病院の呼吸器科に行って!・・・え?まじか・・・・・

地域連携室で調整してもらうも大学病院は5日後じゃないと診察できない!来ても何時に診察できるかわからない!予約患者優先ですから・・・来ればその日のうちには診察しますよ!・・・何でそんなに上からなの?大学病院てそんなにエライの?不信感MAXで該当日まで我慢。このときの状態は呼吸で吐くのは問題ないが深呼吸すると胸の中心がズキーンと痛い・・ちょっと動くだけで酸欠状態、風呂なんか死にそうになって入ってました。
やっと大学病院の診察日になり朝8:30に受付して呼ばれるのを待つ・・・・・・・
13:40やっと呼ばれた・・・紹介状を見ながら医者が間質性肺炎の疑いがありますね~~気管支鏡という検査をすれば確定できますが、あなたは心臓の治療で服用している薬の中に血液をサラサラにする薬が3種類あるのでこれを止めてからじゃないと検査は出来ませんので検査の2週間前に入院して2週間後の検査に備える予定で入院手続きして下さいと・・・このときの状態は何もしなくてもチョット動くだけで呼吸困難のようなゼーゼー状態でしたので何種類かの吸入薬を処方して貰いましたが全く効かず・・・1週間待ってやっと入院出来ました。

入院時のデータ
身長:172cm
体重:85kg
酸素量:88
呼吸:エライ辛い

早速レントゲンや採血やら行ってきてくださいって・・・ゼーゼーしてんのに案内も付き添いも無し!これが大学病院か・・・・

戻ってきて病棟担当医が参上・・・若造・・・・大丈夫か??
取り合えず血液サラサラの薬を止める為の点滴開始!
それに呼吸状態が悪いので取り合えずプレドニン30mg投与で様子見ましょう。だって・・・間質性肺炎は国指定の難病なのであまり状態が改善しちゃうと不味いからこの位で頑張ってくださいと・・・・大丈夫かね・・・・
やっと気管支鏡の検査日!全身麻酔であっという間に終わった^^;
先生結果は?正式な結果は病理検査の後になるから2週間後で検査した感じでは間違いなく間質性肺炎の特発性が疑われるからこれからMAX治療を開始しますとプレドニン60mgでスタート!2週間後に10mgづつ減薬して行きますと説明あり。

プレドニン増量後:
体温:37.2℃
酸素量:92
最初の3日位は何か体が火照ってる感じが続いてました。そして寝れない!!何か喉が乾く!これが副作用か・・・他にも出てくるかな・・・・
治療はプレドニンを服用するだけなので入院生活がノンビリ毎日過ぎていく・・・
あっという間に呼吸が楽になりいつからか気にならなくなるが・・・ステロイドって
大丈夫なのかな・・・と思っていたらいつからか ん?視力が落ちたか?と眼科行くとステロイドの影響です!量は?60mgです言ったら・・・えーそんなにですか・・・って驚かれちゃった。む!これは体中あちこち異変が出てるのでは?心配になり泌尿器科も言って見た!20年程患っていた前立腺肥大も見てもらおうと言ってみると ん?何も異常ありませんよ? え?ステロイド60mg・・・直っちゃったみたいですよ・・・ビックリ・・・ステロイド最強!

んじゃ皮膚科で水虫も診てもらおう~~~ステロイド60mg服用中です!えーそんなにですか!これ効き目倍増ですから・・・何かあっという間に直ったみたいだけど最低半年は塗り続けて下さい言われた。
糖尿の気があるからステロイドはヤバイから担当医に良く今の通院状態を担当医に伝えてと内科医に言われてたので入院初日に伝えたのに食事が常食→制限食に変わっただけで大丈夫かステロイド・・・と思っていたら血糖値をこれから測りましょうだって・・・糖尿病内科があるのに受診もしないで?担当医も来ないで??この若造大丈夫なのか?呼吸器内科と糖尿病内科は仲悪いのか??

毎食前に血糖値測って数値によってインシュリン注射打たれる毎日が始まった! え!インシュリンって重症の糖尿病じゃないのか?何回担当医に言っても全くスルーでこれで大丈夫です!ってお前専門じゃねえだろ?・・・・困ったもんだね。
流石に入院が30日過ぎてもう退院させてくれ!会社クビになるよ!!とお願いしたら
ステロイドが30mgにならないとウチは・・・教授に交渉してくれて40mgでも退院させてくれる様にお願いした。
入院45日でやっと退院!筋肉が削げ落ち肺活量が激減で駅まで徒歩3分なのに30分も掛かった・・・大丈夫かオレ・・・・涙が止まらない!
やっと帰宅出来たが・・・収入が2ヶ月無いのに入院代やら給料なしの影響でマイナス90万円だ・・・・どうしよう・・・どうにもならんは!!貧乏人は長生き出来ないって事ですな~~

現在投薬90日が経過:
プレドニン:30mg
毎食前にインシュリン注射2種類
睡眠障害あり
全身ムーンフェイス症状なのかパンパンに浮腫んでおります!
内科(糖尿病):2週間に1度の通院・インシュリン量の検査
心臓血管外科:2ヶ月に1度の診察
呼吸器内科:1ヶ月に1度の検査・診察 プレドニン量の減薬

以上

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    5.0 TOM 地方独立行政法人 神奈川県立病院機構神奈川県立循環器呼吸器病センター(神奈川県 横浜市金沢区)
  • 娘が肺疾患を患い,かかりつけ医から東千葉メディカルセンターに緊急搬送され,入院となりました。
    5.0 まゆぱ 東千葉メディカルセンター(千葉県 東金市)
  • 体のだるさと微熱で内科を受診したところ、肺炎の疑いが判明。 高熱でもなく、咳がひどかったわけで
    5.0 そらまめ 独立行政法人 国立病院機構 近畿中央呼吸器センター(大阪府 堺市北区)
  • 父が間質性肺炎の為、約半年間入院しておりました。大きな手術を受け長期間の入院だった為、ICUや一般病
    4.0 ぽんず 長崎大学病院(長崎県 長崎市)
  • 医療センターの他の科は何回も受診していますが開業医からの紹介状にて初めての呼吸器内科です。CTを取り
    3.0 琥珀 春日部市立医療センター(埼玉県 春日部市)

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